《星期天的黃乙玲》
星期天我在早上六點醒來,而昨晚出門的新室友剛回家。
起床,走到電腦桌前坐下,螢幕顯示下載中的《淫行面揭官》已經完成百分之九十二。點閱網路新聞,因看到令人興奮的新聞炯炯有神,頭探出房門對新室友呼喊:「你知道黃乙玲有私生女耶。」
新室友抱著毛巾正要去洗澡,耳垂閃亮碎鑽,繃緊的襯衫不扣鈕都是為了表明胸肌,所有聰明一世的打扮都為了週末夜的糊塗一時。「黃乙玲有私生女,so what?」新室友口氣冷淡,轉身關上了浴室的門,就擋住了對話的可能。
很多話題注定在社交場合引起雪崩,譬如黃乙玲和外丹功。況且現在是星期天,星期天習慣早起的人不是注重養生就是週末沒人約太早睡,誰在星期天早晨與你附和八卦呢?星期天早晨,我一個人用iTunes上聽第兩百六十三次的〈無字的情批〉和第四百三十次的〈愛到才知痛〉。
唱歌的女人單薄的聲音顫抖著都像在哭,哀怨的哭腔泣訴寂寞的際遇和愛情的背叛,眼看就要自我毀滅,然而哀傷隨著旋律一轉,聲音陡然上揚,「等別人對待你就親像你對待我,愛到才知道痛」,婉轉的控訴,歌聲裡飽滿的元氣都是勇氣和韌性,bravo!那就是我最喜歡的歌姬。黃。乙。玲。
〈無情的字批〉播放第兩百七十二次的時候,MSN有人咚咚咚丟來了訊息。「你看看這個連結。」前室友說。暱稱顯示為現正熱硬中並未更改,淫到出汁的浪蕩稱呼是昨夜深裡欲望腫脹勃發遺留下來的痕跡。
「《紫花》是什麼東西?」我在問號後面接了困惑的表情符號,眼睛咕嚕咕嚕地轉動。
「徐譽誠的新小說,裡面的人物在趴場裡面出生入死,彷彿神農嘗百草吞E拉K吸Rush5-MEO,寫藥物經驗口氣平淡如家常瑣事,但文字抒情璀璨,漂亮得不得了,如果朱天文嗑藥,大概就是這個樣子吧,」他說,「裡面有個故事寫一個白領上班族和小底迪過招,說上班族穿四角大內褲,額頭有皺紋,小底迪見面都喊老爹。徐譽誠說那個人,僅僅三十五歲,三十五歲耶,幹,原來我們都變成了老爹了。」
我點開了連結一看究竟,不免讚歎:「靠,這傢伙長真帥。」
「重點不是很帥,」舊室友說,「重點是我們都變成了老爹。老爹!」
我說:「文壇和政壇一樣,只要相貌端正都可以當俊男美女,這傢伙,都在高標以上了。漂亮的人講什麼都可以被原諒。」
「帥嘛,沒關係,過幾年就老了。」舊室友說。
我知道舊室友和我對話的用意無非是要拉我一起同仇敵愾,去稀釋那個青春大勢已去的難堪。以往在酒吧有大叔來敬酒,都要在背地裡羞辱對方的肚子都跟胸部一樣下垂,誰知一下子就來到了大叔的年紀了。或者恐懼的並非衰老本身,而是因為青春而被請了多少酒,占淨了多少便宜,現在都要一筆勾銷。那不是王嬌蕊會了一樣本事,捨不得不用,而是即便使出渾身解數,也都沒人買帳了。
說自己沒有那樣的焦慮都是騙人的,但是畢竟得到的青春好處不及舊室友多,口業造得少,掙扎一陣子也就挺過了,我對舊室友說:「一堆五、六十歲的人在報紙上寫文章尚且稱三少四壯。就看開點努力賺錢,有權有勢就算是戎祥人家仍然把你當費翔。」
然而舊室友根本不想用理智面對這一件事情:「假使有賀軍翔可以當,有誰願意當賀一航呢?」
「你不要再隨便詛咒不認識的人,那是老化的象徵。」
他說:「哎,這種事,你們這種星期天早上一直聽著黃乙玲的髮姊是不會懂得。」我來不及反擊,舊室友便化做一尊紅色人偶顯示離線。
星期天上午無端地淪落成了別人口中的髮姊,然後攢到廚房把統一肉燥麵倒在昨晚吃剩的咖哩飯加熱。週休二日,非常宅心仁厚:星期五晚上下班採買了零食啤酒之後就直接回家,一個人下載港劇色情電影,輕輕鬆鬆地看漫畫和睡覺,聽iTunes裡面的音樂,興致來了就去看二輪電影,把週休二日美好時光都蹉跎掉,沒有什麼好,但也沒有什麼理由可以不好的。
這個星期天,和上個星期天、上上的星期天都沒有什麼不同,除了下午要參加社區大樓集體普渡團拜。下午兩點鐘社區大樓彷彿被搗毀的蟻窩,捧著貢品紙錢拎著水果的住戶像是工蟻一樣來來去去,我擺好了餅乾水果,順便偷看了一下他人祭品,多半還是多力多滋和泰山八寶粥,第一名的祭品之力。
星期天下午我蹲在大樓門口摺紙錢,而睡醒了的新室友穿了小麋鹿POLO衫和迷彩短褲正要去健身房。他說晚上要和我的舊室友,還有誰誰誰去吃飯,要一起來嗎。我答這個星期的誰誰誰跟上星期的誰誰誰是一樣的嗎?
