這禮拜有一則新聞,引起了我身邊不管有沒有孩子的朋友都討論了一番,就是教育部宣布台灣為首創將東南亞七個國家的語言列為小學的選修課程。
我在我個人的FB留下的感想是”教育部去死吧”,這個感想無關政黨、無關私人情感,而是一個來自媽媽的心疼和憤怒。
我沒有因為台灣慣有的什麼都泛政治化而看到標題就罵。
我沒有因為沒看清楚新聞就誤認小孩要學七個語言而亂罵政府。
我也沒有因為覺得這些國家”不夠高級”而不想浪費時間去學他們的語言。
我更沒有因為陪小孩寫功課很累而不想他們多學東西。
我只是很單純的覺得,台灣的小學生好辛苦、好可憐,他們的大腦可不可以盡量少裝一些東西、至少不是在他們生理發育上還需要更多睡眠和運動時間的成長時期?
我家有一個即將要升小一的準小學生,我直到最近才開始研究學校的小一課程教育計畫,以及惡補什麼是108課綱;在教育部工作的朋友介紹下安排我去聽了兩次講座,彙整最近吸收的資訊後,我除了告訴自己必須好好賺錢存補習費之外,我真心覺得現在的台灣小孩實在太可憐。
我13歲到美國念書,剛去美國時我英文程度只停在認識26個英文字母、以及How are you? I’m fine thank you 的程度;那時雖然我離開父母且英文也不好,緊張害怕一定有,但我依然覺得很快樂。
上大學前我每天早上8:20分上學,下午2:45放學,我有得是時間學英文、寫功課、好好跟Home stay family聊天培養感情,每天晚上不到10:00就睡覺 (因為也沒什麼事);高中時交了男朋友分了些時間去談戀愛,但依樣每天有充足的睡眠和正常的作息。
我從小就身體不好,在美國的那些年是我人生中最健康的時候,除了氣候乾燥以外,因為壓力少、作息正常,身體當然好。
美國的「高中」一樣要選修第二語言,當時學校的選項只有兩個,一個是法文、一個是西班牙文。對於英文已經是第二語言的我來說,再選任何一個語言都是吃力的,於是校長特別通融,他說我已經會中文和英文兩種語言、對15歲的我來說已經夠了,等有朝一日我英文學好了若還想再學其他語言,更多學習空間都有無限可能,但現在我應該把基礎打好不要累壞自己。
我跟我媽說,我明白為什麼美國小孩大部分都又高又壯,一部份是基因,一部份是飲食,但有很大的原因是他們有很多時間維持正常的作息和運動量,他們體格健壯不是沒有原因的。
龍龍念的學校很在乎字寫的漂不漂亮,於是我在他幼兒園大班下學期開始請中文家教陪他學注音和練寫硬筆字。學校規定三年級就要進社團學一種樂器,於是我從幼兒園上學期就開始帶他去接觸各種樂器、並在他自己選擇下於下學期開始學大提琴。
我不是吃飽沒事幹、也不是愛慕虛榮、更沒興趣讓他贏在起跑點,我只是希望把他學習的時間拉長,讓他提早開始預備、讓壓力減輕,否則一但他上小學了,他要面對的不是只有中文英文,他還有數學自然美術科學電腦倫理道德等等各種課程,每樣都要學習,每樣都有功課,我真的覺得對一個小學生來說這已經太多、太沉重了,再加上三年級要進音樂社團、高年級要進體育社團,光是這些所謂的”必修”我光看都覺得可怕。
提早接觸和學習,只是為了讓他真正要面對的時候不要壓力這麼大。
如果可以我巴不得他小學連英文都可以不要學,請問他們一天到底有幾個小時?他們有多少功課?有沒有時間睡覺和做更多其他對生長發育有好處的事?
