是有些不甘心。這幾天想《師父》裡師娘在陳師父背上說的話:「天津人以本地女子為榮,聽見被休,會罵你不成材。天津女子的好接不住。」
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訪問前潘和我有志一同,都不想對著宥儀再複述那些頭銜了,什麼富比世 30 under 30,什麼 Gucci 有史以來最高點閱覽貼文,什麼旅居紐約藝術家,這種台灣之光大敘述的光照見的從來不是他們本人,而是其他人的自卑。為此,我們決定前往宜蘭而非攝影棚,那是小江的現居也是老家。羅東女子的好接不住,訪問沒人讀,是讀者不成材。本來是這樣想的。
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每個星期一編輯部有場小會,春節前併到連假前一天開。我們會討論哪篇內容要再推一下,文上了之後有什麼沒料到。宥儀這篇原先的封面是我最愛的,小江走在愛人住處邊的田埂上,身上穿著她說「平常穿去超市」的粉紅氈毛外套,紫色毛線耳罩。大家平常看她頂著藍色頭髮穿豹紋戴羽毛拍照,但她不只是那個樣子的。想讓大家看見江宥儀不披掛武器的樣子。本來是這樣想的。
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但想到她開著車,載著我們在宜蘭亂繞的樣子。2018 年她失蹤那次,也是這樣自己開一台車,從紐約逃走。那一年她的作品被《GLAMOUR RUSSIA》抄襲,同時鬱期低迷,我印象最深的卻是同時期爆出的另一則新聞:一堂課學費一萬九的彩妝師李敏被踢爆資歷造假,自稱在紐約、東京時裝週擔任過首席化妝師的她其實只是學員。
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那時,宥儀在臉書轉了相關新聞,說了些什麼我忘記了,只記得我們對假贗的藝術家那種同仇敵愾 —— 說是笑他們說謊過了頭,其實也不只,有點是笑自己努力了多久連個說謊的人一半成就都比不上。那也是不甘心。
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不成材的是我。不敢再托大,辜負小江一片誠心和她坦誠以訴的故事,還是換了她在個展開幕那天盛裝出席的樣子。其實沒有什麼比什麼不好,只是我本來太以這篇訪問為榮了。訪問前,心想小江回台這陣子連做十幾場訪問,一定很累很無聊,準備了幾組心理測驗,把訪題藏在裡頭。有一題請請她想像站在森林深處的湖泊邊,望見對岸一隻動物,那是什麼?她說是一隻灰色兔子。
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「這個心理測驗我好像大學時候做過。」她說。我心想好險,我有準備別的,她卻又說自己當時的答案和現在不一樣。
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「以前,剛走進森林的時候遇見的好像是藍色的兔子。現在變成是在湖泊邊遇到。」
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「好唷。這個心裡測驗說在森林遇見的動物是別人眼中的妳,在湖泊對岸看見的動物是內心真正的妳。」
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「嗯!嗯!!」我們對看,心有感應。
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沒告訴她我每次做這個心理測驗,遇見的都是蝴蝶。森林裡是蝴蝶,湖泊對面看見的還是同一隻蝴蝶。這樣是什麼意思?其實什麼占卜星象面相我二十六歲之後一概不問不信。舊年最後一天,為自己土法煉鋼地努力最後一次,亦是為戒:天津人以本地女子為榮,天津女子的好接不住,可也要好好讓別人懂得才行。
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—— 請想像自己走進了一片廣袤的沙漠,一個人。走著走著,妳忽然看見前面有個立方體。妳覺得,那個立方體有多大呢?
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—— John Yuyi:大概,長寬高都三、四公尺左右吧?
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當我告訴她,這題心理測驗的答案意味著自我意識的大小,她哦了一聲,接著問:但那是在一片很大很大、看不見邊際的沙漠吧?
