「脊柱裂」在台灣是一種陌生的疾病,很少人知道這個疾患。
去年以來,
台灣脊柱裂守護協會聯絡淑華,
今年初到服務處拜會並說明「脊柱裂」這個疾病及目前所面臨的困境。
淑華於是積極奔走,💪
默默地整合,在今年2月下旬召開行政機關的協調會。
與會的有衛生局、教育局、社會局的相關科室,
感謝衛生局呂宗學局長親自參加,
以一位醫生、公衛專家的角色提供非常專業的意見並且即刻辦理各項工作,成立平台並協調台中榮總、中國醫大附醫成立專責醫療小組做為台中市脊柱裂患者醫療提供最好的照顧;衛生局並與台灣脊柱裂守護協會及各大醫院共同成立脊柱裂病友會,建構最完整的醫療照顧體系。
教育局將全力協調各學校,針對需要的脊兒學童做個別的協助,並會整合服務,讓脊兒的協助經驗可以適用於各學校。
社會局會將脊柱裂患者納入相關的社會協助系統,給予脊柱裂患者最大的協助。
今年4月中,
台灣脊柱裂守護協會在台中市召開會員大會,
在陳理事長、美香及各位協會朋友的熱情邀約,
淑華當天早上的論文提報會,
特別協調指導教授讓淑華提早報告,
報告完隨即從高雄國立中山大學趕回台中參加脊柱裂守護協會會員大會。
5月初再邀脊柱裂守護協會來與衛生局商討成立病友會事宜,確認今年年底將結合各大醫療院所合辦病友會。
12月8日,台中市病友會終於成立,同時整合台中市醫療資源建置完整平台,提供完善醫療服務。👍
脊兒、菊兒的爸爸媽媽們辛苦了!
「脊柱裂」患者所出現的症狀都有所不同,非常困難照顧。
想到脊兒的父母,
當時奔波找病因找醫生治療、手術,協調學校進行協助機制,摸索怎麼處理的過程,那種辛苦、煎熬、心酸,真是不為人知。☺️
#台灣脊柱裂守護協會 #爸爸媽媽辛苦了 #脊柱裂病友會 #建構最完整的醫療照顧體系 #守護脊兒
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過13萬的網紅Sunny Huang - IBCLC,也在其Youtube影片中提到,9月份回覆留言內容:剖腹產用搖籃式餵奶可以不用哺乳枕嗎、餵奶一定要餵雙邊嗎、1歲之前的寶寶可能自行離乳嗎、唇臍帶一定要手術處理嗎、如何判斷wet diaper的重量/超過3個月的寶寶也要觀察濕尿布嗎、豎抱或飛機抱會傷害寶寶脊髓或頸部嗎、6個月寶寶可以吃罐裝副食品嗎、dream feed具體該如何操作...
守護脊兒 在 陳淑華 Facebook 的最佳解答
「脊柱裂」在台灣是一種陌生的疾病,很少人知道這個疾患。
去年以來,
台灣脊柱裂守護協會聯絡淑華,
今年初到服務處拜會並說明「脊柱裂」這個疾病及目前所面臨的困境。
淑華於是積極奔走,💪
默默地整合,在今年2月下旬召開行政機關的協調會。
與會的有衛生局、教育局、社會局的相關科室,
感謝衛生局呂宗學局長親自參加,
以一位醫生、公衛專家的角色提供非常專業的意見並且即刻辦理各項工作,成立平台並協調台中榮總、中國醫大附醫成立專責醫療小組做為台中市脊柱裂患者醫療提供最好的照顧;衛生局並與台灣脊柱裂守護協會及各大醫院共同成立脊柱裂病友會,建構最完整的醫療照顧體系。
教育局將全力協調各學校,針對需要的脊兒學童做個別的協助,並會整合服務,讓脊兒的協助經驗可以適用於各學校。
社會局會將脊柱裂患者納入相關的社會協助系統,給予脊柱裂患者最大的協助。
今年4月中,
台灣脊柱裂守護協會在台中市召開會員大會,
在陳理事長、美香及各位協會朋友的熱情邀約,
淑華當天早上的論文提報會,
特別協調指導教授讓淑華提早報告,
報告完隨即從高雄國立中山大學趕回台中參加脊柱裂守護協會會員大會。
5月初再邀脊柱裂守護協會來與衛生局商討成立病友會事宜,確認今年年底將結合各大醫療院所合辦病友會。
12月8日,台中市病友會終於成立,同時整合台中市醫療資源建置完整平台,提供完善醫療服務。👍
脊兒、菊兒的爸爸媽媽們辛苦了!