東南亞國家的語言沒有比較低級或不值得學習,但是那應該被歸為日後的興趣發展,而不是在必須要學的都已經學不完的情況下、還要再加一個對現況來說就是沒那麼重要的科目,是選修那也是得修,什麼語言都一樣。
國語是我的母語,我13歲留美開始學英文,我到37歲因為工作和興趣所以自己請家教學法文,我沒有後悔為什麼我高中沒有選修法文、我現在也許就不用花這麼多錢請家教,因為回到高中時期,我英文都不夠好了、我根本沒有心力去學第三種語言,就算當時選修了,也是應付了事。
我兒子長大以後的世界會變成什麼樣我不知道,那時會流行哪國語言我也不曉得,但我覺得那是他長大後要因應大環境以及自己的興趣、需求去做的選擇,以現在的情況來說,一個小學生去學沒必要的語言,那就是浪費大腦空間和時間的事。當然,如果有需要,例如你家裡有個越南媽媽、或家裡有事業在印尼之類的,那就是好事。
現在最主要的國際語言我相信還是英文,但我依然不覺得我兒子現在需要學習,因為在他小學生階段他不會自己出國、沒有就業問題,我只希望他學好中文因為那是他的母語、學好台語因為他才能跟阿祖聊天,其他的我並不要求。
連英文我都不要求了,當我看到那東南亞七國語言的選項,我當然只能大翻白眼。我不否定這些國家,但我確實覺得一個小學生學這些語言要幹嘛? 不能讓他們好好長大、以後依照時事環境和需求及興趣、有更多時間空間後再讓他們決定要學什麼嗎?
教育部增加這些選項,很好啊,選項越多越好,反正是選修,要選就選不選拉倒,但衍生的師資問題、老師從哪來、經費從哪來、回家家長怎麼幫孩子複習功課、這些問題呢?
小學生多半還需要家長督促和陪伴學習,我沒辦法想像我兒子有一天帶了泰文功課回來我要怎麼教。我不會教,那就只好請家教或去補習班,那如果沒錢請家教或去補習的家庭怎麼辦呢?那就考試成績差,然後老師會怎麼對待考試成績差的學生呢?
學生學習總時數沒影響? 每個家裡有小學生的人都知道這是個笑話。
很多人跟我說,恭喜你,小孩上小學了、脫離把屎把尿的階段、你出運了!我必須說,oh no,把屎把尿算什麼,教育才是一個超難過、一闖就是好多年的大關!
沒孩子和那些罵反對家長愚蠢的人,不要再大放噘詞了,並不是什麼都跟政黨和政治有關,我只能說你懂個屁!一直喊著歧視歧視的人,你到底有多大的陰影? 你到底被歧視的多嚴重所以什麼都要跟歧視扯上關係?
這篇貼文請反對或有異議的人不要來留言,我不想回,我只想說完我想講的。你覺得不爽你可以開個粉絲頁講你愛講的,你高興就好。有時間來罵或反對不如你趕快去生個孩子,然後我祝你的孩子七國語言都講得流利順暢鴻圖大展。
#願孩子都好好長大
#平安健康才是福氣
#所有為人父母的心願
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅黃偉民易經講堂,也在其Youtube影片中提到,20191210 黃偉民易經講堂 抗爭半年,香港熱情未減。 林鄭政府,睇唔起遊行集會,無論幾多人上街,都唔會改變他們的政策。他們清楚他們無香港人授權,權力來源是北京。所以,林鄭有北京祝福,她就可以繼續與香港人為敵。 但世界在看著。 星期日國際人權日,港島塞滿熱情的香港人,全世界重要媒體,都用...
