關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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品 名:衣索比亞 瑰夏村 查卡莊園 瑰夏/藝伎 日曬處理法 特選批次
英文品名:Ethiopia Chaka by Gesha Village Single Variety 1931 Gesha Natural
國 家:衣索比亞 (Ethiopia)
產 區:SNNPR Region/Bench Maji Zone/Gori Gesha Forest
生 產 者:Chaka Estate
品 種:Gesha
海 拔:1900-2100m
處 理 法:日曬
風味特色:風味直逼金標等級!磨開為細緻的橙花、藍莓、佛手柑、水蜜桃、茉莉、柚子香氣。啜飲入口為橙花、藍莓、夾帶著茉莉花香氣、水蜜桃、佛手柑,典型的藝伎風味,細緻優雅。
烘 焙 度:●●○○○
介 紹:Chaka 是 Gesha Village 旗下的一個限量專案品牌, 在 2011 年 Gesha Villiage 在 班其馬吉 Bench Maji 也就是衣索比亞 Gesha 原生種森林的門戶,僅距離20公里,照顧繼續培育苗圃階段的植物,小心移栽和種植,並遵循最佳的農藝學習習慣之餘,開始調整風味較好的品種,將原來的六個品種減少到三個,分別是 Gori Gesha 森林,Gesha 1931 和 Illubabor 森林。 而 Chaka 是生長在 Gori Gesha 森林 的原始品種。而這種以質量為本,以質量為重點的方法,讓 Gesha Village 的樹木正在實現其固有的品質,最大限度地發揮其潛力,並生產出風味驚人的咖啡。
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歡迎來到「一天聽一點」,不曉得在你的生活裡,是不是有過這樣的疑問?
那就是忙完一整天的行程之後,回到家裡整個人就像是電玩的角色大失血、快要GG了…徹底的累垮;而且怎麼睡都沒有用,還是黑眼圈、哈欠不斷,就像是一個永遠都充不飽電的電池一樣。
而一般來說,我們提到「疲倦」,我們總會覺得它跟身體因素是有比較高的相關,像是缺乏睡眠啊、經過激烈的運動啊,或者是長時間的體力勞動…。
但是呢,美國的奧瑞岡大學心理學教授「艾略特・柏克曼」,他就指出,假如你是建築工人,或者是在田裡幹活的農夫,再不然是日夜都得輪班的住院醫生;那麼你的疲倦的原因喔,的確是「體力透支」。
但如果你不是這些狀況,那很有可能你的疲倦,就是「心理因素」造成的。
有研究證實喔,如果你長年覺得疲倦,除了身體上的勞累之外,還有下面這三種心理的因素,也會把你的內在能量整個榨乾。
這三個因素分別是,第一個「強烈的情緒感受」、第二個「自我控制」和最後一個,叫做「過度的負面思想」。
先來說說喔,什麼是「強烈的情緒感受」?這就讓我想到我們「啟點文化」的小天使~媗甯,她曾經遇過一個狀況。
有一天上班日喔,她一如往常的進教室辦公,沒想到喔,她一打開我們線上課程的平台,就赫然發現整個平台當機,無論她怎麼怎麼按、怎麼重新整理網頁,整個線上平台就是沒有反應。
在她處理緊急狀況的過程中,一方面要耐著性子跟工程師溝通,而另外一方面,還要擔心學員沒辦法上課的困擾。
所以呢,在壓抑自己驚嚇過度的情緒之餘,還要承受著心跳加速啊、血壓升高啊…這些生理負荷。
一直到整個狀況解除,她才能夠鬆一口氣,而且感覺到一整天的體力,就在那一個小時全部消耗光。
雖然這件事情在一小時之內就順利的解決,但強烈的情緒感受,激化了身體的壓力反應,在短時間之內造成很大的內在負擔,所以會有一種瞬間被榨乾的感覺。
其實不管強烈的情緒,是來自於像「焦慮」這一類的負面,還是像是「興奮、開心」的正面情況;當焦慮或興奮持續的時間太長,就會超過人類所能夠負荷的程度,很快的耗盡我們所有的心力。
再來呢,第二個會榨乾我們內在能量的因素,是「自我控制」。
這就好像是一個天生內向、不常說話的工程師,他要出席一場公司的餐會,你要他在社交場合努力裝出一副很健談、幽默的樣子;或者是一個不擅言詞的人,要跟眾人侃侃而談,發表一個很重要的簡報。
也好像是喔,你要求一個愛玩的孩子,不可以出去玩,必須乖乖的坐在位子上、定在那裡不能動完成功課,是一樣的感覺。
這些情況,都要我們去忽略自己的感受、無視於外界的誘惑,再辛苦也要完成目標的決心,這些都很消耗意志力的。
所以呢,內向的人在參加完聚會之後,他回到家會覺得累翻了,會比他寫一個禮拜的程式還要更累。
而且人的意志力很有限,不可能隨傳隨到啊,一旦需要自我控制的時間太長,就會讓我們感覺到精疲力盡。
而第三個,很容易讓人身心俱疲的因素,就是「過度的負面思想」。
什麼叫做「過度的負面思想」呢?打個比方喔,當你在工作上不順利,遇到挫折、心情很糟,回家想要跟你的家人,或伴侶傾訴的時候。
結果沒想到你的家人卻跟你說:「早就跟你說那個工作很爛,你偏偏要去做,就不聽!」請問這句話講完,你聽到這裡,是不是會覺得更悶、更賭爛?
