【無論如河女工日記】
和時間賽跑的護理！
我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。
胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?
醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。
我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。
一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。
癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。
我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。
協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。
由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。
在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。
芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。
忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。
醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。
胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。
陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。
癌末臨終前幾週 在 [心得]爸爸不痛了(胃癌末期) - 看板Anti-Cancer 的推薦與評價
爸爸從就醫到離開只有短短三個月
我們都知道爸爸的時間不多,但完全沒想到會那麼快
想要記錄爸爸的抗癌過程,但好難下筆
只要一想到爸爸在這段時間所受的折磨,心好痛.淚不止
爸爸年輕時是標準身材
中年開始發福,一路胖到九十幾公斤
去年1月爸爸瘦了十幾公斤
這是身體發出的第一個警訊
但爸爸以為是減肥有效果才變瘦
去年6月爸爸健檢結果有異常
癌症指數特別高,醫生有提醒要趕快去大醫院
第二個警訊爸爸還是繼續忽略
去年10月爸爸肚子開始會疼痛,有時有血便
爸爸覺得肚子痛忍一下就不痛了
所以仍然沒有理會第三個警訊
這幾個月家人都有勸他去看醫院
爸爸覺得不可能那麼衰會得到癌症,另一方面又很怕檢查後會聽到壞消息
很矛盾的心理,逃避現實也害怕現實
今年初開始食慾不振,越吃越少
爸爸可能自己也有猜到是癌症
有吃朋友介紹的偏方(媽媽說是蒲公英)
吃了偏方更嚴重,到了3月已經無法進食,喝水也吐
在家不吃不喝拖了5天才終於願意去醫院
3/31開始住院
大腸鏡檢查橫結腸有4cm腫瘤,初步診斷為大腸癌第三期(3B)
因為太久沒有進食很虛弱+血紅素太低,沒辦法馬上安排開刀
自費打白蛋白補充營養,一天(2瓶)$1800打4天
4/7胃鏡檢查有胃潰瘍10cm,有出血
找到貧血的原因,有輸血好幾包,但沒什麼效果
3天後胃鏡切片結果出來是胃癌!和橫結腸一樣的癌細胞
爸爸的病從大腸癌第三期變成胃癌第三期
胃腫瘤穿透胃壁,然後又去侵犯下方的橫結腸
醫生說同時二個器官都有癌細胞很罕見也很嚴重
而且胃和大腸裡面外面都有腫瘤,胰臟、小腸和淋巴也有癌細胞
一開始知道是大腸癌已經很難過
但大腸癌第三期五年存活率有60%以上
感覺還是有點希望,有機會可以痊癒
沒想到還有更大顆的腫瘤在胃
上網查詢癌症資料,越查越沮喪
胃癌的存活率很低,預後也不好
爸爸的病好嚴重,讓我們好無助,不知道該怎麼辦?
當家屬的我們什麼也做不了,每天以淚洗面
醫生預計要切除2/3的胃,橫結腸切除後,會做暫時人工肛門
手術時間約5-6小時,術後要住外科加護病房,要等加護病房有床位才能安排手術
4/15手術前一天
早上喝清腸藥後吐了二次(黑色)
晚上肚子很痛,心跳160.血壓低
這是爸爸第一次痛到心律不整,之後的二個半月常常出現這種情況
4/16心跳血壓正常,照原訂計劃手術
12:43進手術室,快4點廣播爸爸的名字,叫家屬進去
手術時間才過3小時,感覺是壞消息
醫生說胃腫瘤太大無法切除,腹腔腸繫膜的淋巴也都有癌細胞
癌細胞已擴散,是最嚴重的第四期(末期)
橫結腸腫瘤也沒切除,有做繞道手術,之後應該可以進食?