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這禮拜有一則新聞,引起了我身邊不管有沒有孩子的朋友都討論了一番,就是教育部宣布台灣為首創將東南亞七個國家的語言列為小學的選修課程。
我在我個人的FB留下的感想是”教育部去死吧”,這個感想無關政黨、無關私人情感,而是一個來自媽媽的心疼和憤怒。
我沒有因為台灣慣有的什麼都泛政治化而看到標題就罵。
我沒有因為沒看清楚新聞就誤認小孩要學七個語言而亂罵政府。
我也沒有因為覺得這些國家”不夠高級”而不想浪費時間去學他們的語言。
我更沒有因為陪小孩寫功課很累而不想他們多學東西。
我只是很單純的覺得,台灣的小學生好辛苦、好可憐,他們的大腦可不可以盡量少裝一些東西、至少不是在他們生理發育上還需要更多睡眠和運動時間的成長時期?
我家有一個即將要升小一的準小學生,我直到最近才開始研究學校的小一課程教育計畫,以及惡補什麼是108課綱;在教育部工作的朋友介紹下安排我去聽了兩次講座,彙整最近吸收的資訊後,我除了告訴自己必須好好賺錢存補習費之外,我真心覺得現在的台灣小孩實在太可憐。
我13歲到美國念書,剛去美國時我英文程度只停在認識26個英文字母、以及How are you? I’m fine thank you 的程度;那時雖然我離開父母且英文也不好,緊張害怕一定有,但我依然覺得很快樂。
上大學前我每天早上8:20分上學,下午2:45放學,我有得是時間學英文、寫功課、好好跟Home stay family聊天培養感情,每天晚上不到10:00就睡覺 (因為也沒什麼事);高中時交了男朋友分了些時間去談戀愛,但依樣每天有充足的睡眠和正常的作息。
我從小就身體不好,在美國的那些年是我人生中最健康的時候,除了氣候乾燥以外,因為壓力少、作息正常,身體當然好。
美國的「高中」一樣要選修第二語言,當時學校的選項只有兩個,一個是法文、一個是西班牙文。對於英文已經是第二語言的我來說,再選任何一個語言都是吃力的,於是校長特別通融,他說我已經會中文和英文兩種語言、對15歲的我來說已經夠了,等有朝一日我英文學好了若還想再學其他語言,更多學習空間都有無限可能,但現在我應該把基礎打好不要累壞自己。
我跟我媽說,我明白為什麼美國小孩大部分都又高又壯,一部份是基因,一部份是飲食,但有很大的原因是他們有很多時間維持正常的作息和運動量,他們體格健壯不是沒有原因的。
龍龍念的學校很在乎字寫的漂不漂亮,於是我在他幼兒園大班下學期開始請中文家教陪他學注音和練寫硬筆字。學校規定三年級就要進社團學一種樂器,於是我從幼兒園上學期就開始帶他去接觸各種樂器、並在他自己選擇下於下學期開始學大提琴。
我不是吃飽沒事幹、也不是愛慕虛榮、更沒興趣讓他贏在起跑點,我只是希望把他學習的時間拉長,讓他提早開始預備、讓壓力減輕,否則一但他上小學了,他要面對的不是只有中文英文,他還有數學自然美術科學電腦倫理道德等等各種課程,每樣都要學習,每樣都有功課,我真的覺得對一個小學生來說這已經太多、太沉重了,再加上三年級要進音樂社團、高年級要進體育社團,光是這些所謂的”必修”我光看都覺得可怕。
提早接觸和學習,只是為了讓他真正要面對的時候不要壓力這麼大。
如果可以我巴不得他小學連英文都可以不要學,請問他們一天到底有幾個小時?他們有多少功課?有沒有時間睡覺和做更多其他對生長發育有好處的事?