同時呢,你也會因為這樣的回饋,繼續留在挫折感裡面,說不定你心裡喔,還真的會責怪自己;就是像這樣的對話:「對呀!別人都看得出來有問題,我竟然看不出來,真是白痴,我這輩子完蛋了!」
像是這樣的信念,都叫做「災難化的思考」。它只會不理智的讓我們認為,世界末日就要來了,因此呢,把所有的心力都花在焦慮跟擔憂上面。
於是呢形成很大的內在壓力,讓人光想就覺得累,最後你根本就沒有任何行動的能力,什麼事情都做不好。
那當我們純粹因為身體的因素而感到疲倦,要恢復體力的方法其實很簡單,「休息」就好了!
但麻煩的是喔,當我們筋疲力盡的原因,是來自於我們內在的時候,因為不容易覺察。所以這樣的心理狀態,很容易就會形成一個「黑洞」,讓我們的內在能量,無止境的流失,休息再多你也補不回來。
那你一定會好奇,如果是你,或者是你身邊的朋友,遇到這樣的狀況,我們該怎麼辦呢?
在這裡喔,跟你分享一個唯一的解方,它很簡單,兩個字叫「平靜」。
雖然「平靜」多數時候,會讓人有一種被動、懶惰、無作為的刻板印象。但事實上,平靜的真正功效,跟大家認為的是完全相反的。
因為平靜是一種低強度的情緒,所以不會刺激你的生理機能,你的心跳不會加速,你的掌心不會冒汗,呼吸也能夠保持規律,身體的狀態是相對感覺到安全,而且平穩的。
所以呢,平靜它其實不會降低你的產能,也不會讓你變得消極。反而啊,能讓你更順利的完成工作;同時呢,它消耗的能量,也會比你急躁、焦慮的時候來得更少,讓你更省力。
在職場上面,有很多「完美主義」的經營者,他們成功的原因,也往往是導致他們過勞的原因。雖然追求完美這樣的一個「自我控制」,可以使人進步,但過分追求完美,會把人逼瘋的啊!
讓人在每天的工作結束的時候,因為能量用光,而彷彿虛脫一樣,長期活在高壓的狀態裡,會越活越累的。
又或者你有一場重要的簡報,或是正在洽談一筆大交易,但你從接受到任務的那一刻開始,整個「強烈的情緒感受」,會讓你一顆心七上八下。
除了要做工作上的準備,還要應付心裡不斷跑出來的擔憂跟緊張,處在這種「強烈的情緒感受」和「負面思想」,爉燭兩頭燒的內在情況裡。
那麼我邀請你想一想,在這種內外煎熬的情況底下,你覺得自己能夠撐多久,又能夠如何把事情做好呢?
