這是我第一次拍攝書房的全景。
齋主我其實是個審慎買書的人。我通常買書前,會再三評估該書有沒有恆久保存的價值,因此每當我自己下手買書,通常都是些不會再版的書籍,像是藝術、建築、文學、歷史等書籍。為了貫徹這樣的哲學,我會以精裝、限量等版本作為優先購買的選項,更別提那些絕版的二手書,每每將這些稀有的書籍買到手,心中總是難掩喜悅。
但是,但是,事情並不總是如此發展。
隨著周邊計畫、生活雜事的增加,還有出版社推薦的新書。我閱讀的速度慢慢跟不上我買書的速度。主要原因是我其實是個三分鐘熱度的人,我總會因為某本書開啟了新的領域,進而延伸了更多的閱讀計畫,而閱讀計畫上的書又會延伸出更多的閱讀清單。外加平時也會逛街,可能會因此看上某些藝術畫冊、建築圖錄或攝影集。以僅僅是最近來說來說,我在毫無計畫下買了阮義忠的《台北謠言》攝影集,然後又買了密斯凡德羅的建築圖錄,然後又因為好奇加上便宜,買了台北市志和都市交通等書籍。當然這些還只是意外購買的。
幾年前搬新家時,我知道書房書櫃總有一天不夠用,也確實如此。在搬家前我已經努力篩選過一次,並且每年都將書籍捐贈或義賣給朋友,但即便如此,也終究走到到要另外購置書櫃的一天。
這是我第一次拍攝我書房的全景。仔細在右邊的書櫃上看,還能發現前幾次與 堡壘文化 合作的新書推廣的照片取景。
本來右邊的大書櫃並沒有全滿,但因為前幾年蒐集了不少藝術圖錄,書櫃上方的空間瞬間塞滿。於是不得已的情況下,只好將書開始堆在畫面左邊的桌子上,隨著越堆越高,最後只好蔓延到沙發前面的茶几上,然後是邊几。
照片中放在地上的書,是原本放在儲藏室的書。這些書看起來很少,但只不過是廣角鏡的謊言,光那些書可能就將近一百本。它們可能是這幾個月新購入的書,可能是出版社出清時的打折書。我原本都有計劃要閱讀,只是事情一多,就忘了自己曾有這些閱讀計畫。
照片左邊椅子上的書,是齋主正在閱讀,將來要推廣,由 Artco Books典藏藝術出版 所出版,傳奇畫商李歐的傳記《李歐和他的圈子》。目前正閱讀到一半,若無意外,應該再過幾周就能與眾齋友見面。
藍色椅子上的書,是 堡壘文化 未來與齋主將推廣的書籍,講述德意志銀行歷史的《黑暗巨塔》。
照片左方的畫作,是齋主的老朋友,去年台北獎的得獎人「楊立」的畫作。雖然他現在的風格已經趨向當代,但這幅猩猩拈花的作品,不管看幾次都能讓我心中感到平靜。
照片中央的畫作,是齋主最喜歡的藝術家之一,羅斯科的作品。當初得知沙發的顏色為黃色時,我便尋找羅斯科是否有黃藍色為主的抽象畫作,結果還真找到了。透過數位噴印製作,雖然原作比齋主這幅大了一倍,但這幅作品的大小放在書房,已經讓我十分滿足,畢竟我此生可能都買不起破億美金的原作。
回歸正題,那麼為什麼書房會這麼雜亂?
因為我將把畫面中亂擺的書籍,通通整理到儲藏室的新書櫃上。正巧必須要先整理儲藏室的書籍,因此不得不先將那邊的書通通先放到書房來,有了空間才能安排新書櫃的位置。將來書櫃搞定之後,有緣齋主再發文與眾齋友報告。
最後,我想感謝台灣的出版社。雖然我經常調侃台灣是文化沙漠,大多數人都文化匱乏。但真不得不說,台灣的出版事業相當繁盛,多數出版者都具有改變社會文化的理想,否則不會願意長期投入大量資源在出版人文書籍上,更不會找上齋主這種沒甚麼市場和號召力的小咖,只為了讓書籍有更多的受眾,以及培養更多的愛書人。
我愛文化,僅以這篇文章,表達我對台灣文化事業經營者的感謝以及尊重。
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<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
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我很喜歡尼采的一句話「凡殺不死我的,必使我更強大」。人生當中,所有的發生都是注定的,但是好是壞不一定,取決於心態。
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子凡學歷 在 [人物] 嘉義縣台聯27歲年輕戰將-何子凡- 看板TSU - 的推薦與評價
https://tzufan.pixnet.net/blog/post/1415247
各位青年朋友大家好,我是何子凡,七年級生,我是個很平凡很簡單的年輕人,跟你一樣
對未來懷抱希望、對生活認真以對!