東南亞國家的語言沒有比較低級或不值得學習,但是那應該被歸為日後的興趣發展,而不是在必須要學的都已經學不完的情況下、還要再加一個對現況來說就是沒那麼重要的科目,是選修那也是得修,什麼語言都一樣。
國語是我的母語,我13歲留美開始學英文,我到37歲因為工作和興趣所以自己請家教學法文,我沒有後悔為什麼我高中沒有選修法文、我現在也許就不用花這麼多錢請家教,因為回到高中時期,我英文都不夠好了、我根本沒有心力去學第三種語言,就算當時選修了,也是應付了事。
我兒子長大以後的世界會變成什麼樣我不知道,那時會流行哪國語言我也不曉得,但我覺得那是他長大後要因應大環境以及自己的興趣、需求去做的選擇,以現在的情況來說,一個小學生去學沒必要的語言,那就是浪費大腦空間和時間的事。當然,如果有需要,例如你家裡有個越南媽媽、或家裡有事業在印尼之類的,那就是好事。
現在最主要的國際語言我相信還是英文,但我依然不覺得我兒子現在需要學習,因為在他小學生階段他不會自己出國、沒有就業問題,我只希望他學好中文因為那是他的母語、學好台語因為他才能跟阿祖聊天,其他的我並不要求。
連英文我都不要求了,當我看到那東南亞七國語言的選項,我當然只能大翻白眼。我不否定這些國家,但我確實覺得一個小學生學這些語言要幹嘛? 不能讓他們好好長大、以後依照時事環境和需求及興趣、有更多時間空間後再讓他們決定要學什麼嗎?
教育部增加這些選項,很好啊,選項越多越好,反正是選修,要選就選不選拉倒,但衍生的師資問題、老師從哪來、經費從哪來、回家家長怎麼幫孩子複習功課、這些問題呢?
小學生多半還需要家長督促和陪伴學習,我沒辦法想像我兒子有一天帶了泰文功課回來我要怎麼教。我不會教,那就只好請家教或去補習班,那如果沒錢請家教或去補習的家庭怎麼辦呢?那就考試成績差,然後老師會怎麼對待考試成績差的學生呢?
學生學習總時數沒影響? 每個家裡有小學生的人都知道這是個笑話。
很多人跟我說,恭喜你,小孩上小學了、脫離把屎把尿的階段、你出運了!我必須說,oh no,把屎把尿算什麼,教育才是一個超難過、一闖就是好多年的大關!
沒孩子和那些罵反對家長愚蠢的人,不要再大放噘詞了,並不是什麼都跟政黨和政治有關,我只能說你懂個屁!一直喊著歧視歧視的人,你到底有多大的陰影? 你到底被歧視的多嚴重所以什麼都要跟歧視扯上關係?
這篇貼文請反對或有異議的人不要來留言,我不想回,我只想說完我想講的。你覺得不爽你可以開個粉絲頁講你愛講的,你高興就好。有時間來罵或反對不如你趕快去生個孩子,然後我祝你的孩子七國語言都講得流利順暢鴻圖大展。
#願孩子都好好長大
#平安健康才是福氣
#所有為人父母的心願
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父母心
這大概是最真實的親子旅遊照片類型-
孩子趴在愛心座位休息,媽媽恍神玩手機,爸爸累到不用單眼只用手機拍一些全家累倒的照片好提醒自己千萬不要再帶小孩出遠門玩。。。
但有養育小孩經驗的也會知道我們還會再繼續幹這種傻事。只要有一點點精神或時間,父母就會擠出來給自己的孩子,直到他們不需要,也不想要我們的照顧與愛為止,心甘情願。孩子的幸福是所有為人父母的心願。
這幾週天氣變化的快,豆子是過敏兒我大概已經因為她去過幾次醫院了,提醒一下家裡有寶寶的人這段時間多注意一下啊!
• 感謝好友 Wilson 週末來幫我補拍豆子因為發燒而沒機會穿的春麗裝扮,他是 Canon School 的攝影老師,這期的 DIGIPHOTO封面與底面也都是他拍的,有興趣的人可以去他 facebook 看看。
https://www.facebook.com/wilsonphotostyle
2013/10 高雄高鐵 iPhone 4S+instagram
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20191210 黃偉民易經講堂
抗爭半年,香港熱情未減。
林鄭政府,睇唔起遊行集會,無論幾多人上街,都唔會改變他們的政策。他們清楚他們無香港人授權,權力來源是北京。所以,林鄭有北京祝福,她就可以繼續與香港人為敵。
但世界在看著。
星期日國際人權日,港島塞滿熱情的香港人,全世界重要媒體,都用顯著的版面篇幅在報道。他們的記者置身其中,感受到人心不死。
西方世界不是只做塘邊鶴,各國政府都在行動。
做壞事的人,自己心中有數的。
恐慌在官場彌漫,在警隊彌漫,在富豪圈子彌漫。
你有沒有資產在美國?
