其實除咗變魔術,我另外一個興趣就係打籃球,多謝Onstage邀請我參加「慈善籃球賽」,好彩當日都有得分!😂😛
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https://s.nextmedia.com/realtime/a.php?i=20191031&s=7018882&a=60215749
同時也有10部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,為人父母,由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻,無不興奮又期待,現為兩女之母的Joe也不例外,回想起八年多前懷有長女詠寧的時候,她嘴角上揚甜絲絲地說:「梗係充滿期望,讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅,因為就在當時,詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」(Ange...
天使綜合症 在 Timtam仔的成長日誌 Facebook 的最佳解答
一直都希望培養Timtam仔有抗難力,人生總會有大大小小的波折,最重要有勇氣去面對和克服困難,就好似風靡全球小朋友的 Paw Patrol「汪汪隊」🐶座右銘一樣:
🌈「沒有困難的工作,只有勇敢的狗狗」!🌈
🥳好開心之前有幸能參加狗狗英雄救援隊「汪汪隊」(PAW Patrol)的記者招待會!Timtam仔一直都好鐘意狗狗,今次比佢見到咁大隻消防狗狗一d都唔驚,仲好開心一齊影相!Marshall宜家已經成為左Timtam仔至愛喇!💕
如果你相信圖書能帶出正確行為和知識比小朋友,Paw Patrol音樂劇除左是載歌載舞、充滿活力的音樂劇,故事內容更能帶比小朋友正義、勇敢、樂觀、和團體精神的正面訊息,更可以從「汪汪隊」的探險任務中,學習相關之危機應變和救援知識!
🧸是次主辦單位將與「關愛一站通 One Click Care」平台合作,將部分座位捐助傷健家庭,受惠機構包括「香港天使綜合症基金會」及 「Beyond Foundation」,讓身體有殘疾的小朋友,都有同等機會參與,一起完成任務立大功!
👩🏻👶🏻我同Timtam仔都好期待呀!睇下面的預告片已經好興奮🥰 呢個一定係暑假其中一個令大小朋友都好期待的活動,大家快d去撲飛啦!
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🎈『汪汪隊立大功!之 海盜寶藏』🎈
PAW Patrol LIVE ! The Great Pirate Adventure
⭕️音樂劇將以英文演出,設有中文字幕
⭕️沒有年齡限制
⭕️演出時間:約75分鐘(另設中場休息15分鐘)
日期:2019年8月3、4日 (星期六、日)
時間:上午11:00;下午2:30;下午6:00
地點:九龍灣展貿中心匯星 Star Hall
票價:VIP* $680|A區 $580|B區 $480|C區 $380|D區 $280
PAW Patrol LIVE “The Great Pirate Adventure" - Hong Kong
#暑期活動 #PawPatrol #汪汪隊 #兒童音樂劇
#好睇又有意義 #Timtam仔的成長日誌
天使綜合症 在 Jasmine & Mama - Kathryn 小喬 Facebook 的精選貼文
#暑假好去處
#PawPatrolFans必睇
做咗媽媽後,慢慢認識好多唔同嘅卡通人物,PAW Patrol 就係其中一個,d狗狗🐶真係好可愛呀❣️
