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【罕見病 -- 要不沒藥醫，要不有藥無錢醫】
女兒盈盈一出世，外貌已與別不同，但醫生一直找不出病因。兩年前，盈盈終於確診患有Mowat Wilson Syndrome，這種罕見病，連中文學名也沒有。這個病是近十多二十年來被醫學界發現，澳洲學者指七萬人當中只有一名患者，相信香港亦只有五、六人患有此病，現時未有藥物醫治。
全球已知的罕見病有七千多種，歐盟定義罕見病患病率要少於二千份之一，美國、日本、南韓、台灣，亦有相關定義，惟香港至今亦未就罕見病作出任何定義。
Now亦訪問了醫生和其他個案，提及到部分有藥醫的罕見病，藥物尚未納入藥物名冊，若要自費，則每月藥費過萬元！試問一個普通家庭如何負擔藥費？
一種藥有可能要食一世，即使有部分藥物下月會納入撒瑪利亞基金資助，病患者及家屬仍無法受惠，皆因申請門檻太高，只要你有少少資產，就不能得到全數資助。
香港罕見病藥物政策仍非常落後，藥研費用昂貴，醫管局只看成本效益，結果令罕見病患者有藥無錢醫！今時今日在香港，窮人最無資格患病！
【那個國家會以家族三代的資產做經濟評估？這個安排基本是拆散家庭的制度！】
上星期的立法會大會，我繼續跟進罕有病的資助藥物問題。根據關愛基金的申請，經濟評估以家庭為單位，「家庭」的定義，包括同住病人父母、配偶、子女及未滿18歲或18至25歲正接受全日制教育，或成年而有殘疾的兄弟姊妹。敢問政府有那一項資助是需要計全家三代？
張超雄議員的問題：
醫院管理局現時採用實證為本的方針和依循藥物的安全性、療效和成本效益三大原則，評審藥物納入其藥物名冊的申請。現時有不少治療不常見疾病的藥物尚未納入藥物名冊，因此病人需自費購買該等藥物。近日，一名無法負擔高昂藥費的結節性硬化症女病人離世，引起社會關注。就此，政府可否告知本會：
（一）鑑於不常見疾病藥物因用藥個案少而難以取得證明「療效」的臨床數據，而且因價格高昂而難以符合「成本效益」原則，當局會否參考其他國家或地區的做法（例如美國透過制定《孤兒藥品法》訂立指定某藥物為不常見疾病藥物的準則），為不常見疾病藥物另訂較常用藥物寬鬆的臨床實證要求，以降低其納入藥物名冊的門檻；如會，詳情為何；如否，原因為何；
（二）鑑於有病人組織反映，現時病人須通過以家庭為單位的經濟審查才可獲關愛基金或撒瑪利亞基金提供藥物資助，因此有不少中產家庭為其患有不常見疾病成員支付每年百萬元計的藥費以致耗盡積蓄，令生活水平驟降和家庭成員之間因經濟壓力而不和，當局會否考慮取消經濟審查須以家庭為單位進行的規定，並降低病人須分擔藥費的上限；如會，詳情為何；如否，原因為何；及
（三）鑑於政府在今年的《施政綱領》中提出邀請關愛基金考慮為合資格的不常見疾病患者提供藥物資助試驗計劃，當局會否訂定「不常見疾病」的定義，以利便該試驗計劃於落實後為各類不常見疾病患者提供資助；如會，詳情為何；如否，原因為何？
食物及衞生局局長高永文答覆：
主席：
政府和醫院管理局（醫管局）高度重視為所有患者提供適切治療，同時確保公共資源能以最公平和有效的方式運用，以確保病人在高補貼的公共醫療系統下，可公平地獲處方安全、有效和具成本效益的藥物。就張超雄議員就不常見疾病及藥物名冊的提問，我回應如下。