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十分鐘前,她開著向男友借的車,載我們到距離她們宜蘭住處不遠的一座橋,說這次回台灣,閒暇時就和愛人走這座橋邊的河堤。一邊說,一邊把車子髒話般地停在橋上,「這邊就是這樣,車子停這裡不會有人管,很隨性的。走吧!」
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我分不清南北,她卻清楚地指著堤岸遠處某個方向,說羅東在那裡。她的父親就是羅東人。不過,江宥儀是在北投長大的,自我認同也是台北女生,從小她就很羨慕「那種放假的時候有鄉可以返」的人,卻沒想到因為疫情,從去年三月回來到此刻,是她 2015 年之後待在台灣最久的一次。
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「感覺很像《Inception》裡面那台廂型車。在國外我已經打架打那麼久了,回到台灣發現怎麼廂型車還沒掉到橋下。」她說。
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她熱愛自駕,在紐約時車用租的,一個人可以往南開到華盛頓。回台灣,她總是開母親的 Wish,不過今天剛好家裡要用車,只好開口和男友借。談童年,她最早的記憶是怕生,說自己直到五歲才戒掉奶瓶。當哥哥已經在幼稚園裡叱吒風雲,開始上學的她每天一被母親送下車就開始哭,哭到放學母親來把她接走。不得已,母親只好把她交給外公外婆帶。
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來到北投外婆家的江宥儀依舊恐懼分離,外公洗澡的時候她蹲在氣窗旁看守,外公出門的時候她爬上鐵窗,盯著他走到再也看不見的街道盡頭。
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外婆家頂樓是座宮廟。小時候江宥儀會躺在廟內地上,看飛進刺繡簾子裡的蝙蝠,在窗台上留下糞便。外公會叫:不要躺在這裡,菩薩要騎馬回來了,妳擋到路了。這次回台北辦個展,一半時間在宜蘭,另一半就在這棟北投老家,廟依舊在,只是成了江宥儀的工作室,蝙蝠也已經不再來了。
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早在創作以前,她就玩紋身貼紙。外婆曾對她說「不要玩那個傷風敗俗的」,想不到江宥儀往後正是以 temporary tattoo 揚名國際,入選富比世 30 Under 30 Asia。自稱物極必反、長大之後到處跑一定是因為小時孤僻,但又提起成名後有次出差到巴賽隆納,工作方提供的飯店房間無比高級,夜裡她卻焦慮地抓著被子,不敢待在床上,把自己塞到床和牆壁的縫隙裡睡。
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「我覺得我們家的人都是快樂冠軍,一整坨人都充滿愛與溫暖。我算是裡面情緒比較不對勁的。」她長年做心理諮商,在躁期和鬱期之間試著駕駛自己。走紅之後,有兩、三年她甚至無法「在腦中 process 目前在進行什麼事」。2018 年,她在一趟又一趟的航班之間情緒崩潰,決定逃走,又一個人租車、頭也不回地開,開到朋友們在網路上 PO 尋人啟事、開到 NYPD 從她唐人街的租屋破窗而入。
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「或許疫情對我們這種蹦蹦蹦的人而言,是個很好的藉口。在紐約,很多人是沒有勇氣休息的。」嘴上說蹦蹦蹦,右手也用力往左手打三下,BPM 180,這是江宥儀所謂「紐約做事的節奏」,本來也內化成她的節奏了。
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「回台灣選擇待宜蘭,可能也是因為這樣吧,很遠離城市,溫度、濕度都是以前熟悉的。我覺得,盡可能減少各種接觸的時候,自己離自己比較近一點。」
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—— 又繼續向前走近,妳慢慢看見了立方體的全貌。它是什麼材質做的呢?
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—— John Yuyi:金屬,上面拋光但是沒有到鏡面的程度。有點像最近在世界各地出現的神祕金屬柱的材質。
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—— 在立方體旁邊,放著一道梯子。妳覺得,那是一道什麼樣的梯子?多長,有多少階?它和立方體的距離大概是多少呢?
