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【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

【我的婆婆「火車阿嬤」的人生畢業典禮】

在婆婆的人生畢業典禮中，我從頭到尾一直隱約感應到她老人家開心地呵呵呵笑不停。

因為，八位子女，數十位孫子女、曾孫、玄孫，能來參加的都來了，送行的隊伍落落長，祝福與感恩滿行囊，在整個禮儀場裡特顯尊榮。

五代同堂，世間稀有。
婆婆修習了98年的人生學分，走過不可思議的一世紀之久，

從艱困的農業時代、走過工業時代，再走到她完全跟不上腳步也無法理解的科技時代，

當全家族都開始手機滑不停，她還是享受在灶腳拿菜剷。

在漫漫歲月裡，她熬過了我們兒孫輩很難想像的各種人生考驗、關卡與苦難，但也淬鍊出百歲人瑞才可能有的堅韌、溫度與厚度。

儘管最後癌末的考試太刁鑽折磨，最後幾年的病苦勞疫難免考驗著她本性裡的溫潤與韌性，

但她以無比的勇氣迎戰對抗，苦撐到最終點。

除了最後幾個月病入膏肓實難以自如行動，直至九十好幾，她仍堅持自己走路、自己沐浴、能自己做的絕不要假手別人，超強的忍耐力與獨立性真的令我相當佩服，也是我老後的榜樣。

小子們在學步兒時都稱阿嬤是「火車阿嬤」。

因為早期婆家就坐落在火車交流道不遠處，對火車瘋狂著迷的小子們只要聽到火車隆隆聲，就立刻拉著大人衝去看火車，從早到晚不知幾凡，所以就叫阿嬤是「火車阿嬤」。

隨著小子們長大，愈來愈忙，回去看阿嬤的頻率愈來愈少，直到高中大學，更忙得只剩寒暑假才有機會和阿嬤見個面，

南北的阻隔、言語又不通，長大了的小子們看到阿嬤已像是客人般含蓄拘謹，非常有限的相處時間著實阻礙了祖孫情感的建立與互動，

我不能不承認，這是做為兒子與媳婦心頭的一絲遺憾，也絕對是阿嬤心裡深處絕對存在的一點失落。

我沒有辦法勉強孩子對阿嬤湧出超級豐沛的感念之情，因為他們連懵懂時為什麼叫她「火車阿嬤」的由來都已遺忘，更何況是阿嬤其他疼孫的總總細節瑣事？

但是，在全家族一起緬懷火車阿嬤的團聚時刻，我覺得我有責任再次為孩子們娓娓敘述阿嬤曾經的真心疼愛。

每次回去看火車阿嬤，她早就已提前部署，冰箱塞得有多滿，她的興奮、誠意與期待就有多滿。

一點都不假，有時候冰箱滿到她連東西都找不到。

搬出所有最豐富的菜色為兒孫煮個不停，就是她最直接的愛。

從天還沒亮她就已經起來煮早頓，等我們姍姍晏起，她就在一旁像是看一齣溫馨暖劇般，細細欣賞著兒孫們大口咀嚼她精心準備的菜餚，

直到看我們碗盤見底，她便開懷呵呵呵地笑不停。

所以老公都說，孝敬她最好的方式，就是把她費心煮的飯菜都吃光。

婆婆休息沒多久，又來準備午頓、再沒多久又開始準備晚頓、幾乎是連宵夜也從沒少過。

每次打開鍋子的炊魚，她都像看到滿意的作品，自鳴得意地笑出來，喊我看 : 「吼，你看，揪水ㄟ！緊來龐去，緊去甲！」

每次回去都是她老人家伺候我們啊。

我記得她還曾經搞缸地不知哪弄來一大袋青蛙，非常興奮地煮給孫子吃，

煮好時要我先試一口，我當場傻眼，因為我根本連一小口都不敢嚐，還在考慮該不該傷她老人家的心，她就捏一口塞到我嘴哩，說：

這很開胃口哦，孫子會很變得很愛吃飯，趕快龐去吃！

沒想到等我要回台北時，她又塞了更大一袋青蛙肉說：

揪新鮮，揪清ㄟ，我攏洗乾淨切好了，你回台北就用大蒜配著炊，呵呵呵，你們在台北買不到的啦！

每次回台北，我們的車子也是被她老人家塞到滿滿滿，切好在路上給我們享用的水果、菜餚、零嘴、用品、台北買不到的各種食物……，

一車子五人，外加嬰兒推車尿布與行李，總是堆到我連腳都無法伸直。

用心感受，就知道老人家多渴望只有幾天的相處，能儘量將她的愛與關心延伸到台北，滿載而歸的當然不只是那些看得見得食物與用品。

事實上，我最感謝的是婆婆從來不嫌棄我不太會講台語，因為打從我認識她，她就嚴重的重聽，

所以全家族大概都不知道，我到南部去最敢開口講台語的對象就是我的婆婆，因為她聽不清楚，所以我就放心的亂講一通，不怕出錯更不怕她笑。

而我最好學台語的對象也是她，因為她重聽，所以講話又大聲又很慢，而且她老人家用的字句很淺顯，重複的字句很多，所以，跟她學台語是最有效的。

兒孫滿堂、留下慈藹容顏的火車阿嬤功德圓滿，終於光榮的畢業。

她的告別式，也是她璀璨的人生畢業典禮。

給她博士畢業證書也不為過啊。

謝謝我的婆婆、火車阿嬤。

在送您的路上，我在溫煦的陽光中真的感覺您正開心驕傲的對著滿堂兒孫們微笑：

呵，花揪多揪水，你們攏來揪歡喜ㄟ。

#沒想到生前就戴過學士帽準備好這張喜感十足的照片

#問過婆婆以前產婆怎麼接生她說她又沒有難產幹嘛要找產婆自己生就好

一位癌末病人走了

今天早上診所接到一通電話，是病人先生打來的，告訴我們病人一天多前過世了，走得很安詳，他謝謝我們近半年來幫助他太太，讓她多做了許多想做的事情。

這位病人，六十多歲，華人女士，之前得了腹膜癌，經過西醫化療等標準治療流程後，暫時好像穩定了下來了。很不幸的，沒有多久，癌症復發，而這一復發就是末期，癌症已經擴散到身體許多地方，腫瘤科西醫宣告放棄，不認爲有任何有效的治療方法， 只能提供Hospice Care（臨終關懷），病人隨時可能辭世。