◎個人簡歷
學歷:協同中學、台大政治系國際關係組、台大國家發展研究所法律組
經歷:7-18歲 早在小學一年級(1987年)尚在戒嚴時期便投身政治民主化運動,參予大小
台北街頭的遊行抗爭,期間經歷了解除戒嚴、國會全面改選、總統直選、反核四、公投入
聯等重大政治事件
18歲 考上台大,以數分之差沒上法律系,就讀台大政治系國關組、期間不斷參予學運,
包括大新社、大學論壇社等台大校內社團
22歲 台大政治系畢業 入伍服役 擔任陸軍預官排長、訓練官
24歲 退伍後在台北天母外僑租賃房屋擔任業務專員 接待外商主管簽訂租屋契約
25歲 就讀台大國發所法律組 在學期間擔任兼職立法委員法案研究助理 參予野草苺學運
反對集遊惡法 另外擔任台灣青年反共青年團發起團員
27歲 返鄉投入基層參選嘉義縣第六選區議員選舉 正與派系、賄選苦戰中
◎個人簡介
有問必答 & 歡迎指教
⊙什麼時候出生?星座、血型?單身?七年0班。1981年8 月 18 日出生,獅子座AB型,單
身。
⊙出生地?嘉義縣竹崎鄉和平村田寮
⊙國小?竹崎國小 畢業只拿鄉長獎 (小學時期四下到五上曾因父親到中國經商到中國上
海浦東第一師範小學就讀,誓死不參加當地升旗典禮也不唱中國國歌)
⊙童年印象深刻的事?經常上台北戰街頭抗議,當時覺得台北的大樓都很高很摩登,覺得
長大一定要來這裡發展。
⊙國中?協同中學國中部。協同是嘉義縣市最好的中學,以英文教學見稱。
⊙高中?協同中學高中部, 國中的前200名可直升,當時是以吊車尾升上高中。
⊙大學?考上台大大學政治系,從嘉義鄉下第一次到台北住,後來對於台北的擁擠與高物
價一直很不適應。
⊙對台北的第一個印象?街道都是大樓,台北的同學,衣服穿得比較時髦,都很有錢的樣
子。
⊙對家鄉嘉義的印象?樸質有人情味,但產業不發達,就業機會有限,人口外流嚴重,政
治上地方派系嚴重把持地方利益,危害鄉民權益。
⊙大學參加的第一個社團?台大大學新聞社,是學運性社團,經常發動參予社會運動。
⊙7歲,第一次參加遊行後有什麼感想?小學同學都知道我家很常北上去抗議,同學問說
為什麼要去抗議?我說國家有很多不合理的事情,需要改革。(其實這是聽爸爸說的@@)
⊙歷來參加過哪些社會或政治運動?解除戒嚴、國會全面改選、廢除刑法 100 條、制憲
遊行、總統直選、反核四、公投入聯、農權運動等。
⊙喜歡聽什麼音樂?台語歌及非主流音樂。
⊙為什麼 27 歲就決定要出來選縣議員?命運實在奇妙。原本對執政後的民進黨很失望,
覺得有點不想在關心政治了,只想找個穩定工作安身立命!偶然一刺激會回嘉義,有幾位
鄉親問我要不要出來選,他們認為地方政治都在亂搞覺得厭惡,請我考慮參選,也許清新
的形象可以有一搏機會,我考慮後認為如果可以實現以前的理想又可以服務故鄉,也許可
以試看看,於倉促決定參選。可是我真的很窮,曾經連做屋外招牌的錢都沒有,連12萬元
登記費我都要去跟人家借的,登記時登記財產申報還搞笑了一下,因為我沒有任何財產可
以申報。
⊙競選的第一個口號?『鮭魚返鄉』,有鄉親問說:「這樣悲壯不好吧?因為鮭魚克服激
流回到故鄉後就會死亡」。
⊙聽說,這小子沒錢要跟人家選啥舉?真的,只有一句話,就算沒錢,我還有雙腳,我可
以勤勞一點拜票。
⊙子凡喜歡旅遊嗎?超喜歡,已經自己自助去過二三十個過家,克難的旅行不算什麼,因
為我喜愛冒險還有勇健的雙腳。
⊙子凡最喜歡買什麼東西?雖然沒什麼錢,但是喜歡逛網拍與跳蚤市場,也會買國外旅行
時的小紀念品。
⊙子凡喜歡寵物嗎?非常喜歡,家裡還養了2隻狼犬與4隻貓咪。
⊙最喜歡吃的東西?各式路邊傳統小吃、印度菜、泰國菜。
⊙淑芬心底很想做的事?老實說,很想在鄉下山間當農夫並擁有自己的民宿,過自然簡單
的生活。
⊙最崇拜的偶像?騎摩托車繞中南美洲的契.格瓦拉(Che Gue-vara)、台灣部分有陳青
天陳定南、人格者林義雄
⊙最糗的一件事?糗事…嗯嗯…曾經在茅房大號不小心一隻腳陷進去了。
⊙參政最困擾的事?沒錢。
⊙我的感情及婚姻?好人卡收幾十張了,曾有兩任女友,目前空白狀態中...
⊙子凡「科技化」的程度?我還年輕好嗎?我使用筆電,使用
E-mail,MSN,bbs-ptt,Plurk,facebook,每天也會固定上網收信,看PTT 八卦版 美女版的
文章XD
⊙從政的信念?簡單一句話「相信人民,好人會出頭」。
⊙進入縣議會後的問政方向?會以青年、文化、教育、環境保護及弱勢人權問題為問政的
重心。
⊙子凡擔任公職最大的願望?希望越來越多年輕人願意回到家鄉生活,在這裡安居樂業,
繁榮地方的經濟!請你與我共同努力,我開先鋒,鮭魚返鄉。
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﹏︵﹏
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