「脊柱裂」患者所出現的症狀都有所不同,非常困難照顧。
想到脊兒的父母,
當時奔波找病因找醫生治療、手術,協調學校進行協助機制,摸索怎麼處理的過程,那種辛苦、煎熬、心酸,真是不為人知。☺️
#台灣脊柱裂守護協會 #爸爸媽媽辛苦了 #脊柱裂病友會 #建構最完整的醫療照顧體系 #守護脊兒
守護脊兒 在 Sunny Huang - IBCLC Youtube 的最佳貼文
9月份回覆留言內容:剖腹產用搖籃式餵奶可以不用哺乳枕嗎、餵奶一定要餵雙邊嗎、1歲之前的寶寶可能自行離乳嗎、唇臍帶一定要手術處理嗎、如何判斷wet diaper的重量/超過3個月的寶寶也要觀察濕尿布嗎、豎抱或飛機抱會傷害寶寶脊髓或頸部嗎、6個月寶寶可以吃罐裝副食品嗎、dream feed具體該如何操作、乳房按摩要產前37週或產後做、寶寶吃魚後會有紅疹搔癢是否該停止或繼續嘗試、有殼海鮮算過敏原嗎、寶寶血液測試食物過敏是否由母乳導致、擔心寶寶去Daycare不吃奶瓶/建議在母乳裡添加香草精讓寶寶愛喝嗎、為什麼寶寶1週只洗兩三次澡、瓶餵媽媽如何判斷寶寶是否經歷猛長期/EASY的方法可以用到寶寶多大、1歲寶寶睡前儀式包含喝奶該如何刷牙、5個半月寶寶下午小睡時間很長是否應該叫醒、寶寶把異物吞到胃裡可否使用異物哽塞急救、配方奶泡好可否在室溫放半小時之後再喝或泡好放冰箱半小時之後再喝可以嗎、為什麼不能用濕紙巾擦寶寶的口水、寶寶1歲擔心喝鮮奶沒有配方奶吸收得好該怎麼辦、寶寶長牙期咬磨牙硅膠玩具會否影響牙齒發育、9個月寶寶去托嬰中心跟老師換手時就哭正常嗎、寶寶學步時跌倒該觀察還是立馬上前安撫、有可能小時候對某個食物沒有過敏但長大後突然過敏嗎、寶寶滿6個月後想自己練站大人應該阻止嗎、寶寶親餵或用nipple shield都找不到乳頭正常嗎、2個月寶寶適合用the hold安撫嗎、乳頭上有黑點且哺乳後有刺痛會引起塞奶嗎、寶寶小睡超過兩小時是否要叫醒、不論寶寶長牙快慢都不影響給副食品的時間嗎、異物哽塞急救對硬幣哽塞有用嗎、自行入睡時哭3分鐘需要馬上抱嗎、食物過敏品嚐測試只要三天或者依研究裡長時間嘗試、退奶過程大概需要多久、一直持續做power pumping奶水會持續增加嗎/網路上各種版本的power pumping都可以嘗試嗎、塞奶後奶量差很多怎麼辦/奶量逐漸減少正常嗎、職業婦女如何讓寶寶跟自己親一點、懷第二胎若斷掉第一胎餵奶是否產後會再一次經歷開奶巨痛。📢 快來訂閱我的頻道:http://bit.ly/2kttyum
本影片僅供教育使用,不能取代醫生診斷。請向醫生或其他合格醫療人員諮詢您的病情。
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#Sunny回覆留言
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守護脊兒 在 Sunny Huang - IBCLC Youtube 的最佳解答
6月份回覆留言內容:哺乳期穿無鋼圈胸罩會否導致胸部下垂、異物哽塞急救前後翻身會否導致寶寶頭暈、奶粉沉澱用筷子攪拌怕有細菌怎麼辦、寶寶滿一歲除了人奶其他的奶不喝怎麼辦、寶寶滿2歲後正躺或側臥需要用枕頭嗎、寶寶使用特殊奶瓶無法親餵該怎麼追奶、長期側身奶睡會否導致乳房下垂變形、可以使用Love To Dream投降式包巾睡袋嗎、寶寶滿5個月喝奶無法來回四次怎麼辦、控速瓶餵容易嗆奶嗎、預防吐奶喝完奶後先抱直30分鐘還是先放Baby Lounge寶寶躺枕、寶寶會用開口杯但不會用吸管杯需要特別練習嗎、小孩4歲才開始吃手怎麼辦、擇期剖腹產需要做盆底肌修復嗎、側躺餵用小花杯接奶是否會造成乳腺韌帶壓力、餵母乳對乳頭有影響嗎、新生兒長途旅行坐汽車安全座椅對脊椎是否有影響、寶寶滿4個月每6-7小時才餵奶一次是否間隔過久、躺餵睡著是否會壓到寶寶/半夜餵奶是否需要拍嗝、寶寶可以喝黑糖水嗎、母乳瓶餵是否要像奶瓶餵一樣注意清潔/是否需要清潔乳頭、不穿內衣(胸罩/哺乳衣)會導致乳房下垂嗎、哺乳期可以做俯臥撐練保持胸部堅挺嗎、寶寶滿9個月後擠奶量下降改怎麼辦/擠奶會增加下垂的風險嗎、擠奶時間間隔拉長是否會導致下垂、CPR急救先吹氣的目的是什麼、新生兒可以做安撫椅跟大人一起互動嗎、Dream