說到這裡喔,如果你有以上這些議題或困擾,我有一門課,叫做【CIA通達力】,它會用循序漸進的步驟引導你,達到從容不迫、泰然自若的平靜狀態,幫助你更靠近你自己,覺知到自己內心的感受。
當你開始注意到焦慮,和躁動的情緒的時候,你就能夠有意識的調整自己,保持在清明而平靜的狀態,讓你能夠用對內在的能量,就能夠避免累到厭世的狀況發生。
我們的文化長久以來,在道家和《道德經》裡面,都強調「無為」這個詞彙,他們把「無為」說成是一種「生命之鑰」,認為呢「無為」是力量的來源。而「無為」最直白的說法,其實就是「平靜」。
當你能夠平靜,你就可以安住在當下,保持淡定沉著,自然就能夠更專注,而且做出更明智的決定,處在一個能量正常流動的狀態,擺脫長久以來的疲倦感。
祝福你能夠透過今天的分享,活出「寧靜致遠」的人生。
希望今天的分享,能夠帶給你一些啟發與幫助,我是凱宇。
如果你喜歡我製作的內容,請在影片裡按個喜歡,並且訂閱我們的頻道。別忘了訂閱旁邊的小鈴鐺,按下去;這樣子你就不會錯過,我們所製作的內容。
那麼如果你對於啟點文化的商品,或課程有興趣的話;如同剛剛在內容最後提到的【CIA通達力】課程。
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希望對於想要更認識自己,找出適合自己的調整的你,能夠把握這難得的機會。在我錄影的這個時候,這一門課的名額,也在倒數了。
希望我能夠在10月26號的教室裡,見到你,謝謝你的收看,我們再會。
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歡迎來到「一天聽一點」,這是我們「財務情商」系列的第三集。
不知道你生活裡面,你有沒有遇過一種人?這種人通常會發生這樣的小故事。
首先呢,他是朋友眼中的好人,只是他們家門前有小河,後面有山坡,山坡上面沒有野花,而是小河的上游。
是不是覺得好像很耳熟呢?不要自己腦補哦…我要說的是,小河原本可以提供這個好人自給自足的生活,但是他一直有個困擾,就是「這條河」經常不太乖…。
要不是雨水太少、鬧乾旱,完全沒有水,再不然就是雨水太多、淹大水,總而言之啊,這條小河很少有正常、穩定的時候,所以常常搞得他住得很痛苦。
可是最有趣的事情來囉!當有人跟他說,其實要解決小河的問題,只要在上游種幾顆樹,做好水土保持,再定期的清理河道,事情就會好轉啊。
但這位好人啊,卻一口否定,認為呢這麼好的事情,不可能發生。於是呢,他寧可回家坐著不動,繼續抱怨、繼續痛苦,就是不肯去上游看看,到底發生了什麼事?
說到這裡喔,不知道你會聯想到什麼?或者是想到誰?
我只能說喔,這樣的人其實他過得蠻辛苦的,他花了很多時間擔心、抱怨,希望有一天不用為錢煩惱,但是卻不願意花同樣的力氣,搞清楚自己的財務到底是怎麼一回事?只是留在原地痛苦著,讓輪迴繼續發生啊!
如果你稍微有點社會歷練,你就會聽懂我在說什麼;但是如果你聽不懂,其實也沒關係,因為這代表你很年輕,充滿希望!
俗話說得好喔:「千金難買早知道!」而你現在最大的本錢~年輕,就已經馬上幫你賺到了無價的時間跟空間了!
如果你對於自己目前的鳥工作、慣老闆並不滿意,那我很建議你,趕緊的做好財務的水土保持;你就不怕意外來的時候,無處可逃。
而水土保持的第一步,其實很簡單,就是把你所有的銀行存摺去刷一下。先搞清楚自己手上到底有多少存款,甚至於有多少負債?你就可以開始打造你的財務水庫,簡稱「財庫」。
要建立穩定的財庫呢,有三個步驟,今天要跟你分享。
第一個步驟,記得喔「開始記帳」。其實呢,「理財」的觀念很簡單,不外乎就是「開源」跟「節流」。
假如你在短時間之內,你還沒有能力大量的「開源」,那你起碼可以為自己做好「節流」。這樣就不會明明住家裡、吃家裡的,還搞不清楚自己為什麼存不到錢?
明明可能你月薪有五、六萬,卻不知道自己一天一杯的手搖飲,一天一包的香煙;或者是三個月內,買了五把傘、十條領帶、二十雙襪子…。你如果是這個狀況的話,難怪留不住錢啊!
所以,關於「購物欲望」這件事情,我很鼓勵你可以收看我們上一支影片,叫做「存錢,跟你想的不一樣」,裡面會有詳盡的說明。
而今天喔,我說到「隨手花小錢」這件事,我其實並不是想要阻止你逛街、去放棄生活裡面的小確幸。
只是我想要提醒你,到底你有沒有清楚自己有多少水位可以用?還是很隨性的灑水,這裡一瓢、那裡一湯匙、這裡一水桶…。
結果不到月底,你就發現沒有錢可以用了?你可以想想,這是不是你的情況喔!
可以肯定的是喔,只有「記帳」你才能夠搞清楚自己的每一項支出,就像你要搞清楚,財庫裡面的水都流到哪裡?你才能夠管控好自己的水位。
接下來呢,理財的第二個步驟,就是「列預算」。
很多人有記帳的習慣,但是還是覺得存不到錢,是因為呢沒有「列預算」的概念,所以知道錢花去哪裡,但仍舊會超支。
「預算」這個概念喔,就是讓你知道你能支應的上限在哪裡?承認自己有限,你反而能夠累積更多。
但如果你現在心裡,第一個跳出來想法是「喔~好麻煩啊!」、「這樣很不自由捏!」;如果你有這個想法的話,我想問的是喔,你現在的人生真的就有「自由」嗎?真的就可以「隨心所欲」嗎?