新室友沒有回答,咧嘴的笑容始終是一道未癒合的傷口。
我揮手跟新室友掰掰,說星期天晚上要燉雞湯就不出門了。
等待一柱香燒完的時間,攢進閱覽室找書看。報紙讓人給霸占,眼睛就快速掃描了書架上的陳列:《寰海探奇》、《證嚴法師靜思語》、《漢聲小百科》、《腹語術》、《紅顏男子》、《燦爛笑容練習術》……等等《燦爛笑容練習術》前面是什麼?視線往回看,《紅顏男子》!
血液衝上腦門 ,見二手書市中的夢幻絕版書如發現江湖失傳的《九陰真經》,耳畔有煙火無聲無色綻放著。李岳華著,1994年聯經出版,和《荒人手記》同梯的小說,但未曾收到如同朱天文那樣多讚美和寵愛,寂寞的,紅顏男子。
大樓閱覽室發現了如此一本絕版書,相見比懷念更美,中元普渡,天化日之下百鬼繚亂,我在閱覽室專注的閱讀,直到供桌上香火燃燒殆盡,所謂理想的下午。
聲色各異的五個短篇寫的都是同一樁心事──男人愛上另一個男人,而這個男人身邊有另外一個女人,眾人經歷一番夢幻之後,各自沉默,各自曲折。紅顏男子將真事隱去,說「提起筆來想留一個見證,曾有人這樣愛過」,一字一生。但沒有什麼比那個折封口更像小說了:「作者曾從事服務業,現已去世。」
流星一樣的人物,畫過天際馬上不見,文學雜誌未見任何議論,GOOGLE也沽不到來龍去脈,傳說他生了不能言說的惡疾,傳說密友為他揭竿起義發起了同志運動(小說裡面的倪平?),也有傳說說那是個化名,根本不存在的人。傳說是風聲、是寫在水上的名字,餘波蕩漾都成了安靜,因此懷疑紅顏男子是否真正來過,也懷疑自己的閱讀只是一場夢。
書的感情很重很重,但文字很輕很輕,短短的,如同籤詩,預示了一整個世代的命運。那是沒有拓峰網路交友UT男同聊天室小熊村的年代,那是僅能從報紙上男男交友和世界電影的筆友欄認識人的年代,沒有一整套的知識系統可以奧援,沒有瑪丹娜阿妹凱莉一班偉大女神可以寄託,什麼都沒有,空蕩蕩的天地裡,荒人與孽子,彷彿兩片落葉在風中相聚隨即散去,紅顏男子花一百零五天與另一個人相愛,然後耗費另外十個一百零五天去回憶或者遺忘。
紅顏男子用文字排遣寂寞的境遇和愛情的背叛,自愛自憐自我毀滅,彷彿黃乙玲。那個年代,就只有那麼一千零一種情歌的唱腔,那麼一千零一種愛情,在愛情裡人人都是黃乙玲。
紅顏紫花,我的星期天和兩本書產生了神祕的聯繫,從這本書到另外一本書,連?兩本書的出版日期恰恰將時間一刀切成了兩個斷代,紅顏荒人和搖藥紫花的年代,而我在時間的跨度裡面變成了一個大叔。
棒棒堂男孩的名字都複雜得如同卡拉馬助夫兄弟們,iTunes最常播放的歌都成了鄧麗君和黃乙玲,當腰身和大腿弧形扯成了一條筆直的線 ,跨越了那條線什麼都不一樣了。
沒有力氣在一個夜晚愛上一顆藥,也不會花一百零五天去為一個人而流淚,悲情和哀怨都僅止於iTunes上聽歌,關閉程式悲傷就會終結。大叔一樣的年紀彷彿都被兩個世代罷黜,但其實是雙邊都撈淨的好處,大叔的年紀感情只取兩個世代平均值,愛或遺忘一個人,只要十五天,沒有什麼好,也沒有什麼理由不好。
沒有什麼事情發生,又像是發生了許多事情,星期天,我把拜好的貢品和書本一起帶走。星期天倒數最後幾個小時,洗好了衣服,把鞋櫃的鞋子擺好,儘管沒有去什麼遙遠的地方,鞋面都很乾淨。就只是煮了雞湯,癱瘓在沙發一邊看「命中注定我愛你」,一邊把剩下的《紅顏男子》看完,書看完了,星期天也就過去了。沒有開心,也沒有不開心,我的星期天。
上知天文下知癱瘓 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
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上知天文下知癱瘓 在 Facebook 的精選貼文
殺人放火金腰帶
1
台灣沒有疫苗!!