Feed寶寶不容易喝上而且醒來次數變多該怎麼辦、寶寶體重不達標但又不努力吸奶該怎麼辦、後躺餵寶寶邊吸奶邊往下掉是什麼原因、兌水奶是以水量計算還是泡好後的奶量計算、寶寶滿2個月坐著拍嗝頭一直向後仰要把他的頭固定住嗎、寶寶出生12天每天大便20次是腸胃不好嗎、寶寶多大可以做睡前儀式/做完睡前儀式卻不一定想睡、寶寶的腿喜歡捲曲著對髖骨是否有影響/是否要幫忙伸展、寶寶4個月只愛媽媽不要爸爸抱能用瓶餵母乳方式改善嗎、滿4個月寶寶可以坐餐椅嗎、側睡對寶寶的脊椎有影響嗎、寶寶半夜翻身醒來玩兩三個小時怎麼辦、兒醫建議滿月寶寶以擦澡為主對嗎、寶寶出生一周本來喝雙邊奶現在只喝單邊是否要擠出來補瓶餵、寶寶滿2個月常脹氣所以媽媽忌口飲食單調體重降低該注意什麼、女寶寶大便後棉花球向前擦會否推進縫隙裡、媽媽腹瀉可以餵母乳嗎、寶寶滿7個月還需要一頸二腰三靠背抱姿嗎、寶寶滿2個月狂流口水和吐口水是胃食道逆流嗎、太早使用有坐凳的背巾對寶寶有不好的影響嗎、清理鼻子時生理食鹽水不小心進入口腔誤吞有影響嗎、寶寶剛滿5個月長時間趴著對頸椎不好是真的嗎、寶寶6個月每天扶著沙發站一小時對他的腰部椎柱和關節會不會不好、寶寶會翻身和抬頭可以從腋下抱起來嗎、寶寶2個月晚上睡遙袋會影響脊椎嗎、洗澡時如何幫寶寶反身洗背部和臀部、寶寶9個月白天小睡會扶著欄杆玩半小時才入睡怎麼辦、Power Pumping的休息10分鐘是促乳模式嗎、為什麼打無痛會增加順轉剖的機率呢、可以把配方奶和母奶加在一起嗎、把寶寶放在汽車安全座椅睡覺會對骨骼發育不良嗎、寶寶剛開始吃米糊可以買市售的混合baby rice嗎/胚芽米是否對寶寶好呢、第一胎適合水中分娩嗎、寶寶出生就住院瓶餵之後是否有機會轉親餵、乳房按摩一天應該幾次、自然撕裂和會陰側切哪種對產婦比較好、寶寶用舌頭喝奶瓶有關係嗎、雙胞胎出生10多天媽媽擠奶量很少之後奶量還會增加嗎、洗澡是睡眠儀式其中之一步驟可以天天洗嗎、寶寶多大可以嘗試吃花生醬和芝士、寶寶吸奶瓶發出嘖嘖聲而且嘴角會溢奶是否需要該換奶嘴孔、帶2個月寶寶出遊2個月是否該倒時差、寶寶6個月晚上吃迷糊奶可以用超市盒裝牛奶還是奶粉。📢 快來訂閱我的頻道:http://bit.ly/2kttyum
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#Sunny回覆留言
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守護脊兒 在 Sunny Huang - IBCLC Youtube 的最讚貼文
新生兒可以豎抱嗎?新生兒可以坐嗎?嬰兒脊椎側彎跟抱法有關係嗎?本集影片跟大家分享新生兒的脊椎曲線跟大人有什麼不同?保護寶寶脊椎3口訣!不同抱姿如何保護寶寶脊椎?注意哪5點才不會造成寶寶脊椎的壓迫。📢 快來訂閱我的頻道:http://bit.ly/2kttyum
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「寶寶Tummy Time是什麼 | 5種方法Tummy Time」影片連結:https://youtu.be/IQ5LtZ02g_E
「最適合母乳寶寶使用的瓶餵方式控速瓶餵」影片連結:https://youtu.be/MAisn6NxR3A
「如何安撫哭鬧不停的寶寶」影片連結:https://youtu.be/JNEGnF8JqoA
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