在我多年的教學經驗裡,我常常發現很多很有才華、很有想法的人,他們人生最大的考驗,往往來自於他太隨性的看待錢,對於錢沒有真實的理解。
就拿「列預算」這件事情來看,你唯有白紙黑字的寫下來,在你的食衣住行育樂,這些花費裡面,它每個月合理的開支是多少?
你先確定下來,你才能夠依照你可以動用的、可能是額外的金額,很務實的列出可行的方案,或者是一些替代的方案,達成「有計畫」的花錢,把每一塊錢都用在刀口上,創造最大的CP值啊!
更因為你有理性的「預算」概念,不太會「憑感覺」花錢,這個時候,你才能夠去「check」自己每個月的存錢計畫。一旦你測試出成功的存錢的捷徑,你就能夠用最少的力氣,存到你所有想要的目標金額。
所以最後喔,理財的第三個步驟,就是「有收入進帳,先存錢」。
開過公司的朋友都知道,當老闆難免會有追著錢跑這樣的痛苦;但同時又覺得有點疑惑,啊明明做了這麼多生意,有進帳啊,那但為什麼公司的帳戶,卻常常是沒有足夠的現金,還要調頭寸呢?
關於這一點喔,有一本書叫《獲利優先》,它的作者叫做麥可‧米卡洛維茲,他給了我們一個答案。
他說:「一般老闆的想法,都是什麼?『營收減掉費用,等於獲利』。」而事實上,一般人看到營收高,也會誤以為利潤也就高啊!
於是呢,在營收還沒有真正變成淨利之前,老闆就已經花大錢了、大膽的花錢,可能投資設備啊,或者是原料啊!
等到貨款一入帳,會計就得付款;所以表面上,公司的帳可能是漂亮的,但事實上是沒有現金的。
所以,比較適合的想法是什麼?應該改成:「營收減掉獲利,等於費用」。
這樣子做,才能夠避免你做成了生意,卻落個賠了夫人又折兵的下場,讓公司的財務喔,可以更健康。
也就是說喔,企業要有盈餘,必須先把公司最基本的需要先留下來,其他有多餘的,才是老闆能夠再去花的、或者是再去投資的。
其實這個道理,也跟上班族存錢是一樣的。你有收入進來,要先把要存的錢,先扣下來,剩下的才是你能夠動用的自由資金;這樣子你就能夠避免過度的花用,留住你真正想存的錢。
那怕你一個月只能存一仟塊、兩仟塊,但其實不要嫌少喔!一年之後,你就能夠存到一、兩萬塊,這筆錢可能真得很不多、很少!但如果你把這筆錢,投資在增加自己的專業技能,去上課、去學習。
那這個時候,你在面對轉職的夢想,是不是就有比較看得到起點了?可以看得到起頭了?而這個時候,你要再下一步的開除你的慣老闆,是不是就指日可待了呢?
所以,我們到這裡再複習一下「理財的三個步驟」:「先記帳」、「抓預算」,接下來「存好錢再花費」。
特別要提醒你的是,假如你是有負債的,特別是卡債的狀況,以上這三個步驟的目的,就不是為了存錢,而是為了先還錢,而且能夠越快還完越好。
你千萬不要相信銀行「幫你減輕負擔」這些都是話術啊!
以為呢,你一、兩年還完壓力太大,就攤成三、五年慢慢還。事實上呢,銀行就是生意人嘛!他就是要賺錢啊!
所以,當他同意你攤還的年限越長,這時候你的債主,也就是銀行,它能夠跟你收的錢、就是利息錢會更多,這就是「循環利息」的恐佈。
千萬不要小看「利率」和「成本」的關係喔!你應該不會願意,把自己辛苦工作賺到的錢,平白無故的送給銀行吧?
財務這個大靠山,如果平常不做好水土保持,只要下場雷陣雨,馬上就會發生土石流啊!你想「防患於未然」,還是要猝不及防、慘遭活埋,你可以幫自己做決定。
我相信現代的斜槓青年都很拼啊,每個人都有兩、三份工作,很努力的想要幫自己多增加一點收入;甚至於,走出一條最獨特的道路。
正因為你那麼努力,所以建立好個人的財務水庫,就是在預留你選擇的自由,這才是更長遠的「愛你自己」!
所以,在下一期的節目裡,我會讓你知道,你在面臨的限制,都是可以打破的,只要你知道怎麼思考,開始讓現況有所轉變。
這些轉變不用大,只要每天一點點的挪動,一點點的小碎步,不管你的目標是什麼,想要離職、想要壯遊、想要創業?
只要有資金做為你的靠山,只要把資金做好規畫,就有實現的可能,而你想要的未來,也才會真的來。
希望今天的分享,能夠帶給你一些啟發與幫助,我是凱宇。
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無論是我們的線上課程,還是實體課程,我都很期待,在你的生命裡,能夠陪伴你一起學習、一起前進,謝謝你的收看,我們再會。
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