人生,是一場等待。
由細到大,我們都在等。等待畢業、等待長大、等待愛情、等待升職、等待儲夠錢買樓,等待退休,彷彿我們一生都是在等待。但是,等待從來都不可怕,我們因為擁有希望,所以願意等待,我們都是深信等待的事情將會成真,所以才在黑夜裡向星光許願。
很多年前,人妻先生還在做廣告的時候,遇到了一個「想做branding」的客戶。那位客戶是做藥廠的,他們發明了一隻可以治療晚期癌症的新藥,我聽到後差點哭出來— 我的爺爺若果能捱多一年,就等到呢隻新藥,或許他就可以看到我戴四方帽畢業。世上最痛苦的疾病不是「藥石無靈」,而是「失諸交臂」— 藥是出現了,但遲了一年,那個距離不是一個時間,而是生死。
曾經,兒童及成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種罕有的絕症,患者只能慢慢地等待著身體機能喪失,到最後呼吸衰竭、死亡。好不容易,SMA終於有藥物治療,「罕見疾病聯盟」已向藥廠提出成年患者試藥的構思,而藥廠也作出正面回應。但卻卡在最後一關:政府和藥廠磋商具體方案的細節。
換句話說,藥廠和全香港所有SMA患者都在等待政府埋位傾。
這種等待是煎熬的,而我們可以做到啲咩幫手?
沒有。跟SMA患者一樣,我們什麼都做不到。我們能做的只能是在網上製造點輿論,希望負責的官員看到後,會知道有人的性命懸在他們手裡。
即係咁,新年流流,我呼籲政府行快兩步埋位傾,俾條生路人地行下,唔過份呀嘛?
#武肺疫苗半年唔到就批左
#呢啲罕見疾病藥物排到世界末日
#前特首個行李都可以特事特辦
#咁可唔可以俾次特事特辦啲小市民
#香港罕見疾病聯盟
#RDHK
#脊髓肌肉萎縮症
#SMA
#苦等不白等
#成年SMA病人試藥機會
#罕藥試用期方案
Search