生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
小肌肉發展遲緩 原因 在 Re: [求助] 關於教養的歧見- 看板marriage - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
第一天看到原po的文就很想回了，
分享一下我們的狀況，
我是全職媽媽，剛好也有兩個女兒，
老大正常目前剛讀小一，
老二入小學前的評估報告昨天剛拿到（明年小一）
差一分就是重度智能障礙了（跟原po二女兒程度可能差不多，只是我女兒還有吃很多藥還
無法控制住的癲癇）
我們10個月開始復健，到現在也五年
我跟我老公分工，他工作賺錢，我顧小孩，
我老公週一至週六晚上九點下班，
娘家在附近，可以幫忙照顧小孩，
女兒跑醫院復健跟家裡學習都我一個人帶，
訓練女兒爬到走花了快三年時間，
訓練女兒不願意吞嚥任何食物到可以自主飲食花了兩年半，
訓練穿上衣褲尿布鞋子到現在還是無法成功，
我老公跟我娘家給我很多的幫助，
我先生努力工作薪資全上繳，回家還會整理家務，小孩大便還會幫忙洗屁股，兩個小孩學
校方向不一樣上課時都他送上學，
週日還要帶全家出去玩，
我媽媽在我帶老二復健時候幫我顧老大跟煮飯給我們吃，
上面看到家人給的這麼多的幫助，
但我有時候還是會走不出來，
因為帶小孩學習過程中的挫敗感不是當事人能體會，
旁人的一句話可能讓媽媽從天堂跌到谷底，
帶兩個小朋友出去的時候看到姊姊越來越懂事，
但妹妹還像嬰兒一樣長不大，
那種心急真的無法形容，
很多的苦ㄧ時也說不完，
但因為不想一直陷入這樣的煩惱，
我就有幾個作法：
1.每週在女兒上學後固定一天去運動（寒暑假還是在家帶小孩）
2.每週去上社區大學畫畫課（也是女兒上學後去）
3.幫二女兒組一個年紀差不多一樣有問題小朋友的媽媽小群組（可以聊天抒發心情，互相
取暖，然後會固定時間一起出去走走），
4.週日一定會全家出去走走，看看外面也心情好，會依姐姐的程度能力選擇遊玩景點或公
園
5.每兩個月固定帶小朋友去露營（因為也希望姊姊可以跟一般小朋友玩，然後多接觸戶外
）
6.出門在外時不會隱瞞自己小朋友的狀況，有人問就明講，不會遮遮掩掩，明講後旁人也
很少多問了
7.現實一點的作法就是努力栽培姐姐（不是為了以後要養妹妹），妹妹就盡最大的照顧（
衣食無虞，天天開心，但還是會在上小學前能做的復健都去，自費的也都有上，不是完全
放棄）
上面幾項都是我現在的作法，
生到特殊兒等於要一輩子牽在身邊，
智能障礙還麻煩的是因為行動自如但認知不佳會亂跑，
女兒最近還來一招就是玩大便，
真的很多的問題要解決，
18歲以前有學校可以讀，18歲以後呢？
我跟我先生死了以後呢？她怎辦？
認知不足月經來會懂得要換衛生棉嗎？
遇到不良的被搞大肚子怎辦？是不是要幫她把子宮拿到？
我老大以後會不會要論及婚嫁時對方家長聽到她妹妹是智能障礙會給娶嗎？
這都是隨著老二越來越大越來越多的煩惱
媽媽要想的事情真的很多，
一不小心就會負面思考下去，
您太太現在的狀況應該真的是到了情緒的低谷了，
您的發文也因為不知道怎麼做才會上網詢問，
我猜測您也是因為愛老婆愛小孩才會想要解決，
我覺得可以真心的跟您老婆分享你的想法，夫妻之間不要有隔閡，因為有共同的難關要過
，先前有網友分享‘’背離親緣’‘這本書，真的可以推薦去看，如果老婆不想看你也可
以看完跟他分享（我都是跟我老公講讀書心得報告），
這本書裡有一行字我一直記在心裡，書裡大概寫著「當家中有這樣的特殊兒時夫妻間不是
一起成長，不然就是離婚」，這個問題我也跟我先生討論過，很多事情都可以討論的，
萬一真的不行也可以求助社福機構，前輩的經驗一定很多可以給我們支持
文真的很長，但未來真的更長，你們要一起互相扶持互相加油，
最後要跟你們說聲辛苦了！
※ 引述《chatnoir (對不起)》之銘言：
: Sorry 昨天後來沒有繼續跟著回覆下去, 先回覆您詢問的問題：
: 1.平常下班到家幾點了？
: 這兩年改成遠端工作, 基本上是7點下班
: 2.加班機會多嗎？
: 幾乎沒有, 頂多一週一次
: 3.常常出差嗎？
: 沒有
: 4.早療都由誰負責帶去？
: 如果我沒有要線上會議要開, 我一週會幫忙1-2次
: 5.兩個小孩上學放學誰接送？
: 之前一個人送一個, 現在兩個都送小學, 早上幾乎都我送
: 放學我沒會議就跟著一起去接。
: 6.妹妹平常怎麼表達需求？會很容易突然生氣盧小嗎？
: 平常會表達想要做什麼, 但無法描述非常明確的需求。