接下來只能做化療延長生命,醫生預估剩下不到一年的時間
聽完醫生解釋回到座位,我和妹妹都在哭
為什麼是這種結果?爸爸太可憐了
半小時後爸爸出手術室轉外科加護病房
爸爸麻醉還沒退,看起來睡很熟
手術前只有中央靜脈導管
手術後多了鼻胃管.呼吸管.引流管x2.尿管
看到這麼多管子,肚子還有十幾公分的手術傷口
但是腫瘤沒切除,等於是白白挨了一大刀
眼淚完全無法控制,還好爸爸還沒醒,看不到我們在哭
加護病房一天有3次會客時間,一次半小時
每次會客時間我們一定都有人去看爸爸,給爸爸加油打氣
爸爸有插管不能說話,床頭有板子可寫字溝通
但爸爸的字好潦草,常常都要玩猜猜樂
爸爸每天要呼吸訓練8小時,拔管後隔天才可以轉一般病房
(手術前就要開始呼吸訓練,醫生有叫我們去藥局買Tri-flow
手術後病人常因傷口疼痛不敢深呼吸或咳嗽更需要加強呼吸訓練)
4/20拔管成功!這天體重是73kg
4/21轉一般外科病房(外科加護病房住5天)
4/22拔尿管
手術後常常會打嗝,一打就是好幾個小時
打嗝讓爸爸沒辦法好好休息,晚上睡不好,也有影響到同病房的病人
吃止嗝藥無效,而且有副作用,精神變很差.全身無力.嗜睡
止嗝藥只吃幾次就停藥,大概過了一個月,後來就很少在打嗝
4/26爸爸術後第一次肚子痛,有打止痛針
4/28本來今天要裝人工血管,因為一直心律不整沒裝
13:00肚子痛->心律不整(心跳180),打針降心跳
15:00心跳170,打針降心跳
16:00轉腫瘤科病房
19:00又心律不整,第三次打針降心跳
4/29早上和中午又因為肚子痛.心律不整
14:00開始24小時打嗎啡止痛(1小時4ml)
主治醫生說沒化療可能不到三個月,有化療約一年
還說化療沒辦法治癒,只能延長存活時間
目標是希望化療讓爸爸可以正常進食後出院回家休養
醫生說因為爸爸比較虛弱,化療的劑量有比較低
4/30第一次化療:Oxaliplatin歐力普(2小時)+5-Fu(24小時)
5/4拔鼻胃管
裝人工血管(右胸),手術時間2小時
5/5電腦斷層檢查,胃和大腸腫瘤沒有變大
但最近二週黃疸指數過高,可是電腦斷層沒看到肝有腫瘤,懷疑有瀰漫性肝癌?
因為病情有惡化,醫生建議自費打標靶Avastin癌思停
Avastin癌思停3週打一次,一次3萬
5/6拔引流管,傷口有縫一針
5/7第二次化療:Avastin癌思停(1.5小時)+5/8 Oxaliplatin歐力普+5-Fu
爸爸從4月底開始進食,一開始喝流質~水.果汁.泡牛奶,一次50~100cc
後來還有煮雞湯.肉湯和粥給爸爸吃,一次只能吃半碗
其實爸爸是完全沒食慾,沒吃也不會餓,而且很怕吃了會吐,還是會強迫自己多少吃一點
但是因為腸胃都有腫瘤,吃了也無法消化,常常在吐,有時一天最多吐3~4次
醫生.護理師看爸爸常在吐,有建議要裝回鼻胃管
但爸爸不喜歡裝鼻胃管,我們也不希望爸爸再受更多的痛苦,有和醫生說不要裝
因為腫瘤阻塞腸胃,爸爸嘔吐物是黃色有大便味
每次看爸爸在吐都好心疼,嘴巴變成肛門是何等酷刑
但爸爸說吐完胃不脹,沒事了
爸爸以前很容易暴怒罵人,生病後沒有因為病痛遷怒家人,總是自己默默忍受痛苦
5/9吐1次
5/10禁食,體重70.5kg
5/11吐2次
5/12吐4次
5/13連吐2天,禁食
5/14第三次化療:Oxaliplatin歐力普+5-Fu
5/15因為爸爸一直吐,醫生本來想給爸爸做小腸造口
但是腫瘤太大手術複雜,只能繼續打點滴補充營養
5/28體重65.2kg,第四次化療:Avastin癌思停+Oxaliplatin歐力普+5-Fu
6/4第五次化療:Oxaliplatin歐力普+5-Fu
爸爸住院二個月很想回家
但進食的量太少,本來是不行出院
後來醫生說如果吃太少,可以回醫院打點滴補充
還開了口服嗎啡藥給爸爸止痛用
6/8出院,一回到家又肚子痛,爸爸又和之前一樣在忍
忍了一個小時受不了,才和我們說他很痛
這時他已經全身冒冷汗,心跳很快,量不到血壓
突然全身無力往後倒,有一.二秒失去意識,我們都快嚇死了
還好爸爸馬上就清醒,趕快給他吃嗎啡
吃藥過一小時,爸爸說肚子還是很痛,而且頭暈
打119叫救護車,救護人員很快就到了
量爸爸的心跳血壓都正常,血糖2百多
爸爸覺得肚子比較不痛,最後決定不去醫院急診
6/9沒有肚子痛,沒吃嗎啡
6/10早上7點多又肚子痛,爸爸又忍了一小時才說,吃第二顆嗎啡
10點在浴室突然昏倒
11點又肚子痛,嗎啡要隔6小時才能吃,藥師說先吃普拿疼止痛
下午3點多又昏倒,和之前一樣,很快就清醒,吃第三顆嗎啡
後來還是一直肚子痛,晚上6點叫救護車送急診
心跳快200,血壓很低,8點發病危通知,還好後來情況有穩定下來
出院才2天又回醫院繼續住院
也許爸爸就是怕他再也沒有機會回家看看,才會那麼堅持想出院吧?