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—— John Yuyi:就一般那種在裝潢的時候會看到的,很 rough 的梯子。我的展場也有看到的那種。和立方體距離很近啊,感覺爬上去之後就可以直接對立方體做些什麼事。
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她說她不相信渾身正能量的人。無數朋友來來去去,至交只有三、四個,稱其為「愛人朋友」。她覺得自己就像他們:敏感,糾結,內心有尚未梳理的掙扎。這樣的性格在家中是異類,「我媽就是個完全沒有黑暗面的人欸。我後來發現我身上很多事情,都可以用我和我媽的關係來解釋。」
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立方體的材質暗示性格的質地,而一旁的梯子是與朋友的關係。一路上,江宥儀不只一次用「市井小民」來形容自己的出身:受僱日商公司的父親、身為業務的母親、在市場賣甜不辣的阿祖、在鐵道旁堆石頭,方便居民橫越鐵軌抵達田埂的祖父。即便如此,雙親卻堅持定期帶兄妹倆出國旅行,看看世界。一直到高中,江宥儀放學後都還會到畫室。那畫室也沒有特別創意發想藝術,有點像是安親,不同年齡的人在教室裡做自己的事情。
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江宥儀的事情是畫畫。在那裡,她接觸到法國藝術家 Niki de Saint Phalle 的作品,照著描,喜歡上頭千軍萬馬的顏色。後來在紐約,江宥儀最經典的那頭藍髮的藍,也像是 Niki de Saint Phalle 畫裡會用的色彩。
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進實踐念服裝設計,是她第一次覺得自己平凡。同學們奼紫嫣紅,有底子,有錢,在班上江宥儀自覺是個「性格充滿缺陷的雙魚座」。那時她景仰一位同樣是雙魚座的老師,那老師做事條理分明、幹練成熟。江宥儀問她,該怎麽做才可以變得像她一樣?老師回答:「妳以後也會慢慢變成這樣的。」
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在系上,很多事情顯得理所當然,例如當模特兒。直到大學才敢一個人睡、還必須開燈的江宥儀,因為身高夠,常在同學的作品裡當 model。關於被拍攝、裸露、展示自己,她是在那時才開始適應。
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「我覺得一直到那時候我才釐清對於裸露的感受,不再拘泥於定義上的道德,相信性感、淫蕩或不體面,跟裸露這個行為本身都沒有關係。」最早最早,掌鏡的都是朋友,拍裸體照算有個相對放心的開始。再後來畢業,她又找了其他畫室去作人體素描模特,漸漸覺得身體被觀看是件「還好的事」。
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她說,她是被擔任模特兒的經驗打開的。「原生家庭會決定妳一開始的眼界,讓妳不知道很多事情,到了二十多歲才漸漸曉得。小時候不會覺得自己比父母更聰明,但到了某個時間點,真的發現自己比他們更知道什麼正在 going on。」
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江宥儀開始使用 Tumblr 的時候,那裡還只是一個僅有英文介面的小眾社交平台,不過也已經具有延續至今的特徵:不靠演算法決定動態牆內容、不強烈將作品與個人身份聯繫,藉由與 Facebook 的「分享」性質稍有不同的「轉格」,讓即使沒有社交關係聯繫的創作者也容易被群眾分享而看見,沖淡「創作源頭」對一件作品的影響力。她看上它「創作大於個人」的特性,開始把自己的作品發表在那裡。「那是對創作滿友善的地方,不像現在很多是賣臉、賣優越感。」她也喜歡 Tumblr 當時用戶多為歐美族群的狀態:「那時就覺得台灣真的太小了,很多目光都向內觀看著自己。我不喜歡這種感覺。我確實想要被關注,但不是這樣的關注。」
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往後,當她提起自己在 Tumblr 發布的 temporary tatoo 系列之瘋傳,總會說:其實最一開始只是想要拍出好看的照片而已。
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想拍出好照片的市井小民開始被稱為藝術家,是在 2018 年接受《i-D》採訪之後。此後爆紅、與 Gucci 合作、在紐約辦展再到入選富比世,同時她唐人街的租屋卻是一間在魚市場上方的老公寓,樓梯都是魚腥味,做案子時和道具們一起睡覺,「也幸好我是市井小民,能屈能伸,平常住這樣的房子,出差的時候我也可以爽住飯店、搭商務艙,不卑不亢地。」
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再回頭來看爸媽,不再是兒時哭著怕別離的眼神,難以相信直到高中她還會和打地舖睡在他們床邊地板。「他們有時候,真的聽不懂我在說什麼。但他們在 boomer 年代,腳踏實地把一件事情做到好⋯⋯他們大可不用帶我們出國,不用送我們去學才藝,但他們決定要做。這件事情那麼平庸,他們也好平庸,可是好偉大。」
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她說,爸媽直到人過中年,仍想為這個世界做點事情,希望自己有用處、對社會有價值。「而且不是為了表達自己才這樣說,是在拜拜的時候跟神明講的。這真的是我非常 value 的價值。」
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—— 現在,有一團烏雲在空中。妳覺得,它離妳的立方體多遠呢?