有沒有子女在美國生活、讀書?
你是否在懲罰名單之內?
這麼多人親共做壞事,其實,懲罰輪不輪到我?
這個時候,金盤洗手得唔得?
香港的好人,苦了半年;壞人,也開始睡不著了。
鄭若驊一直都半罷工。她對律政司的工作一直都不熱誠,沒有半點敬業樂業。但她愛這官位背後的權勢和方便。她不受林鄭管束,直接受北京指揮,一如警務處長。自由度高,權勢大,背後方便多,老公的金鑛公司又成功上市套現,她一直在犯法,但可以便宜行事。
但金玉滿堂,就莫之能守。美國的《香港人權法》成案,她又已經在檯面檯底成為超級富豪,當然希望洗手江湖,享受餘生。
都是那一句,你有沒有資產在美國?會不會被凍結?
選舉主任都可以詐病,唔面對DQ黃之鋒;為什麼她不能因跌傷,留英治療,退出政府?
《金融時報》報道,收到三個不同來源的權威消息,鄭若驊曾兩度辭職,欲留英治理跌傷。
但中共的遊戲不是這樣玩的。
劉少奇、林彪、彭德懷、胡耀邦、趙紫陽,和所有的黨員,都無權因病辭職的。
律政署內部傳出鄭若驊失蹤,林鄭根本唔知她在那裡。原來,她欲留英不走,但卻給中共駐英大使劉曉明押上飛機,直送北京。
你要唔玩,自己同阿公講!
黑社會,掛得個字頭行走江湖,攞盡好處,一朝發達,想搣甩個字頭做紳士?做好人?做善良仁翁?
江湖有江湖的規矩,中共有中共的家法!
英國飛北京回香港的鄭若驊,三魂唔見七魄,甫下飛機,對著鏡頭,語無倫次,她都唔知自己說什麼?
她老公剛上市的公司也公布被調查了。
北京連消帶打,唔玩就家破人亡。就像江湖行事,想搣甩個字頭,就有人接你個仔放學。
用個字頭半生攞這麼多著數,你一生都欠阿公的。
鄧炳強在天安門看升旗禮,看得熱血沸騰,他說:
中央支持香港警隊,止暴制亂。
就像張家輝飾演的「飛機」說:
「我是為阿公做事,邊個擋我就殺邊個!」
鄧炳強未夠富貴,繼續做「飛機」的角色,繼續幫阿公做事。但鄭若驊就叫苦連天了,只因為聚歛半生,身家已厚。
那些身家更厚的親共富豪,心中更是十五十六。
身家有一千幾百億的富豪,點會無重資放在美國?有錢放美國不是問題,但諗住親共有著數,為富不仁,一直作惡的,報應來了。
究竟那些超級富豪,在美國的制裁名單?
先由田北辰說的他的老友遭遇,再經陶傑引述,在香港富豪圈子引來十級大地震。
這位親中超級富豪,本身美籍,坐私人飛機上月底到美,在關口被盤問三小時。最後如期入境,還是回頭香港,有不同版本。
普通市民不關心他入境與否,只知道他被美國盯上了。他人馬今後仍能繼續親共作惡,為虎作倀麼?可以洗手江湖,還是像鄭若驊欲罷不能?他的美國資產能自由套現嗎?今次僥倖入境,但下一次能繼續順利嗎?趁早賣盡美國資產,從此不踏足美國,又可行嗎?