風靡全球小孩嘅PAW Patrol將會喺今年8月現身於香港上演音樂劇🎵。PAW Patrol 將會逞現「汪汪隊」嘅座右銘「沒有困難的工作,只有勇敢的狗狗」。小朋友除咗可以欣賞呢齣充滿活力、載歌載舞👯♀️嘅音樂劇之外,更重要嘅事可以從「汪汪隊」嘅探險任務中,學習相關之危機應變和救援⛑知識,啟發小朋友從「汪汪隊」的身上,學會助人為樂、團隊合作的力量與重要性,並培養小朋友們👧🏻👦🏻英勇、樂觀嘅良好品格以及社會責任感。
今次活動好有意義,因為主辦單位將會同「關愛一站通 One Click Care」平台合作,將部分座位捐助傷健家庭,「香港天使綜合症基金會」及 「Beyond Foundation」會以「關愛一站通」召集人身份,率領一班殘疾或特殊需要人士及其家庭一齊感受一次充滿活力、載歌載舞嘅探險旅程。
「汪汪隊」及「關愛一站通 One Click Care」相信傷健家庭唔應該因為小朋友之身體障礙及照顧上嘅困難,而失去與常人無異嘅權利,殘疾或有特殊需要嘅小朋友, 亦一樣擁有同等機會參與,一齊「完成任務立大功」❣️
『汪汪隊立大功!之海盜寶藏』
PAW Patrol LIVE ! The Great Pirate Adventure
日期:2019 年 8 月 3 日 及 2019 年 8 月 4 日
時間:早上 11:00, 下午 2:30, 及下午 6:00 (共 6 場)
地點:九龍灣國際展貿中心匯星 Star Hall
詳情:www.facebook.com/PAWPatrolLiveHK
天使綜合症 在 果籽 Youtube 的精選貼文
為人父母,由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻,無不興奮又期待,現為兩女之母的Joe也不例外,回想起八年多前懷有長女詠寧的時候,她嘴角上揚甜絲絲地說:「梗係充滿期望,讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅,因為就在當時,詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),終身只有大概兩歲智力,當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20180114/Z7O7EHAWY6O32HO6BC6ATHTSZU/
對不少人而言,外出吃飯的最大難題,離不開忽然患上選擇困難症,因為中西日法意任君選擇,選擇多得花多眼亂,但傷健家庭的選擇可能往往只有兩三個。有一個八歲患有罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)的女兒,Joson要出街食飯也不容易,「帶住詠寧出街食飯真係有一定難度,我哋出街食飯,一係食下午茶,一係就要晏啲食、早啲走。」遇着生日、團年等大時大節,往往都會因為要早走而不能盡興,其他食客惡言相向更屢見不鮮,「個小朋友有問題就唔好帶出街啦,帶佢出嚟獻世咩!」街外人不知道女兒詠寧的情況,父親Joson卻從不怪責他們,也不是要人包容,「大家以為我哋要人處處遷就,其實我哋都係想正正常常開開心心食餐飯啫。雖然我哋屋企有個咁嘅小朋友,但係我又覺得唔應該因為咁,而抹煞晒呢啲機會。」
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20180114/EN6WJYGG5PSXN24QT5CVWPCD7U/
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
果籽 :http://as.appledaily.com
籽想旅行:http://travelseed.hk
健康蘋台: http://applehealth.com.hk
動物蘋台: http://applepetform.com
