關於 盡然跟竟然 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

媽咪我覺得最困擾的地方是
小夏竟然遺傳了我的敏弱體質
說我對什麼特別敏感
好像也不盡然
因為會一直改變
有時候是灰塵，有時候只是一股冷空氣
但唯一不變的是，敏弱時就會哈秋哈秋跟包餛飩😔
⁡
卡蘿琳是我們全家一直都很喜歡的品牌
之前就買過他們家的營養品給小夏補充
因為我覺得卡蘿琳針對孩子們的保健非常用心
而且說真的孩子們都很喜歡吃
喜歡吃最重要，營養保健真的都要持續做才看得出效果‼️
⁡
這次當然是被孩子們最愛的佩佩豬吸引
超級可愛的佩佩豬搭配上益生菌
這種無敵組合大家絕對都超愛的
讓媽咪來跟你們介紹吧！
⁡
卡蘿琳的這三款益生菌分別是 ⬇️
1. 專利益生菌：調整體質，寶貝不再哈啾包水餃，皮膚癢癢也不怕。
2. 暢快益生菌：改善便便問題，排便順暢不再卡卡。
3. 消化益生菌：促進食慾，幫助消化，改善肚子脹脹、溢奶與吐奶。
⁡
消化增食與肚子鼓鼓的問題我們比較沒有
所以媽咪與小夏的首選就是專利益生菌
這三款其實吃起來都是乳酸菌的口味
粉末也非常細緻
所以吃起來口感很好👍
當然也可以加入其他食物當中搭配吃
不過媽咪跟寶貝們都很習慣單吃了
⁡
卡蘿琳的益生菌不含蔗糖與砂糖
所以我比較不擔心蛀牙問題
而且含有蠻棒的成分
像是日本專利紫蘇與玫瑰花瓣萃取物
還有鳳梨酵素等
我們大人一天補充個2包，小朋友1包
一段時間就很有感了
⁡
其實小夏小北鼻時期完全沒有敏弱跡象耶！
所以我一直很自責
總是想說是不是我應該根本從小就要讓她適時去補充來調整體質
才不會到後來，差不多4.5歲時開始有些敏弱感覺出現
⁡
像是像是眼睛與皮膚搔癢、哈啾、肌膚疹子等...真的是還好使用專利益生菌來調整寶貝體質，盡可能降低寶貝敏弱狀況
⁡
所以這次弟弟我就很小心，這也是媽咪的經驗
千萬別等到有什麼問題才來做調整
其實益生菌本來就可以天天服用喔！
⁡
另外媽咪有時候自己肚子會鼓鼓，也會有不太順暢的感覺
我就會使用另外二款消化益生菌與暢快益生菌搭配著吃
含有酵素以及水溶性纖維
難怪在媽媽界大家都口耳相傳卡蘿琳
因為真的太多好評囉！
⁡
Carloine 卡蘿琳 守護全家人健康
限量獨家佩佩豬益生菌將於卡蘿琳官方網站販售
🔗https://www.carloine.com.tw/

那是一個診斷為發展遲緩的三歲小男生，媽媽帶他來的原因是覺得進步的速度太慢了！我先跟媽媽解釋「孩子的早期療育不單單只有交給治療師或老師，家人每天的帶領，不只可以延續訓練效果，還能有效提升進步速度！當然！療育這件事還是需要時間的！」

「但是已經半年多了！老師整節課都在帶他穿串珠，但是他一個也穿不進去！」媽媽對孩子的進步程度有些擔憂！

「從兒童發展里程碑來看，大約20個月大的時候，可以穿過一顆2吋大的串珠，到了兩歲可以連續穿三顆2吋的串珠，到了三歲就可以穿過一顆1吋大的串珠，也就差不多兩公分的串珠！如果孩子都練不起來，可能需要找其他原因！」

「是啊！我也是這麼想，但是老師每次拼命練，也沒有找其他方法，這樣不只練不起來，我覺得也耽誤孩子訓練其他能力的時間！所以才來找您！」媽媽說出帶孩子來的原因。

我想，媽媽應該沒有找職能治療師吧！職能治療師擅長活動分析，能夠根據活動需要的各項能力、技巧加以分解，找出孩子在哪個環節需要加強，再針對這個環節設計活動，這樣才能有效幫助到孩子！