這些身家千億的超級富豪,眼界不像光頭劉Sir, 心願只是在肇慶買樓,食深圳海底撈。
他們一生名酒美人,一邊嘴巴愛國,邊將錢放在美國的,突然被美國盯上,從此如何做人?
這位富豪出事了,和他同等級的富豪又如何?他的襯家,也是愛國愛港親共攞著數的又如何?
富豪界人人自危!
鄭若驊一倒,超級富豪一倒,令到公務員、警察、有錢佬,都食唔安,瞓唔著。
好人苦,壞人也苦。
《紫微斗數》有所謂的四大凶星,火鈴羊陀,人人都有,只是分布在命運的不同位置。孔子也有火鈴羊陀。
火是火星,指衝突。
鈴是鈴星,指煎熬。
羊是擎羊,是鬥爭。
陀是陀羅,是拖累。
一個人的命盤,火星落在父母宮,那麼,命中的結構,他和父母、長上輩、老細、上司,總是衝突。
未必感情唔好,未必互不關心,但三句未完就衝突。在你的角度,這些父母長上輩,都是脾氣剛烈,好好火。
命是如此,但大運如四季春夏秋冬會因時序而流動。
這十年的大運,火星卻坐落在夫妻宮。
明明恩愛的伴侶這段日子卻火猛剛烈,家中常為小事而爭吵,本來毫不計較的生活小節都可以釀成風暴。
大運是十年一運,每個大運中有著十個不同的流年。
這個流年,火星落在交友宮內。
交友宮是你的圈子,它的對面是兄弟宮,三會父母宮和子女宮簡單地說,你的圈子發展出拍檔兄弟,上司和下屬。
流年交友宮有一粒火星,你和同事們都會無故衝突,影響你的拍檔、上司、下屬關係。
看斗數盤,先拿著你的八字天盤,天盤是命,是你的本質。
如你是玫瑰,那本質是玫瑰,不是番薯。追求的好壞,就有不同。
這個命的本質,要放在每十年的大運盤中。
一個斗數盤,有十二個大運,根據十二地支依序排列。
命在十二個不同的運中走動,命加運,就擦出不同的火花。
每個大運又包含了十個流年。像現時還是豬年,兩個月之後,便是鼠年了。
流年有一個流年盤,帶十年好的大運中,也可能有個壞的流年。
假如窮是你的命,大運是屋漏,流年兼逢連夜雨。三盤重疊,你今年真是苦過弟弟。
三盤重疊,方見效應。
如果只是命窮,大運是好的,沒有屋漏,即使流年是連夜雨,其實對你根本無影響。
又假如,命窮,運也差,屋漏,但流年好,不落雨。其實,你也生活如常呀!
再假如,命好,不窮;但運差,屋漏;流年也不吉,連夜雨。那也只是一番忙亂,暫住文華東方,找人處理便是。
所以,看斗數盤,不能單星單宮的論述,要全盤看。先看天盤的命盤,再加上大運盤和流年盤,三盤重疊,方論吉凶。
斗數講述一套人生哲學,人人的生命,都由一堆星曜組成,有吉有凶,結構嚴謹,分佈不同的宮位。
你不會比我多一粒星,我也不會少你一粒星。但結構出不同的生命和際遇。凶星,你有的,我也有;吉星,也是如此。只是位置不同。
就算是吉凶,也可以有不同的角度的詮釋,視乎不同價值觀,不同的位置和角度。
梅艷芳短暫的一生都是苦,但她有大事業,大成就。
麥明詩迄今過著完美的廿多年,但今日仍是歧路亡羊,需要命運點化。
贏了這裡,輸了那裡,這是斗數述說的人生。
用十二宮組成一支生命,吉星凶星不同分佈,所以有好的宮位,也有壞的宮位。
際遇很差,頭頭碰著黑,但六親和善,父慈子孝,兄友弟恭,夫妻恩愛,子女孝順。
但相反,有大成就大事業,但六親冰炭,一生寂寞。
讀《易經》追求無咎,就是這個意思。無咎,即是無遺憾。因為人生偏偏遺憾太多。
打開一個命盤,最先看的,不是命宮有什麼星,不是看他有錢還是風流。
是找出十二宮中最差的宮位,那是他生命最弱的所在。
以命盤來說,這個最差的宮位是什麼?不能倚賴。如是子女宮,即不能倚賴下屬,凡事要親力親為。工作上和下屬保持距離。親生子女,讓配偶作主導管教等。
時間性上,即運,這個宮位代表人生的十年,即人生最低潮的十年,如在三十五到四十五歲,事前要有心理準備,過了四十五歲才可發圍,其間,諸事勿用。
流年而言,這個宮位每十二年來一次,比如在子位,即凡鼠年都宜靜不宜動,不作大決定,不作任何變遷。
推算紫微斗數的工具,時間性上,在十干四化。甲乙丙丁戊己庚辛壬癸,每個天干都有它的化祿化權化科和化忌,每個人的命盤,有一個化忌,每十年大運,又有一個化忌,每年的流年又有一個化忌。
明年鼠年,庚子年,化忌在天同,天同化忌,是有福難享了。
斗數是在告訴我們,人生總有不完美的地方,任何時候,都有遺憾的人和事。
化忌,就是遺憾。
生命的結構總有遺憾,有些人在父母宮,有些人在夫妻宮,有些人在事業宮。命有運有流年也有,不同的遺憾。
天氣有冷熱,一日分畫夜,人總會經歷時運高低。
精神好,體能佳時,你可以選擇滑雪潛水;但精神體能都欠佳時,你只可以選擇聽音樂看書等靜態活動。
這便叫順應時勢。
很多人都會問,運氣可以改變嗎?命可以改變嗎?
天生腳部有問題,行動不便的人,堅持以踢足球為終日職志,以美斯為榜樣。然後就埋怨上天戲弄,終身失意。
這不是命運的問題,這是選擇問題。
一生人,重要的大決定其實不多,在好運的時候做決定;壞運的時候沉著,等寒冬過去。這便是改運的基本邏輯。
春夏秋冬,我們不能改變時序,但在何時播種,何時耕耘,卻由我決定。
天意難違,命運卻操之在我。
所有為人父母的心願 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳解答