#天使綜合症 #天使病 #關愛桌 #罕見病 #選擇困難症
#果籽 #StayHome #WithMe #跟我一樣 #宅在家
天使綜合症 在 港。故 kongguhk Youtube 的最讚貼文
陳嘉敏(阿敏),一個努力了四年,都未找到病因的女孩,大家還記得她嗎?(重溫:http://bit.ly/KongGu_ChanKaman2017)
半年內視力急速衰退
兩年前我們訪問過她,當時她的視力和聽力還算可以;但一年後我們再聚,病情明顯差了不少,左眼和右眼分別只剩約三成和一成的視力,屬中度視障:「日頭會怕光,夜晚會夜盲,眼裏面嘅感光細胞好多都壞死咗,醫生話暫時無任何藥物同治療嘅方向。從來無諗過突然之間,會喺半年之內差咗咁多,我仲睇到路,不過睇唔到字,視野上只能睇到輪椅闊度嘅範圍。」阿敏無奈地說。
度數不停變 每月需換眼鏡
而更麻煩的是,她眼睛的度數會不停變化,試過近視變遠視,遠視再變回近視,可能一百多度變成二百多度,又從二百多度減至幾十度,所以她幾乎每個月都需要更換新眼鏡,即使經過多重努力,成功申領綜援,但要應付每個月換眼鏡,經濟上仍是很吃力:「無任何病因走嘅路係困難嘅,我今日好努力好辛苦之下先爭取到去驗查,知道對眼發生咩事,我至少知道有咩方法可以保護佢哋。」
未雨綢繆 學習點字
面對着未知的病因、度數不停變化的眼睛,阿敏已有心理準備隨時失明,但她並沒有氣餒,更表現出一貫樂觀積極的性格,把握僅餘視力的日子,到盲人輔導會學習點字、定向行走等失明人士的生活技能:「今日我能學到嘅,我都盡力去學。」
多重殘障 坐輪椅的失明人士
「如果嘉敏無用手杖嘅時候,大家唔會留意到佢視力係有問題,其實社會係有多重殘障嘅人士。」阿敏的定向老師胡崇平(胡Sir)說。
阿敏是胡Sir第一個坐輪椅而視力有問題的學生,他認為可能是社會人士對多重殘障者認識不深,而且香港地少人多,經常人車爭路,亦導致他們鮮會獨自外出。胡Sir強調,就算輪椅朋友視力有問題,也可以提供協助,令他們有能力去生活、自己照顧自己,並多接觸社會。
同路人互勉互助
身體未出問題之前,阿敏的工作是服務有特殊需要的小朋友,而現在即使坐在輪椅上,她仍沒有忘記這班小天使:「有時返去探佢哋,我好開心佢哋記得我,佢哋嘅童真、單純和笑容,已經可以令到我哋好開心。」
即使現在成為需要被幫助的人,但阿敏仍會盡能力扶持同路人,好像採訪當天,她就出席了「香港天使綜合症基金會」的一個籌款活動:「我坐喺輪椅上仲可以同呢班罕有病小朋友、有特殊需要嘅小朋友,一齊去相處、去玩,好開心。」快樂對阿敏來說,就是這樣簡單。
只要相信夢定能飛
「我想喺仲睇到嘅時候,繼續去欣賞大自然,我睇唔到嘅時候,心裏面都會有一份美好回憶。」就是這樣,阿敏衝破自身障礙,在社會熱心人士的幫助和鼓勵下,她努力挑戰外人認為「不可能」的事,包括玩滑翔傘和潛水,她寄語大家:「大家有一份生命,有一份視力﹑聽力,行得走得跳得嘅時候,要珍惜。」
申請獎學金完讀書夢
除了上天下海,阿敏更做了一個更大的挑戰,就是在獎學金的支持下,報讀了四年制的「語文及通識榮譽文學士」,基於阿敏的身體狀況,學校特別處理不計她的學分,但阿敏指仍會拼盡全力,希望靠努力戴上一頂四方帽畢業:「我知道當中一定辛苦嘅,睇同聽嘢都會辛苦,體力上亦要應付,但我會用我嘅努力去捱,去走呢一段路。」
香港人好有愛
兩年前《港。故》有關阿敏的故事播出後,引起了極大迴響,不少有心人紛紛網上留言支持,亦有人親手寫上鼓勵卡,更有人主動致電為阿敏提供協助,證明這段路縱使艱難,但阿敏絕不會孤單,而這亦是她努力生存下去的動力:「好多人都會問,點解我仲可以支持到今日,我只能講身邊嘅一句加油,一句努力,一份笑容,一句多謝,都能令我繼續努力去走,香港人其實好有愛、好有心嘅。」