「老師！有沒有比較好的方法訓練他？先把串珠訓練好，這樣老師才肯罷休，才能訓練其他能力！」看來媽媽也希望把孩子的串珠訓練好！

我帶孩子玩了幾個玩具，評估了孩子的精細動作發展，接著搬出幾種串珠玩具，開始跟媽媽解釋。

「首先，這是一般的串珠，」我拿出球形的串珠，「這種串珠很基本，但是有幾個困難，第一，因為是球狀，所以如果孩子的小肌肉力量不夠穩，很容易滑掉，會拿不穩！第二，串珠不只是把繩子穿過去，還要能夠從另一端把繩子拉出來，如果珠子直徑太大，孩子不容易把繩頭穿到對面，加上如果雙手協調性不好，拉繩子時如果沒有固定好，繩子會滑落，連繩頭都碰不到！」「那怎麼辦？老師都是用這種訓練啊！」媽媽皺起眉頭。

「這些先不用！」我把球型串珠放到一旁，拿出一些方形的串珠方塊，還有不同的繩子。「來！看一下這些串珠，都是方形的，但有的是比較扁的，有的是比較高的立方體。另外注意我的繩子有兩種，」我把兩條繩子交給媽媽。

「看起來差不多啊！」媽媽看了看繩子說。「注意繩頭！比較硬的部分長度不同！」我提示媽媽，媽媽摸了摸後點點頭。

「我們利用這樣的搭配，依序地訓練孩子串珠。首先，方形的串珠，接觸面積比較大，孩子比較容易拿得穩，串珠起來不只方便，同時還是能訓練小肌肉的力量。」我拿起一個扁方形的串珠，再拿起一條繩頭較長的繩子，「我們先用這個當第一步，比較扁的方形串珠，中間孔洞的距離也比較短，加上我們用繩頭較長的繩子，孩子不只容易穿過洞，也容易從另一端拉出來。」我把串珠、繩子拿給媽媽感受一下，然後帶著孩子練習。

沒想到！小男孩一下就把串珠穿了過去！媽媽瞪大眼睛對孩子說「你會嘛！我們幹嘛練那麼久？」

「其實，你的小寶貝是因為小肌肉耐力不夠，所以圓形的串珠會拿不穩。最基本的拿珠子都不穩了，更別說穿繩子了！」「所以不會串珠就一直練串珠，就跟孩子不會走路就一直扶著他走路，這種『頭痛醫頭，腳痛醫腳』的方法，對孩子一點幫助也沒有！」媽媽似乎對之前的訓練有些怨言。

「也不盡然啦！至少有訓練就一定有效果，只是速度快慢的差別，就像感冒，你躺著休息也會好，但是看醫生會比較快好一樣！」我趕緊緩頰。「老師，這樣的方式他會穿串珠了，然後要怎麼繼續訓練？」媽媽接著問。

「接下來還是用扁的方形串珠，配上短繩頭的繩子，如果可以成功，下一階段再換成立方體串珠配長繩頭繩子，」我依序拿出串珠跟繩子跟媽媽介紹。

媽媽一把拿起一顆立方體串珠跟短繩頭繩子，「所以再下一階段就是用立方體的跟短繩頭囉！」看來媽媽已經能舉一反三。
「那如果連這一階段都沒問題呢？」媽媽繼續追問。「那就可以拿圓形串珠來練習囉！」我回答。

「這樣一步一步的訓練，孩子好像會比較有成就感，比較願意配合！」媽媽拿了扁形串珠跟短繩頭繩子給孩子練習，小男孩竟然願意接受，並且自己練習起來！

臨床上常遇到家長不了解職能治療在做什麼，看起來就像是跟孩子玩，但是孩子就是能「玩」出進步，彷彿職能治療師有魔力一樣。下次當您不了解職能治療師在「搞什麼鬼」的時候，建議您多問問治療師，相信治療師能夠為您仔細分析問題，並給您最適當的建議！

我的人生中充滿了怪人.......

(請開啟CC字幕)
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