關於 新年特別故事 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
https://reurl.cc/52qYY7

蝦皮拍賣【全家、7-11、郵寄】
https://reurl.cc/95X22a

好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

🔥<迦勒底探險隊來賓預告>🔥
沒錯，這回又迎來老面孔的AJ和NeKo一起來當來賓啦。搞不好現場就有超人熊和月神內鬨可以看呢，希望當御主的AJ能夠居中調停一下啊。除了慣例的故事和從者介紹外，我們也一起瞧瞧本次中秋特別禮物吧，聽說福袋和新年也快到了呢。總之， 突破2-5的你絕對要來看迦勒底探險隊第六集，跟著大家一起享受FGO的世界吧

特別感謝合作繪師Lsu，記得追蹤起來喔
推特: https://twitter.com/lsunotwi

💻地點: Youtube&Twitch直播
📆日期: 09/26(日) 20:00
本次的特別來賓是: AJ，NeKo嗚喵

#事隔三個月的連載終於生出來😂
應該是歡天喜地的新年飯卻都沒人說話
彼此靜靜地吃年糕湯，各有所思
到底年糕湯吃進鼻子還是吃到嘴裡我都不知道
婆婆突然放下湯匙，打破沉默開口問了黃先生：
『你們接下來打算怎麼做？』

黃先生不知是打算正面迎戰還怎樣
竟然直搗黃龍的說『我們，要結婚。』
我聽完整個愣住！！！

欸⋯等等，現在是提這件事的時候嗎？
我剛剛才被你歐摸尼大扣分耶！
我非常慌張，也荒唐的看著他

婆婆沉默了很久，現場空氣根本凝結
然後她像是做了甚麼重大決定一樣
用了一種非常嚴肅的口吻對我說：
『我朋友兒子跟外國人結婚後，生活就跟噩夢一樣
媳婦不懂韓文，完全不能適應韓國文化跟社會
特別生了孩子以後
除了原本的文化隔閡，就連教養問題都出現了
婆媳之間根本無法溝通，彼此都非常痛苦
撐了幾年，孩子的媽回自己國家去，離婚了
聽過這些話的我，真的很難接受妳。』

當下心臟像是要炸裂的感覺
這意思是希望我知難而退嗎？
這實在叫我如何是好........

黃先生握住我的手，給我別擔心的眼神
我猜他準備要跟婆婆據理力爭
此時，婆婆輕輕叫了我的韓文名字
這是她第一次不帶Si(小姐/先生)叫我的名字

『但是孩子啊，我人生一直有個信念
人無法選擇環境，卻可以選擇良善
就像妳是不是韓國人，不該是我判斷妳的標準
我覺得慚愧，我好像一直只介意妳是個外國人
但卻沒有真正想理解妳原本的樣子

而且經過這段時間的觀察發現很多妳的優點
像是妳的韓文溝通完全沒問題
還努力去學習我們的文化
有時我甚至忘了你是外國人

阿伯吉也說兒子很多改變
心裡其實反而對妳有很多感激之情

本來心裡抗拒到鬱悶到差點生病
才發現這壓力是我自己給自己的
那些我擔心的似乎都是我自己的問題

不知道有這樣婆婆的我們家
妳願不願意當我們家的媳婦？
願意跟我家孩子結婚嗎？』

啊？啊啊？這些話是什麼意思？
劇情的走向變化太快，我還來不及回神
公公這才說
『歐媽有多愛她的孩子，就有多擔心你們受傷
她花了很多時間去說服自己
原諒我們老了啊～
很多事情要接受非常需要勇氣。
孩子，如果妳願意
我們真的非常期待妳成為我們家的一份子』

今天出發到黃先生家之前曾想過
過去幾段感情都不是很順利
好不容易似乎遇見最適合我的人
不過萬一這段感情卡在家庭這關
我就打算要放棄、不強求了

但目前這是甚麼急轉直下的劇情
低頭盯著年糕湯的我
眼前越來越模糊
/
婆婆總說期許自己不要是個固執的老人
因為經過這一次
她相信很多轉念之間會迎來更多幸福

就像她寶貝孫子就是她一轉念得來的
我想，真的是這樣
哪怕一次我們也試著去相信吧♥️
/
不過我是個很少掉眼淚的人
在別人面前更是沒有
那天卻哭的有點慘
（後來黃先生都會拿那天笑我！😒

不只這樣啊！
當天是新年1月1號我被公婆求婚Say Yes後
（對，他們比黃先生更早問我要不要結婚🤣）
兩老立馬看了日期
然後就決定後3/1結婚！
準備時間根本不到60天耶？
快到別人大概會誤以為我們是先有後婚之類😂

但才短短60天卻發生很多戲劇性的事情
差點想把黃先生給踢開不結惹！
如果大家想看我再繼續寫下去囉😜
/
▌前情提要(硬逼大家看的愛情故事😂
〃為何變成黃太太(交往前)
●第一集：https://bit.ly/2lSd2nL
●第二集：https://bit.ly/2lX1jED
●第三集：https://bit.ly/2ksxQSt
●最終回：https://bit.ly/2medw8u
〃為何變成黃太太(結婚前)
●第一集：https://reurl.cc/nVeoo6
●第二集：https://pse.is/3he258
●第三集：https://pse.is/3n94fc
/
照片是2019年在機場送機
婆婆眼眶泛著淚，捨不得芒果跟黃先生
卻也還是笑容以對

她說未來看到照片時
笑著的回憶更美好

因為不是剛出的，所以這回就不直播了，用手機的朋友們應該可以用直畫面看，可是直的畫質只有480…
#惡狼遊戲DLC #新年特別故事

★FB：http://goo.gl/CAI3RD
★微博：https://goo.gl/jPSY76
★聯絡方式(不接受工商)：chuen2b@gmail.com
★B站：https://goo.gl/wztuAd
★優酷：https://goo.gl/NBIRmW
★手機錄影軟體：https://goo.gl/EHqL4N
★電腦錄影軟體：OBS or Bandicam
★後製軟體：Sony Vegas Pro 15.0