（一）醫管局設有既定機制，由專家定期評估新藥物，以決定個別藥物是否適合納入藥物名冊。局方會建基於循證醫學、公共資源的合理使用、目標補助和機會成本等原則，充分考慮藥物的安全性和療效、國際間的建議和做法，以及專業人士和病人團體的意見。醫管局明白由於不常見疾病的病人數目不多，與其病因相關的資料及可靠數據亦不容易掌握。局方知悉一般用於評估及引進新藥物的成本效益考慮有其不足及限制，國際間亦缺乏大規模的科研數據以證實治療不常見疾病藥物的長遠療效；加上部分不常見疾病的治療方法獲發現的時間尚短，個別患者對不同治療方案的反應亦並非一致。有見及此，相關委員會已在評審有關藥物時作出相應考慮。
醫管局亦會透過獨立的專家小組，按個別病人的臨床情況考慮療法對患者的療效和風險，以評估有關療法是否適合他們使用。而在評估新藥物，尤其是極度昂貴的藥物時，醫管局亦會審慎研究有關治療方案在財務上的長遠可持續性。醫管局會繼續密切留意國際醫學界就不常見疾病的研究和其他地區就不常見疾病醫療政策的發展；注視臨床和科研實證的最新發展，透過既定機制評估新藥物；並與相關持份者保持溝通，聽取病人團體的意見和建議，以期為不同疾病的患者提供適切的醫療服務。
（二）現時撒瑪利亞基金的藥物資助及關愛基金醫療援助項目（首階段計劃）的經濟審查準則，是根據目標補助的原則，病人需要按其家庭負擔能力去分擔所需藥物的費用。每年可動用財務資源偏低的病人，所須分擔的費用亦較低。
此外，病人需要分擔的比率設有上限，數額不會超過病人每年可動用財務資源的20%，以確保病人縱使需要購買較昂貴的藥物，亦可大致維持其生活質素於以往的水平。
經濟評估以家庭為基礎的做法，與其他由公帑提供的安全網（如綜合社會保障援助計劃）做法一致。申請人須以家庭為單位提出申請，是基於家庭是社會的基本單位，同一家庭內的成員應互相扶持，互相幫助。然而，在參考公眾意見及其他本港現有的經濟援助計劃對「家庭」採用的定義後，撒瑪利亞基金將修改有關「家庭」的定義，在作經濟評估時只計算病人及同住的核心家庭成員（其中包括病人父母、配偶、子女及未滿18歲或18至25歲正接受全日制教育，或成年而有殘疾的兄弟姊妹）。上述修改亦將應用於關愛基金醫療援助項目的申請。
政府及醫管局明白部分病人關注有關的藥物分擔機制會持續對他們構成經濟負擔。基於上述考慮，早前政府及醫管局建議透過關愛基金以先導項目的形式資助合資格病人購買價錢極度昂貴的藥物，亦建議有關項目之經濟審查準則作出相應修改，除了設定病人需要分擔的比率上限，同時加入每年最高分擔額。我們希望透過建議的關愛基金新增援助項目，試驗上述調整的經濟審查準則的可行性及認受性。政府和醫管局會檢視該項目的進展，並積極聽取公眾的意見，持續檢討現行的藥物資助項目（包括撒瑪利亞基金及關愛基金醫療援助項目），適時作出優化，讓更多有需要的病人受惠。
（三）目前，國際間對於不常見疾病並沒有一致的定義，不同國家／地區的定義會因應各自的醫療系統和情況而有所不同；即使這樣，我們仍致力確保患有不常見疾病的病人獲得適切的治療。正如我剛才的回應所述，醫管局的相關委員會在評審有關不常見疾病藥物時已就藥物難以有大規模的科研數據的情況作出相應考慮，並透過獨立的專家小組，按個別病人的臨床情況制訂治療方案，為不常見疾病病人提供適切的治療。政府和醫管局亦會繼續透過不同資助項目，如撒瑪利亞基金、關愛基金醫療援助計劃及建議中由關愛基金資助病人購買價錢極度昂貴藥物的新增援助項目，為有需要及經濟上有困難的病人提供藥費資助。
香港一直透過高補貼、低收費的模式為本港市民提供醫療服務；每一位接受公營醫療服務的病人均有同等機會接受適切的治療。醫管局醫生會為所有到公立醫院及診所求診的病人，按既定程序就其病情作出評估。在作出診斷後，醫生會根據病人的臨床情況和治療指引，為病人提供適切的醫療護理服務。