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—— John Yuyi:一抬頭,忽然發現它已經很近了,就快要襲來,這樣的距離。
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—— 它是一團什麼樣的烏雲?規模大嗎?
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—— John Yuyi:滿大,會帶來暴雨的規模。
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在紐約走紅之後,她大事見盡,諸如和 Anna Wintour 隔桌用餐、上紐約時報 9 頁藝術特輯版、再到促使她 2018 大逃亡的其中一個原因:被《GLAMOUR RUSSIA》 抄襲。2020 年,她把頭髮染黑了,象徵自己紐約時代吿一段落。原本預計 2020 年到東京闖蕩,結果從日本回紐約四個月後,疫情下回到台灣,如今想再出去也不容易。她倒是隨遇而安,在宜蘭常套件運動衣就出門覓食,沒工作的時候也不帶妝。偶爾,男友的弟弟看見她在鏡子前上口紅,還會問:「妳幹嘛啊?」
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除了到河堤散步,她也愛到夜市打靶紓壓。有次和男友在攤位,看到旁邊陌生一家人有兩個小孩,還慷慨起來,把獎品分給他們。
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有了旅外種種成就加持,江宥儀在台灣依然吃得開,工作上有各方藝術家接洽合作,更別提大大小小的採訪十數場。籌備個展《目不見睫》期間,江宥儀台北宜蘭兩頭跑,和我們見面的前一天工作到凌晨三四點,早上六點才就寢。
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「可是我現在已經感覺到狀態不一樣了,」她澄清,「以前光是去洛杉磯也會嚇到,看他們一頓飯吃幾個小時、吃完之後又說要去買 boba。」以為是去旁邊隨便買一下,結果洛杉磯人為了一杯珍奶要開車十幾分鐘。在紐約一天要做三到四件公事的江宥儀很難理解洛杉磯緩慢的步調。
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烏雲的位置和形狀,是內心憂慮之事的規模和距離。台灣的時間流逝更接近她口中的 LA,她不諱言在紐約時周遭人才濟濟的光榮與壓力,讓她這次回台工作無法立刻適應。「全世界所有想要 make it 的人,都聚集在那裡,不能不說那邊的人有一定的性格。台灣人也有自己的性格,我是台灣人所以很明白,但我沒辦法因應各地改變我的標準,因為東西做出去是掛我的名字。在這裡工作要想辦法把團隊的頻率調整到一致,要花一點工夫。」
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踏進《目不見睫》展場,最先看到的是撲滿地面的 PU 沙漠,以及從中抽長的白色植物。每片葉子的表面都貼著一隻眼睛,盯著觀展者小心翼翼放下足踝,又小心翼翼地避開它們。一整個房間的沙粒,將近半噸重,要一批一批搬上位在八樓的展場。
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另外兩件作品〈我愛我〉和〈目不見睫〉,尺寸也不小,難以在老家或宜蘭住處組裝,江宥儀把所有零件拆解搬到 Tao Art,在展間裡實地製作。〈目不見睫〉先用一比十模型設計打版之後,印成四公尺長的布料,上頭的藍色頭髮/睫毛是江宥儀借來車機親自縫製的。展原訂在 1 月 6 日開幕,也因為一切費工費時,延後了兩天。
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開展那天,她興奮地引我們到〈電光火石〉其中一件系列作前方,指著石頭上安裝的固態硬碟:「注意這裡!這是我的巧思喔。想要拍照的人,可以藉由這個鏡面反射拍到自己⋯⋯」
