【婚姻本身就是一門艱深的學問】
昨天的情緒很複雜,我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半,
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
,詳細的檢驗報告發現有癌細胞,判定是惡性腫瘤。
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一開始,我們也是樂觀的面對,想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期,直到奶爸回來和我說,在醫院時,
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候,以為最大的問題是兩個人的磨合和相處,
從來沒有考慮過生老病死這個問題, 奶爸身體大概
從2015年底就出問題,一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生,因為這個病是不治之症,外表
看似正常,實際上無時無刻疼痛,痛的時候只能
吃止痛藥,沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時,希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。
這種病痛起來脾氣很差,旁人無法理解,因為他看起來
很正常,待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒,
再正向的人都會被影響,偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走,離開個半天也好,試圖理解奶爸的情緒。
除此之外還要提醒他注意身體健康,那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間,
他的個性不是說就會聽的,畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸,他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年,他感冒又要跑台北應酬,我勸他不要去,
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題,一直和他說吃感冒藥不要喝酒,
然後吃感冒藥要用水配。
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果然,去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生,
我千交代萬交代他看醫生都沒理我,直到最後不能
走路了,他還是沒看醫生,當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺,我覺得不對勁硬拉他掛急診
,醫生診斷時他已經無法走直線,手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著,我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道,
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液,然後又是一直等,
後來我受不了跑去一直問,護士才說
要住院才能抽,我問說是沒有病房嗎?護士說有,
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房,馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
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住病房時奶爸已經沒有清楚的意識,中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺),然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流,他足足超過五天沒有進食,無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法,患者本身的抵抗力去對抗,
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了,
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!
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醫生禁不住我一直強調和拜託,後來終於換了另一種方式
,我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥,
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥,後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我,覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說,但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)
到現在我想到這句話就會掉淚。
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奶爸清醒以後自己說要戒菸,不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣,推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺,對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。
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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生,醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸,在陽台抽,小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲,然後都要掛到急診,
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後,
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。
幾次這樣的經歷以後,奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了,因為真正的辛苦
只有自己明白。
-
曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章,
想要告訴大家
你們並不孤單,這種漫長的過程我都經歷過。
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婚姻本身就是一門艱深的學問,我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒,多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD
還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容,我就會活過來告訴自己,沒有什麼事情
可以打倒我。
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水 腦 症 重大傷病 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的最讚貼文
《向時代,歷史,宇宙說話》疫情中致台灣重大傷病患者
她,She,才四十二歲,兩個小孩,一個七歲,一個五歲。去年七月醫生宣告她得了最惡的乳癌,兩個乳房全部切除,之後進行六次化療:接著一年半持續以人工血管注射標靶藥物治療。她的癌細胞走的是血液,如果轉移,直接到腦部、子宮、卵巢⋯⋯
她的頭髮已經掉光,目前正在進行標靶藥物治療。每次注射之前,她得躺下來,頭部放著冰枕,因為標靶藥物會導致她全身疼痛高燒難耐。
她每次痛苦到極點的時候,總是湧上兩個念頭。一個想死了,解脫:一個是孩子們送她出門至醫院祝福的表情。「媽媽,我愛妳!媽媽,加油!」
總是在淚眼婆娑中,她結束了一切的掙扎,身體的,心理的。
我問她害不害怕感染新冠肺炎?會不會怨怒政府把她排在台灣人口順位近五百萬人次之後?
她的回答:我沒有力氣抗爭,這是老天爺的安排吧。對於我的孩子們,我已盡力為他們活下來。
「但如果這是我的命運,我只能默默接受。」
事實上,她在今年疫情來襲時,知道自己免疫力低下及醫院內感染的風險,已經各寫四封信給孩子們。
第一封信,她若不幸染病。第二封信,她若離世,沒有機會向孩子們道別。
第三封一年後給孩子們的信:對不起,讓你們成為沒有媽媽的孩子,希望孩子永遠記得媽媽的愛,如天上的星星。在黑暗中你們認真尋找,媽媽就在那裡,永遠永遠的陪伴你們。
最後一封信,當他們三十歲時,才能看到。媽媽希望你們長大成人以後,珍惜生命的不容易,在乎身邊的人,若有了成就,媽媽替你們高興之餘,永遠不要忘記比你們困苦的人。
寫完給孩子們的信,她,開始靜靜地過日子。
隔段時間進出醫院,若遇到全身防護衣的醫療人員,向他們鞠躬感謝。她偶爾會聽一些音樂,她說在「文茜的異想世界」廣播節目中,她愛上了Loenard Cohen ,尤其他往生前的那首歌曲:「You Want it Darker」。
而他,He,不到五十歲:他的心臟主動脈三年前剝離,手術沒有完成:目前他的血管瘤已經大到5-6公分,隨時有爆裂死亡的風險。他本來準備五月底動手術,但疫情來了,醫院先是內部感染,醫生只好推遲他的手術。他,希望手術前能打一劑Moderna ,為了避免感染,加上他有血管攻擊史,但依照政府的政策,他年齡太輕,他是重大傷病患者,他必須再等一下,可能幾個月,才有「權利」注射第一劑疫苗。
幾個月的等待,賭的是他的心臟不會破裂,死亡之神會不會抓走他。
不平嗎?