真的沒有?
那,為什麼國台辦、江蘇、福建紅十字會、、,一再表示要捐贈疫苗。
陳時中跟蔡英文竟敢拒絕?
日本放話要給台灣他自己嫌棄的AZ疫苗。
蔡英文為什麼立刻卑躬屈膝表示感謝!
台灣淪落到沒疫苗,不正是當局佈下的一個局?
殺人放火金腰帶。
台獨,正要好好利用新冠製造的恐慌與悲痛。
2
郭台銘說捐500萬劑輝瑞疫苗給台灣;星佛光會要捐50萬劑給台灣,,,。
蔡英文的總統府不是感謝,卻火速下令:要捐?可以。
“必須由中央出面簽約,並且必須由中央統籌使用。”
歷來捐物資,只有捐的人簽約買了,交給被捐的單位。
哪有人規定,必須由中央出面跟原廠簽約的?
民間只能傻傻付錢,簽的什麼條款都不能過問,甚至是保密條款,沒有人知道內情。
簽約者就是買家。
所以,蔡英文是說,你出錢,但我不准你知道細節。
一切都是我說了算,而且只有我知情。
台獨當局必須壟斷一切資訊。
他們到底在幹什麼?
3
沒有看過這樣厚臉皮的。
台灣根本不缺買疫苗的錢。
台灣很有錢。
也不需要私人捐贈疫苗。
為了新冠,立法院去年就通過特別條例。
立法院根本在民進黨手裡,要搬多少錢,都可以。
民進黨去年有2100億特別預算,現在又追加到6300億。
柯文哲質疑,為什麼要拿幾千億綁樁腳,而不拿幾百億買疫苗?
所以,為什麼民進黨會把台灣搞到沒有疫苗?
4
為什麼任何人都買得到疫苗,擁有無窮無盡資金,有公權力的當局,卻說買不到疫苗?
真的覺得人民會被1450帶風向,相信民進黨編的好幾套謊言?
當陳時中竟然膽敢在立院說謊,說上海復星賣的輝瑞疫苗,是大陸代工的產品時。
我就知道,這一切,都只是一個局。
簽不成約,是不是因為老是要在疫苗合約裡,彰顯台灣是一個國家”的假象?
還是要保留扶持“高端疫苗”的空間?
還是疫苗買賣,利益太大,有說不清的貓膩?
還是,以上皆是?
5
陳時中竟然還說,類似“要是早普篩,系統早就癱瘓了”這種喪心病狂的話。
為什麼台灣檢測量能,比不上大陸、新加坡,甚至比不上美國、日本、韓國,或是泰國、、、,或是任何一個像樣的政府?
為什麼,陳時中們所做的決策,所執行的事,都違反了公共衛生的ABC?
台灣醫界跟公衛專家,是集體失智?
還是醫界跟民進黨,勾結太深?
6
台灣明明有錢,有人,有知識,為什麼放任新冠殺人?
普篩、封城、方艙醫院、疫苗,這是控制新冠的SOP。為什麼搞得要什麼沒什麼?
難道,台灣人不覺得奇怪?
究竟是有誰,要拿台灣人的命祭旗?
7
是不是因為,過去的經驗告訴民進黨,死了老百姓,選票一樣不少。
災情越慘,越好弄錢。
太魯閣號49人罹難,捐款成為天文數字。
現在,新聞也就過去了。
8
是不是覺得,新冠再慘,也會過去?
人民的記憶,很短。
而且可以利用悲慟恐懼,火速通過近兆元預算,誰敢說不?
錢抓在手裡,高興怎麼給就怎麼給,不怕政治地盤不穩。
中途還可以用假消息,讓人民無端恨大陸,栽贓抹黑潑糞。
豈不妙哉?
老百姓這次,真的這麼好騙?
我不知道。
我只知道,蔡當局,既不缺錢,也不缺疫苗。
缺的,是良心。
人民正在死去。
良心,缺貨中。
而時間,正在倒數。