今年一月初病人來找我幫忙，那時她已經非常瘦弱了，幾乎沒有什麽肌肉，用「皮包骨」 來形容一點也不爲過，肚子卻非常大，像大半個排球硬塞在病人極爲瘦弱的身體裡，反差非常大。病人臉上沒有血色，像一張慘白的紙覆蓋在暗沉的頭骨上，頭髮出現枯槁的色調，雙脚明顯水腫。病人以微弱緩慢的話語，一一解釋她生病和治療的過程，以及西醫的無解。她的經歷好像一位瘦弱的殘兵，帶著彎曲破鈍的劍，隻身面對一排又一排的精銳敵軍，明明知道沒有勝利的可能，卻需要勇敢的走過這個路程。

初診時，我認爲病人存活的機率很小，心裡想著可不可能幫病人再拖個兩三個月，並盡可能減少她的痛苦。這種情況下，我無法對病人隱瞞我的評估，雖然我沒有明講兩三個月，但是我直接告訴病人不要期待奇蹟，趁著體力還能支撐的時候，想做的事、該做的事就去完成，我會盡力幫她延長生命，也會盡力幫她減少痛苦，既然老天已經決定不給太多的日子，就讓這些剩下的日子變得更有意義。

近半年的治療中，病人幾度出現生命枯槁敗亡的情況，幾度拉了回來，病人的心情也起起伏伏。不過，病人很勇敢，她說她每天念很多書，記滿好幾頁的筆記，那是她最大的快樂。上次看診時，病人突然問我，她會是怎麽走的。我告訴她，我希望在中醫的幫助下，她不會像許多癌末病人一樣承受極度的疼痛，雖然器官嚴重衰敗下她的辭世是必然的，希望她可以在沒有痛苦下，安詳的睡過去。當時，病人謝謝我，說那就是她想要的，沒想到一語成讖，沒有等到下次的復診，她真的走了。

我的難過不在話下，然而，我治療很多癌症病人，這樣「生老病死」 的過程，在我每次接治新一位癌末病人的那一刻，心裡就已經知道我遲早得面對如此的壓力與傷感。世界上沒有 「神醫」 ，醫生能做的只是盡量延長病人生命及盡量提高病人生活品質，雖然會有些驚喜，西醫說兩三周，中醫治療下病人存活了兩三個月、半年一年，有的到目前一直還幸運地存活著，但也只能謙卑地面對一個一個的癌末病例，讓老天做最後的裁決。

這位病人第一次看診時告訴我，她在西醫治療的同時，也一直有看中醫。我問她為什麼不繼續讓原來的中醫師幫助她，她說她經過好一段時間的看診，才發覺那位中醫師只是在「養病人」，針對她一些小問題來下針，譬如減緩胃脹、便秘等，或者給她一些不痛不癢的中成藥，根本沒有針對她的癌症來設法延長她的生命，卻以治療癌症的名義要求她每週都得定時來針灸，誤導她的認知，換取她長時期的看診及治療費用。這是很沒有醫德的，並不是說每位中醫師都得治療癌症，或者這樣解決小問題的方式沒有多多少少幫助到病人，而是得讓病人充分了解醫生在幫病人什麼忙，讓病人能夠正確安排治療的整體計劃，不然，不但嚴重耽誤了病人的醫療，更剝奪了病人生命最後的尊嚴。

這個問題在中醫界很嚴重，我參加過許多大型的中醫會議，有不少與會中醫專家討論癌症治療病例，其中也不乏所謂的國醫大師及科研計劃的負責人。然而，絕大部分所謂的癌症治療病例，都只是幫助癌症病人某些片面的問題，譬如改善肺癌病人的食慾不良、改善肝癌病人睡眠品質不佳等等，並非真的治療癌症，也很少有後續發展的追蹤，不足以代表中醫能否真的延長癌末病人的生命及減少最後的痛苦，卻被大剌剌的拿來宣傳中醫治療癌症。更糟糕的是，這位病人也告訴我，她有段時間找人推拿，推拿的人竟然告訴她有用推拿把惡性腫瘤「推掉」的例子，實際上，這位病人卻因為推拿過重而變得很虛弱，病情反而惡化。這樣的「治療」，已經不是醫德的問題，而是違反醫療法規、虛假宣傳的非法行為了，而類似的情況，廣泛存在於很多華人的地區，利用病人「病急亂投醫」的心急與慌亂來斂財。

末期癌症是非常棘手的問題，中醫西醫都一樣，我們能做的是盡量延長病人生命及提高病人生活品質，真的幫助過很多癌症病人的醫生，是無法不低頭謙卑地面對生死，以醫生的謙卑來換取老天的一些時間。

醫生面對的是病人的生命及家屬的苦難，而不是虛假不實的沽名釣譽，更不是一場斂財的金錢遊戲。

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#當張仲景遇上史丹佛