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過去,她的作品的形式多是攝影,在照片中被攝者很常是江宥儀自己(的身體)。但在《目不見睫》中的作品則將這個位置讓渡出來,無論是〈那一葉,我們眼神交會〉將觀展者變成被觀看者、或者是〈目不見睫〉中用沒有生命的模特人形取代了主體位置。這份轉變,是轉換環境的結果:
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「以前只能在一個小房間裡面試著展現自己,在資源有限的情況下,只能拿自己來拍。」從表達自己的壓力中鬆一口氣之後,她在這次個展中戲謔地將這個逼視的目光折射給觀者。而當作品不再以平面攝影呈現,它們也不再只能以江宥儀的鏡頭詮釋:「我每天都會看 IG 上 tag 我的人,很喜歡上面的黑色幽默欸。有一個人拍下展場中的陌生人,寫說『前面那個男的在〈我愛我〉這個房間拍了十五分鐘,真的完美地表達〈我愛我〉。』」我就喜歡這種。」
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一樣是忙碌,但質地不同了。「在紐約,過得好像有一把槍指著妳。但現在,我意識到自己有主控權、可以掌控生活。即使很累,至少是自己可以控制的。」無意之間,她在作品中也更加游刃有餘,將體驗的空間讓給觀者。
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環境鬆開了她,她鬆開了作品。雖然仍是擔憂,作品裡卻多了一份從容。
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—— 現在,妳走進了一座森林。步行一段,妳遇見了一隻動物。是什麼動物呢?請用三個形容詞形容牠。
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—— John Yuyi:我遇到豹。無害的,眼睛有點水汪汪的豹。大家的 stereo type 都會覺得豹有攻擊性,但這隻外表看起來友善和萌,牠內心也很害怕。
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在台灣,和自己一起工作的團隊,有些是在紐約認識的,她喚她們「妹妹」(讀作 ㄇㄟ ㄇㄟ˙)。妹妹們年紀比江宥儀更小,受紐約環境的洗禮,能更迅速接到她的指令。但江宥儀更在意的是她們的眼神。
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「她們眼中那種充滿好奇心的目光,還有積極表現自己的神情,每次看到都覺得,啊我正在吸取她們的日月精華。」
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「我覺得我的心智狀態還是在她們那個年紀。身邊同輩的人有些進入了穩定狀態,但我還是很想繼續挑戰自己的能耐。」
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雖這麽說,這兩年江宥儀在社群上的活動頻率縮減不少。以前她會直播自己吃東西,對著鏡頭說著她所謂「古怪的英文」,但那是 Instagram 上還沒那麼多人的時候。如今,江宥儀覺得直播這件事已經飽和,再做感覺俗了。
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私下,她依然是她,活潑仍舊,只是不再「social media 活潑」。北投老家的停車場樓下就有兩間 KTV BOX,有時停完車,她就自己到裡頭歡唱。回她羅東老家前,我們請她載我們到附近的 KTV BOX 唱一輪,「宜蘭好便宜喔,一首二十?台北一首要三十。」投下硬幣,她點了林曉培〈心動〉、張學友粵語版〈藍雨〉、蕭亞軒〈來自第五大道的明信片〉。
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後來她才告訴我,在個展裡顯得有些特別的〈電光火石〉的來歷 —— 跳脫過去「看與被看」的意涵,也沒有她專擅的轉印貼紙素材,這系列包含三塊石頭、一顆蛋和一塊貝殼,江宥儀在這些物件上貼滿晶片、電路板等硬體元件 —— 剛回台灣,必須在淡水舊家隔離十四天,她發現家裡堆滿了各式各樣的石頭。「應該是我媽和我爸在家裡面有⋯⋯儲存那些東西。我也不知道為什麼!我媽是那種去旅館會蒐集所有牙刷和肥皂的那種人。」我開始相信他們家有市井小民的氣質了。