他反而勸我放下。他説:這個世界本來有很多權力構成的悲劇,我們只能臣服於命運。
於是彷佛預見未來的坎坷,他用鋼琴錄下了和天堂的對話。如果有來生,如果有靈魂,他彈奏李斯特但丁神曲,他演繹蕭邦夜曲。那裡有地獄、有天堂、有人間,無論在哪裡,總有一樁又一樁不幸的故事,奏響著命運。
今夜銀河在夜裡流瀉著銀光,那是老天爺為他們流下的淚水嗎?
當我説掌權者沒有理由如此冷漠對待他們時,他們説:文茜事情已了結。 你也是一個病人,平靜吧!
或許他們是對的。或許我的不放棄,才是對的。
在這裡,愛,已撞上生命的礁石,在權力面前,日日沈沒。
所有的苦難,所有的創痛,所有的憂傷,已使社會變得愈來愈沈靜。
我們都漸漸明白了,沒有什麼好驚訝,承認我們不是先進民主人權國家吧!不要再掙扎、不必再論述。
所有的人,最後只能接受國家權力傲慢的審判。
如今審判庭上站著的,已非昔日我熟悉的政治犯,而是台灣重大傷病者,他們有抗癌的鬥志,他們卻可能是無法躲過染疫的疲病之人。
他們不是沒有活下去的渴望,而是沒有力氣再奮戰。他們抗爭的敵人是癌症、是心臟血管疾病,是生命的消亡:他們不是政治的抗爭者。
他們是生命的烈士。
知道他們的故事,我寫了一段文字送給他們:
我流著淚給你們寫信
我在樹林站立,為你們祈禱
假如我能摘下星星
一定把它送給你
假如星星變成疫苗
一定把它送給你
你愛著生命,與疾病度過沒有間隔的時光
就像在湖底裏憋氣,
在疫情蔓延時刻能憋多長就憋多長
你愛著生命,忍受所有治療的煎熬,
難以言喻的疼痛
哦,那不是煎熬,而是為愛而產生的力量
願老天垂憐
願掌權者聽你們的呼吸聲
你們一直沒有淒厲哀號
你們的力氣已經交給了疾病
在愛戀這個世間與看透生死之間,
你們焦著,你們猶豫
空氣裡些許恐懼
生命中隨時出現喪鐘
你們仍愛著,咬牙地忍受著
永不停歇
在黑暗中,渴望一絲絲的曙光。
水 腦 症 重大傷病 在 Ingay Tali 穎艾達利 Facebook 的最佳解答
『施打年齡再放寬。依序接種共建防疫保護網』
今天(6/19)的記者會,臺南市維持無新增案例。同時,衡量目前施打對象與疫苗數量,記者會宣布從明天(6/20)再次放寬: #80歲以上長者(1941年12月31日前出生)、 #75歲以上具重大傷病卡(涉及中央規定順序所以保持原年齡距)、 #70歲以上具原住民身分(1951年12月31日前出生)。
以上三種身份,市府都會詢目前的通知通知到符合資格的對象。外縣市戶籍但人在臺南的朋友,如果符合上述施打資格,請主動與就近區公所/衛生所聯絡告知,以便造冊與安排施打地點時間。各區公所與衛生所電話請參考:https://tinyurl.com/n3834yh5
是否施打與有沒有接到通知是兩件事。如果沒有被通知到的,請家人盡快主動聯絡。如果因為個人身體健康等等因素不適合施打者,可以在接到通知時告知,如果不確定者,也可以在施打場所接種前,帶著正在服用的藥袋或診斷書,由專業的醫護現場協助評估。如果暫緩施打,也不會影響日後補打的優先順位唷!
還是提醒,接到通知後是否決定施打尊重個人決定與身體狀況。防疫政策上還是希望早日接種早日保護,架構一個防疫網。
順道提供這幾波基礎人數供參考:
一、首波:臺南市85歲以上人數(不含原住民):35,862人;75歲以上原住民:86人。
二、6/18:臺南市83~84歲人數(不含原住民):13,516人;73~74歲原住民:19人。
三、6/20:臺南市80~82歲人數(不含原住民):25,389人;70~72歲原住民:84人。
各類疫苗與篩檢資訊,都可以到臺南市的平台(https://tinyurl.com/ydx3yyap )查詢。
同時,各類的紓困措施,都可以到市府防疫專區網頁(https://tinyurl.com/4sns5r3n )或者紓困諮詢專線 06-2954293 查詢。
武漢肺炎疫情之外,也請大家別忘了開始進入登革熱好發期,最近的降雨除了舒緩水情外也可能造成積水,務必做好「巡倒清刷」的防蚊守則,預防登革熱與日本腦炎。
因為連續無確診、無新增足跡。需要歷史足跡資訊,請上市府『臺南COVID-19儀表板』(網址:tinyurl.com/49v6f69k )。
繼續強調宣傳:如果您或家人、友人是上面提到的足跡重疊者,請趕快參與篩檢,我們趕快把這個框列部分都補起來,保護自己也保護大家!如果已經有發燒、呼吸道症狀,就請直接聯繫1922或06-2880180 來協助就醫唷!
#戴口罩 #勤洗手 #重清消 #少移動 #避近距
#理性防疫 #安心防疫 #用腦防疫 #動手防疫 #主動防疫
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