第100集的《港。故》回顧阿敏過去一年的高與低、得與失,當你覺得人生沒趣味,讀書很苦悶,工作很大壓力,家庭事業都不順利時,請看看阿敏的故事,或許能給大家一些啟發,就像流行曲歌詞一樣「你是你本身的傳奇,前路裏振翅再高飛,即使不完美,只需經歷你自己」。
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天使綜合症 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳解答
一年容易又新年,2018年來到尾聲,我們《港。故》亦邁向第117集。過去一年,我們一共為大家報道了51個不同香港人的故事,當中有沒有哪一個感動過你?我們回訪了部分《港。故》主角,聽聽他們2019年的新年願望。
贏波一時,做人一世
「聖誕節唔可以走、新年假唔可以走、復活節假唔可以走,佢哋唔係入醫院,都要返嚟練波。」——協恩中學籃球教練任明敏(Dora)
或許就是這樣刻苦的訓練,造就了協恩籃球隊成為學界精英賽的「神之隊」,滿頭白髮的Dora,今年身兼訓導的工作,希望幫助更多學生在生命上有正面的態度,而在新一年她有這樣的盼望:「希望佢哋喺未來幾大賽事,都有一個好表現,能夠衛冕冠軍。」
告別天虹.教育夢
「對於天虹,簡直唔捨得到不得了,但係我決定去闖,有啲嘢就要放底。」——時任浸信會天虹小學校長朱子穎
朱校長在今年9月,轉換到新的跑道上,繼續為教育界作出貢獻:「希望政府新嘅資源,配合家長嘅想法,同埋我哋教育工作者應有嘅熱誠,希望我哋嘅孩子可以學得更好。」
長髮「爛仔」設計師
「我由細到大都係長頭髮,打扮吓、化吓妝,呢個係我個人獨特特色、形象。」——時裝設計師陳敏航(Akira)
在群育學校畢業的Akira,憑着個人大膽的創意、努力,成為別樹一幟的設計師和化妝師:「2019年希望喺街頭做一個完美嘅表演,畀各藝術家睇到,香港仲有少少位置可以容納我哋。」
無咗對腳的史泰龍
「我都係靠對手去完成賽事,好似電影中嘅史泰龍一樣,做不完、打不死。」——香港復康力量董事仇健明
因為感染食肉菌而截除雙腳的仇健明,從鬼門關逃出生天後,並沒有怨天尤人,反而更積極面對人生,在11月更成功挑戰斯巴達障礙賽:「2019年我嘅心願係希望做健身,操好自己嘅體能,着上一對刀片腳,去運動場跑我嘅人生馬拉松。」
我的「真空」老公
「愛唔係最重要,犧牲同責任先係最重要。」——植物人照顧者劉倩萍(Cindy)
為了照顧因中風而變成植物人的丈夫,Cindy賠上了自己寶貴的健康,患上癌症,她因為經濟原因,現時己停止做化療:「我希望唔好再有下一個我,因為我呢個故事,絕對唔係一個好聽嘅故事。」
緊抱我的小天使
「天使綜合症完全未聽過,呢一世都唔會好返。」——香港天使綜合症基金會創辦人Joson
愛女患上了罕見病,Joson兩夫婦由一開始逃避到接受,再慢慢成立病人組織,更推己及人,在12月1日,成功舉辦以「罕見病」為主題的博覽會,希望令更多同路人堅強地面對充滿挑戰的每一天:「我想勉勵傷健家庭,其實我哋唔一定係受施予嘅一群,只要我哋願意分享、付出,都可以對社會有好大貢獻。」
遲來56年的婚照
「能夠執子之手,無論佢健康與否,我哋都要照顧到老。」——年長護老者余國健
85歲的余伯伯和86歲的蕭婆婆跨越半世紀的愛情故事,感動了很多觀眾,亦令大家反思婚姻的意義。經過接近五年的等待,患上老人痴呆症的蕭婆婆,終於獲安排入住院舍,但余伯伯卻十分不捨這個老伴,幾乎每天都到院舍陪伴蕭婆婆,每個月總會接她回家住幾天:「希望政府真真正正做到關懷長者,做到老有所養,居家安老。」
今集《港。故》用7分鐘,跟大家一起細味過去一年部分精彩內容,希望為大家的2019年,注入滿滿的正能量。
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