6/13因為進食很少又一直吐,體重下降很快,這天量是62.9kg
晚上陪爸爸散步,在腫瘤科病房走廊走二圈,有和爸爸談到後事細節
回到病房爸爸有點喘,感覺體力變差了
6/16抽血檢查有不成熟白血球,癌細胞可能轉移到骨髓??
腫瘤指數有下降(11XX->8XX)
6/17第六次化療:Oxaliplatin歐力普+5-Fu,這天有昏倒
6/19半夜肚子痛,打2次止痛針沒效,痛太久又心律不整,心跳快200
這天開始痰變很多,一直咳嗽吐痰
6/20痰還是很多,講話聲音變沙啞
晚上7點又肚子痛,打2次止痛針
6/21半夜2點多又心跳很快,打針3次降心跳沒效
3點多醫生說要電擊心臟,要電擊時心跳剛好降下來
謝天謝地!真的是奇蹟,爸爸意識清楚,如果電擊會很痛苦
這天體重61.9kg,講話很吃力,聲音比昨天更沙啞
點滴每3天要換一次針頭,上個月開始很難找血管,常要挨好幾針
今天同時有4位護理師在爸爸手腳找血管,第五針終於找到血管,打在右小腿
6/22咳嗽情形越來越嚴重,吃化痰藥.吸擴張劑都無效
照X光沒有轉移肺,只能幫爸爸多拍背幫助排痰
6/23吐二次,二隻手都很腫
6/24第七次化療:Oxaliplatin歐力普+5-Fu
6/25這一週幾乎都沒進食還是狂吐,今天吐了3次,才喝一口水吐一大盆出來
尿量突然大減,腳也開始水腫
還發現肚子也有變腫,醫生說應該是腹水
問爸爸肚子會痛嗎?爸爸說會,但痛的感覺和以前不一樣
又問是以前比較痛?還是現在有腹水比較痛?爸爸說差不多痛
6/27晚上有昏倒,吐二次
6/28我一看到爸爸就哭了,爸爸已經不是以前的爸爸
精神很不好,和他說話沒反應還翻白眼
爸爸今天已經沒有力氣咳痰,呼吸很喘有嘎嘎聲
呼吸一分鐘28次(正常16-20次),臉變黑
護理師有把鼻導管的氧氣濃度調高
尿量又更少了,一次只有100-150cc
腳和肚子也變更腫,之前肚子摸起來軟軟的,今天變比較硬
最後一次量體重58kg
6/29因為痰太多咳不停,爸爸好幾天都沒睡好
半夜1點說想吃安眠藥,但血壓太低(8x)不能吃安眠藥
9:00我們聞到味道才發現爸爸大小便失禁,已經沒辦法表達他要上廁所
爸爸排便狀況一直很不好,要吃軟便藥或塞軟便劑才有一點點大便
今天排便量超多,而且大好幾次,很奇怪
爸爸想走去廁所大便,但已經站不起來,腳抖不停
更奇怪的是爸爸精神變很好,一直在說話
爸爸在4月底知道是癌末變得很沈默,常常看著天花板發呆不說話
這幾天很虛弱,幾乎都在昏睡,突然很有精神又多話
一直在說他昨天有自己一個人回家
過了半小時又繼續昏睡...所以剛才是臨死前的迴光返照!!