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前年六月,江宥儀與韓國合作拍攝一組以西元 2000 年科技風格的作品,她聯想到當時的風格,請母親購買了一大批硬體零件,在隔離期間當成拼圖來做。這是她回台灣做的第一件作品,結合家中物品和旅外的自己,誕生於過去她曾經離不開、曾經急於離開、如今又再次回來的地方。
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「你這一題,我大學的時候回答過了。動物是代表自己對不對?」我說不是,她說沒差,反正大學時她的回答不一樣,「我那時回答的是,我遇到一隻藍色的復活節兔子。」
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我說,這一題的答案指的是他人眼中的妳,她一聽笑了,說準欸。
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「其實我內心還是那隻兔子,只是外面披上了一層豹,為了保護自己。在外面的時候,不能讓別人發現妳很害怕啊。」人們總想像大名鼎鼎的 John Yuyi 瀟灑、自信、任性。但其實,只是如她仰慕的大學老師曾說的:慢慢就變成這樣了。
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車子最後停在羅東老家門前。她指著透天對面的大樓,「以前這邊沒有帝寶,是田。我小時候光是走到田的那一邊,就覺得自己要被綁架了。」透天窗戶,鐵捲門上是她祖父手繪的瓢蟲花紋。「你們知道宜蘭的窗戶有鐵捲門嗎?我也是離開宜蘭之後才知道,這是宜蘭特有的 thing 欸!跟喜互惠一樣。」喜互惠?那是宜蘭的全聯。我們熱烈討論起來,依舊不知道宜蘭為什麼窗戶要裝鐵捲門,要說風大,有比新竹大嗎?
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老家正在出售,離開前她狡黠地從信件口偷看,卻發現裡面有不認識的人。我們急急退開,看著她撥了好幾通電話。五分鐘後她才回頭,說:「原來上個月已經賣掉了,家裡沒跟我說。」
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原來老家已經不是老家了。有些事情,出去再回來才曉得。發動車子引擎,她送我們回車站,「以前我不懂為什麼我媽老是說很討厭宜蘭⋯⋯她是台北人,每次來都說宜蘭天氣很濕。我就會想,這明明就是阿公家的天氣啊?」打方向盤轉出巷子,「但這次回來我懂了。」
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披著豹皮的兔子,專訪江宥儀 John Yuyi:
不讓別人發覺恐懼,是為了保護自己啊
https://bit.ly/2LePBCd
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視覺統籌_ 潘怡帆 Crystal Pan
採訪撰稿_ 蕭詒徽
攝影_ 潘怡帆 Crystal Pan
責任編輯_ 李姿穎 Abby Lee
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BIOS monthly
www.biosmonthly.com
instagram.com/bios_monthly
youtube.com/channel/UCckydP8ziXknEtPcySOlDTw
line.me/R/ti/p/@bios_monthly
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江宥儀個展 ——
目不見睫 Eye Sees No Lashes
facebook.com/events/445624873109564
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地點_ TAO ART(台北市內湖區洲子街 79-1 號 8 樓)
展期_ 2021.1.9(Sat.) - 2021.2.20(Sat.)