: 遇到想做的事情會非常盧小, 例如衣服不小弄濕了, 一定要全部脫光光。
: 7.妹妹會不會很黏老婆？
: 比較黏我, 小學以前都是我幫她洗澡, 陪她睡覺
: 8.妹妹是否能自理？
: 除了大便以外大部分都可以, 目前感覺像個2-3歲的程度
: 9.老婆需要每天煮晚餐嗎？
: 不需要, 因為我知道她只要煮晚餐就會脾氣暴躁, 所以我會叫Uber
: 10.煮完吃完後的收拾清潔老婆負責嗎？
: 目前是如果她有煮飯, 就是我負責收拾跟洗碗
: 11.姐姐的功課及複習老婆負責嗎？
: 平日功課上有問題都是問我(我的英數比較好), 姊姊英文班的補習是我接送
: 月考複習是媽媽盯著寫評量
: 12.兩姐妹在家寫功課不順利時會崩潰盧小嗎
: 姊姊會在學校把作業寫完, 妹妹目前剛上小學, 所以是媽媽握手寫字。
: 這次爭吵就是媽媽要求姊姊教妹妹握手寫字, 但妹妹不好控制。
: 13.家事全部老婆負責嗎？
: 洗衣,晾衣服,吸地板。 大概就這樣, 小孩子都是下午4點才回家
: 我就是倒垃圾, 下班後陪或餵妹妹吃飯。
: 14.有無後援？
: 沒有, 因為跟我媽媽常吵架, 所以我們搬出來在外面租房子
: 前面有寫板友說我對小孩描寫狀況不清楚, 我稍微描述一下
: 大概一歲以前發現她的語言緩慢, 肌肉低張, 所以很早就帶去看醫生復健。
: 早療的效果無從比較,但目前感覺就是一個2-3歲左右的小孩
: 對於危險無法預知, 醫生說疑似發展遲緩與自閉, 時常重複講一樣的話。
: 但記憶力好, 喜歡拼圖, 一次可以拼到百片。
: 我其實沒有特別想責怪太太, 只是想好好溝通對於姊姊這件事
: 隱約覺得這樣對姊姊的心理會有壓力
: 因為她偶爾會說出: 「為什麼要生出妹妹」這樣的話
: 我都會在媽媽不在的時候盡量跟她溝通, 也會鼓勵她照顧妹妹
: 只是有幾次我想在她被責罵的時候挺她, 換來的就是夫妻間的爭吵
: 所以才來詢問是否有解決之道。
: 我的原文上有很多板友的建議都非常受用, 我會再試試看其他方法
: 非常感謝大家的幫助。
: ※ 引述《anniekinki (我是安絲琪!來了)》之銘言：
: : 辛苦了
: : 我家大寶輕微語言遲緩，我是主要照顧者，早療9成9我帶去，家裡還有一個只差一歲
的
: : 大寶一週1~2次早療，治療師告訴我語遲兒容易因為無法好好表達所以情緒起伏超大
，?
: : 他開口說話之後情況才緩～慢～的好轉，還是很盧但至少能靠說話溝通了。
: : 大寶變成能溝通的人類前我每天都希望我可以出門直接被車撞死。晚上要顧準時起床
喝
: : 你家妹妹一週要跑五天早療而且還有手冊肯定是更讓人身心俱疲。
: : 你的文章內沒有講到一些細節，我覺得老婆把小寶丟給大寶照顧而且情緒化的原因有
可
: : 我相信她以前應該不是一個情緒化的人，否則你也不會娶她，是吧？
: : 你可以先問問看自己以下問題：
: : 平常下班到家幾點了？
: : 加班機會多嗎？
: : 常常出差嗎？
: : 早療都由誰負責帶去？
: : 兩個小孩上學放學誰接送？
: : 妹妹平常怎麼表達需求？會很容易突然生氣盧小嗎？
: : 妹妹會不會很黏老婆？
: : 妹妹是否能自理？
: : 老婆需要每天煮晚餐嗎？
: : 煮完吃完後的收拾清潔老婆負責嗎？
: : 姐姐的功課及複習老婆負責嗎？
: : 兩姐妹在家寫功課不順利時會崩潰盧小嗎？
: : 家事全部老婆負責嗎？
: : 有無後援？
: : 不用回答沒關係
: : 只要仔細的去了解老婆的一天怎麼過的就好了。
: : 推文內有建議了
: : 你可以從是否需要幫她請幫手、買三機的角度跟她談，不要只有要求她不要把小寶丟
包
: : 她的丟包行為確實不對，但我相信她應該不是一開始就丟，也許是家事育兒的事情真
的
: : 換個角度再溝通看看
: : 如果你因為工時所以無法出力
: : 那就改成用鈔能力解決也行的
: : 也要好好支持你們家姐姐讓她知道她也有被父母疼愛喔
: : 加油吧
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: : Sent from JPTT on my iPhone
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索，兩個小朋友都還算乖晚上都會乖乖睡覺（我會陪睡）
直希望女兒能跟我一樣不用吃苦，真的不希望照顧妹妹的責任丟在姊姊身上
的事
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