#罕有病 #結節性硬化症 #藥物名冊 #醫療資助
http://www.youtube.com/watch?v=wrefVHuy4Pc
自「關愛基金」歸入扶貧委員會後，工黨多次接觸地區市民和基層群體，經過黨內討論諮詢後，工黨重申「關愛基金」只是作扶貧的試驗計劃和協助基層市民的臨時措施，當檢討其可行性後，所有計劃和措施應歸入政府常規政策內。工黨總結有以下建議：
1. 支援N無人士，即非公屋住戶的低收入社群︰
去年「關愛基金」為居住環境惡劣的低收入人士提供津貼，但因為居住環境的定義有含混而未能全面幫助某些居住劏房的N無人士，所以希望改革現時關愛基金支援低收入及惡劣居住環境的類別︰
a.將惡劣居住環境租戶的審批條件取消，改為非公屋住戶的低收入租戶群體；
b.保留現時低收入的定義；
c.津助金額應與租住私人樓宇的低收入長者看齊。
2. 支援輪候公屋的低收入家庭
就著房屋署答應公屋輪候者三年上樓，輪候者實在合理期望，而現今租金上升急速，「關愛基金」應協助在公屋輪候冊上輪候超過三年的輪候家庭，以補貼私人市場平均租金與公屋平均租金的差額。
3. 支援雙程證單親媽媽及新移民家庭
很多單親家庭因為要照顧子女而要申請綜援，但對於剛來港未足七年的單親，和因離婚或喪偶而未獲批准單程證的雙程證單親，他們與綜援子女同住，自己卻不合資格申請綜援，生活十分艱苦。另外，新移民家庭的新移民成員亦因居港年期限制不獲綜援。建議「關愛基金」應為上述家庭提供額外津貼，津貼額相等於以家庭計的綜援差額。
4. 支援需要家庭發放「照顧者津貼」
現時有很多嚴重殘疾人士和嚴重缺損的長者，因為有家人照顧才可以在家中生活；政府沒有即時為他們提供院舍宿位，實節省大量的公帑。建議「關愛基金」為上述家庭的照顧者提供照顧者每月3500元津貼，約相等於資助院舍單位成本的40%，以鼓勵家居照顧。
5. 支援低收入家庭學生的課外活動津貼
現時教育局和社會福利署都會為學生提供不同的課後支援服務，但可惜有不少學生仍然不能獲取上述支援服務，加上有些活動未能配合學生的實際需要，工黨建議「關愛基金」為低收入家庭學生提供3000元的課外活動津貼，讓他們可以在非政府機構的青少年中心購買合意的服務活動。
6. 支援擴大課餘託管計劃，釋放婦女勞動力
當子女入讀小學，低收入家庭的母親都想重投就業市場，可惜大部份的放學時間在下午三、四時，令家長未能放心找工作。建議「關愛基金」要加強課餘託管服務至所有學校，為家長提供課餘托管的服務選擇，使家長可以參與就業。
7. 推行托兒券試驗計劃
推行托兒券試驗計劃可以為低收入家長利用托兒券將幼兒暫托，其目的與課餘托管計劃相若，使家長若選擇兼職就業及培訓，能購買托兒服務。試驗計劃目的在測試需求，為全面推行托兒服務舖路。
8. 為嚴重殘疾人士提供輔助醫療器材特別津貼
兩年前一群關注上述人士包括有一些全癱病人希望離開院舍回家的朋友，向關愛基金提出要求資助租用呼吸機和抽痰器等醫療輔助儀器，當局提出由撒瑪利亞基金，及後又推說會交由社會福利署成立基金處理；可惜最後由關愛基金資助$2,000或$2,500，資助水平遠遠少於他們要求的$8,000至$10,000實際開支。工黨要求「關愛基金」停止一切官僚行為，以人為本的從速解決嚴重殘疾人士的訴求。建議由「關愛基金」全力支援他們的訴求，直至社會署成立的基金接管為止。