時間_ 週二至週六 11:00 - 19:00
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《文茜的世界周報》麥當勞叔叔之家:一個充滿愛、協助罕見疾病及重症患者的中途之家
根據衛福部統計,台灣每年有22萬人次 18歲以下的孩子,因為癌症 、心臟病 、以及罕見疾病,必須長期到醫療資源較齊全的都會性醫院「遠地就醫」,一次一待 ,常常就得接近一周,甚至更久。
(沛玹媽媽)
畢竟是一個開顱手術,她的傷口是一個像一個髮箍的形狀,剛開始我記得她死都不進去那一間(打針室)...,她從很害怕那個狀態,到她可以很勇敢走進去跟我說,"媽媽,我自己進去打針",打完了還會出來安慰你說,"媽媽 我覺得一點都不痛",其實那當下你就覺得...很心疼
(恩恩\\出生時罹患"阿拉吉歐症候群")
因為我很害怕,(打針要)把皮戳進去,(戳進去 會不會很痛),一點點。
(恩恩媽媽)
很感謝他給我當兒子,因為他我看到很多以前不會看的東西,你們要不要來看看這些孩子,多努力的想要活下去。
(我是DORA,我今年13歲,我好喜歡音樂,但是我可能再也沒有機會拉大提琴給爸爸媽媽聽了)
(陶華君\\麥當勞叔叔之家慈善基金會 執行長)
Dora媽媽她的孩子已經是小天使,(她曾分享過)有時候你好像站在懸崖上,過不去了,真的下一關再也過不去了,但是有了愛的力量 就會超越。
"但是 有了愛的力量",太多掙扎著長大的孩子,有咬著牙活下去的機會,"但是有了愛的力量",我們才知道,每一年有一萬五千人次的病童家人,在「麥當勞叔叔之家」找到就醫期間的免費住宿。一個"出門在外的家",救了多少瀕臨崩潰的家庭,是我們無法想像的。
恩恩 ,四歲了。
(說我們來了,我們來了,你累不累啊?喔.. 你今天從台中上來喔)
每三個月得從台中來台北回診一次。恩恩出生時,是個體重不到1000公克的早產兒,後來確診他罹患了"阿拉吉歐症候群",一種會導致膽汁淤積,先天性心臟血管 骨骼都異常的罕見疾病。
(恩恩媽媽)
醫生是跟我說,我們就是直接開(刀)進去看一般人切片是用針頭去戳,可是他不行,因為(他還太小)有可能會戳到他的大血管,他會失血。
當時不到一歲的恩恩,差一點兒就成為全台灣年紀最小的換肝案例,但在不斷的往返台大醫院手術 看診 治療後,他不可思議的長大了。
(恩恩vs.媽媽)
點點... 這是誰,"徐點點" 燈燈燈燈
媽媽的眼中盡是感慨,她說當恩恩住醫院保溫箱,她則窩睡在加護病房外的椅子上時,社工告訴她可以申請遠地就醫的免費住宿。
之後,她入住了叔叔之家30次共83天,算一算叔叔之家等於資助她最少16萬元的住宿費。
據統計,遠地就醫家庭花在生活 交通 住宿等的"非醫療費",一趟就約2萬元,佔病童家庭平均月收入4成,是一個能壓垮病童家庭的數字。
(恩恩媽媽\\罕見疾病孩童家屬)
像我們一次下來 可能要5.6天,那個費用其實蠻可怕的,他(恩恩)很難坐火車,因為火車時間比較長,我也不敢讓他坐客運,我覺得好危險。
一趟上來可能光是(高鐵)車資,可能就快要大概1500-1600,如果假設沒有叔叔之家的話,就要去找便宜的,可能旅館飯店一晚應該也要一個至少要個2000吧,然後住個5天,很可怕耶。
像個家的「麥當勞叔叔之家」全球第一座 在1970年代的美國,當時費城足球隊的Fred Hill,三歲女兒Kim 罹患了血癌,為了陪伴女兒,全家舉家到遠地治療,但以醫院為家 ,生活節奏大亂,心力交瘁。後來Fred Hill和院方分享,想打造一個給患者和家人「出門在外的家(Home Away from Home)」的心意。