相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病,香港目前有大約50個已知案例,源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變,導致患者腦部發展有嚴重障礙,也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑,所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀,亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐,但係你都無咩可以做,只可以緊緊咁攬住佢,希望佢可以有安全感,同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷,因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色,Joson為免太太和小女兒受驚,便把自己和詠寧鎖在房內,直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後,Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭,心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後,詠寧的身體狀況也會退步,從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外,「小天使」大多數也有睡眠障礙,而詠寧的情況更為嚴重,每天睡兩至三小時便會起床,因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班,下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練,而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活,可以一個月已經受不了,但這樣的日子,Joson兩夫婦卻持續了兩至三年!鐵人終究也會有倒下的一天,終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候,醫生不批准他離開,要他立即入院,可是Joson卻拒絕入院,全因他要照顧女兒,最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返,我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上,點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病,Joson一家試過用盡所有積蓄,舉家到加拿大生活一個多月,向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法,累積了各種經驗,終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談,令Joson萌生成立病人組織的念頭,希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者,幫助他們走過最黑暗的日子,令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前,他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天,Joson把愛傳得更遠,不單為「天使綜合症」的病患家庭服務,還擴闊了服務對象,與不同罕有病患並肩同行,希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會,希望喚起大眾對罕見病的關注,令大眾對不同的罕見病多點理解,少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱,但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現,正正係比咗我哋一個機會重新出發!」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘,帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事,希望大家認識這個「超人爸爸」之餘,亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期:2018年12月1日(六)
時間:12:00-18:00
地點:九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址:http://oneclickcarehk.com/121expo/
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