關於 愛不罕見 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

#愛不罕見

你知道在台灣約有 550 個肌萎家庭需要幫忙，但真正能協助他們的醫師卻不到 20 位嗎？
https://bit.ly/3zsPqHx
每個罕見疾病數據的背後，都是一個沉重的家庭，許多肌萎症病友一出生便只能靠著呼吸器過活，更有些病友第一次申請補助，卻也是他的最後一次.......
肌萎症病友兼醫師-陳燕麟，從醫八年將自己奉獻給肌萎症醫療，在自己身體逐漸萎縮到不能動之前，希望用文字書寫出自己的生命故事，為罕病發聲！
他的精神值得大家看見！邀請大家一起關注罕病、扭轉罕病的困境！
你的贊助、分享，都是在給罕見疾病患者與家人幫助，因為有你們，愛不罕見！

罕病媽媽們及病友親手縫製的布包組，
每一針每一線都充滿著溫暖，
即日起至3月底，
跟我一起把愛「袋」著走🥰

#因為有你
#愛不罕見
罕見疾病基金會

#因為有你愛不罕見 #秀秀我很好 #罕見疾病基金會

7/31前秀出你的公益創意影片：
#秀秀我很好
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江老師挑戰1小時練好紅蓮的弓矢繼續大失敗！▶️▶️▶️
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連續幾天的粉專遭盜焦慮，
至今還驚魂未定的不斷刷新FB😅
之前的回憶都沒啦💦😫
還好檔案都在電腦裡，
有幾篇對我來說很重要的會陸陸續續發回來，
看過的朋友還請見諒啦🙏
就當作是一個複習或小小充電吧！
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回憶可以再創造，
只要擁有一個健康的身體，
沒有什麼事能打倒我們的，
對吧❤️❤️❤️❤️
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曾經失明、曾經站不起來、
因為過瘦被譏笑、
也因為吃藥副作用而臉部浮腫⋯
（拍這支影片的時候剛好是代謝期）
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今天就先來慢慢的說說一段關於我的小故事吧💪🏻
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感謝台灣罕見疾病基金會以及德國百靈佳殷格翰台灣總部的邀請，
讓我有機會能參與這個推動“同理心”的活動企劃。
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如果你有一個健康的身體，
要好好感謝你的父母，
如果你身邊有跟一般人比較不同的朋友，
也請用同理用同理心而不是同情心看待他們，
這些疾病或許罕見，
患者的醫療處境也許艱難得令常人無法想像，
但我們能一起用關懷讓愛不罕見。
#同理的第一步是理解
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喔對了，
最後說一下我個人的小小想法，
身體健康固然重要，
但最珍貴的是心理的健康，
無論生活過得如何，
我們都要保持那個善良而單純的初衷，
內心的健康勇敢才是真正的強者。
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祝福你們都好，
一切順心平安、健康幸福
#我愛我的家人
#我愛你們 #謝謝大家
#謝謝你們一直都在🙏
#我會繼續努力的

這是一首送給罕見疾病患者的歌曲，以第一人稱，希望代替他們祈禱許願，而天使，就是獨一無二的罕病患者們，也因為他就們是天使，天使的祈禱，一定會被聽見。

天使的祈禱
詞/曲：孟慶而

我想要
用我雙腳 草地上大步奔跑
用我雙眼 看你的輪廓深邃
一次也好 這是天使的祈禱
我想要
用我懷抱 讓深愛的人依靠
用我雙手 抱著你旋轉幾圈
一次也好 請聽天使的祈禱

我背著十字架 翅膀痛又傷
看你們遨遊徜徉 我閉上眼想像
或許萬分之一 fingers crossed 奇蹟降臨
下個黎明 雲開風起

張開眼睛　　我展翅在天際
藍天好近　　我悠遊雲兒裡
加速飛行　　感應風的呼吸
黑夜將盡　　太陽升起

穿越荊棘　　我飛過了森林
陽光太近　　害怕別過頭去
發現是你　　一直拉著我折翼 於是我相信　　
天使的祈禱 有你聽到　你聽見了 一次也好

因為有你 愛不罕見