1974年,一個擁有7個房間,全球第一座「麥當勞叔叔之家」正式在費城誕生,雖然部分資金的確由麥當勞企業提供,但管理和營運 全部獨立運作。
2007年 台灣第一座「麥當勞叔叔之家」於內湖成立,2013年遷於台北大安區,32間房間和公共空間,是亞洲最大 房間數最多的「家」。
(陶華君\\麥當勞叔叔之家慈善基金會 執行長)
有一次最感動是我開始來這個基金會的時候,我看見志工們,他們就坐在地上,然後是積木這樣拿起來,一個一個擦,真的!我就想說,我自己在家裡養孩子,老實講我家的積木,從來沒有認真地擦過,但是我看到他們一個一個擦,因為生病的孩子抵抗力比較弱。
(陶華君\\麥當勞叔叔之家慈善基金會 執行長)
廚房一直是我們家庭住在這邊,一個很重要的中心,孩子也有很多時候會需要吃比較清淡,或者媽媽自己煮的東西。
其間也曾經歷附近社區質疑,抗議的風波,但11年過去,我們才發現,其實是"快樂"才會傳染。
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(來自台北金華國小的真實故事)
那天,我看到了和我很不一樣的小朋友,老師說他們生病了,不能正常上學。期末考前夕,金華國小小朋友做了一件(連大人都覺得了不起的事) (一年一班)。這是爸爸的襯衫,去平溪穿的跟媽媽約會想要娶媽媽,哈哈哈,然後就娶到了
(神秘嘉賓vs.神秘禮物) 1234 喔嘿 加油 加油 加油
然後我們發現,這樣的真實故事不斷還在這裡上演。
(沛玹vs.黃棣棟\\北醫神經外科主任)
到醫院來 很熟悉
(會很緊張嗎 你來醫院會很緊張嗎)
不會...有點緊張
(麥當勞叔叔之家 志工團隊)
生病的孩子在醫院 ,她也手上抓著麥麥熊 ,這是熱情。
(陳玉卿\\麥當勞叔叔之家 志工團隊)
那一天晚上,我什麼話都沒跟她(癌童母親)說,我只跟她說 "你放寬心" "你要加油 ,你一定要加油",結果上個禮拜我再遇到她的時候,她忽然跑來跟我說"我有加油 我會更加油的",其實我有點起雞皮疙瘩耶,那個媽媽這樣講的時候,我就....,她很感謝說,我們叔叔之家在她最無助的時候,給她一個最好的休息的地方,然後讓她可以把她的心情,思緒都冷靜下來,我覺得這大概就是我們也許看似微不足道的動作,卻可以真的幫助到他們。
11年了,共有至少9萬人次的患者和家庭曾在這兒,終於不再有孤軍奮戰的感覺。
離開之前,每周三晚上6:00的”主廚到我家”是全台灣不論專業 或非專業的個人和團體=, 特別為患者家庭下廚的日子。
(李建軒\\Taiwan Creative Kitchen主廚)
歐老師年輕的跟我差不多,我們呂老師,然後我們還有一位 黃老師,他現在也在壇島,他也在我們學校教書,然後其他三位黑衣服是我們光啟餐飲科的的學生。
其實此時,不少爸媽孩子正憂心著待會晚上7:30醫院加護病房的探訪時間到了,孩子的狀況不知如何,加上給生病孩子的餐點其實不容易,需格外小心細心。但台灣各界的廚藝天使,還是一再而再的來。
(李建軒\\Taiwan Creative Kitchen主廚)
好囉,大家有沒有開始看到裡面這個蛋汁,已經在凝固的一個狀態,那要怎麼知道煮熟,我說你看動動看會不會滑動,動動看,你看蛋有沒有在動了,有沒有,它還活著等一下會生出小雞來喔。
一個社會需要有把界限和高牆拆毀的能力,更需要有撒下愛 、盼望 和醫治的能力。
在政治現實裡,我們看不到的力量,卻在台灣民間的這一方天地,何等珍貴地看見了。
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