12:30血壓115/76,心跳116,血氧96%...氧氣鼻導管換成面罩
右大腿出現紫斑,沒多久左大腿也有紫斑
昏迷.呼吸嘎嘎聲.尿量少.大小便失禁.迴光返照.紫斑...這些都是臨終前的徵兆
問醫生爸爸是不是快走了?醫生沒辦法確定還有多少時間,只說重病有生命危險
下午呼吸越來越喘,在病房裡照X光,使用拍痰衣
抽血檢查嗜中性白血球3XX(重度嗜中性白血球低下),注射白血球生長劑
還有貧血要輸血
晚上氧氣面罩換成非侵入性正壓呼吸器
20:00呼吸困難,護理師來抽痰,爸爸很痛一直掙扎,抽出來都是血水
21:30護理師又來抽痰,爸爸說他不要抽,我們也哭著說不要再抽了
後來半夜護理師又想來抽痰,我們堅持不要
呼吸嘎嘎聲為臨終前徵兆之一,是因為病人已經無力將喉嚨分泌物咳出
雖然呼吸聽起來有痰音,但根本抽不到痰還增加病人的痛苦
這一天爸爸狀況很多,癌末惡化的速度快到讓人措手不及
6/30爸爸半個月前已經簽了DNR放棄急救同意書
醫生說他知道,最後不會給爸爸插管.電擊
我們還要求也不要強心劑.升壓藥,不要爸爸最後走得太痛苦
上午8點多,我們和醫生說要把正壓呼吸器撤掉,護理師換回氧氣面罩
雖然爸爸已經昏迷,但他還是聽得到我們說話,書上說聽覺是最後消失的
大家輪流和爸爸說話,爸爸有流眼淚,他真的有聽到,只是沒辦法回應我們
有醒過來幾次,清醒的時間很短暫,和爸爸說了好多內心話,再不說就沒機會了
爸爸的手力氣好大,把我們的手握得好緊
本來以為爸爸今天會走,感覺他很努力在撐,捨不得離開
9:30血壓75/59,心跳124,血壓比昨天下降很多,這也是臨終前徵兆
11:20血壓86/52,心跳154
下午心跳更快,跳到180,爸爸應該是肚子痛,又痛到心律不整,全身不斷冒冷汗
之前嗎啡劑量一小時4ml,爸爸有醒來說他很痛
護理師把劑量調高為8ml,爸爸說還是很痛
17:00也許是嗎啡終於發揮藥效,爸爸呼吸不喘了,心跳降到120
爸爸看起來就像在睡覺
白天爸爸一直在拉黃色水便,有十幾次
好像要把這幾個月積在肚子裡的壞東西全部排出來
19:00血壓72/52,心跳113
21:30血壓68/52,心跳100
7/1 6:20血壓65/37,心跳120~160,血氧95
血壓比昨天更低,已經沒有意識,不管我們怎麼叫爸爸都沒反應,護理師說快了
這天我們才發現爸爸的舌頭和整個口腔全破了,應該是上一週化療的副作用
嘴巴破皮那麼嚴重都不說,看了好心痛
爸爸的手已經不像昨天那麼有力,他很想握住我們的手,但他的手一直抖握不住
12:00爸爸的手變冰的,手完全沒有力了
12:40心跳50~60,量不到血壓,呼吸變得很奇怪,會暫停十幾秒再呼吸
然後呼吸間隔的時間越來越長,最後沒有呼吸就好像忘記了呼吸
心跳快速下降,40-30-20-0
12:57爸爸帶著家人的愛與祝福離開了
親眼看著爸爸斷氣.心跳停止很震憾,一輩子都忘不了這個畫面
感覺很不真實也很難接受
明明之前還能走能說話,怎麼就突然走了
很不捨爸爸離我們而去,喪父之痛真的好痛,但至少爸爸不痛了
最後要和抗癌版的你們說加油!
不管是病人或家屬都很辛苦
要好好珍惜相處的時光
愛要即時,一旦錯過就再也沒有機會重來
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