☕️ 痛什麼 🍧
我總是在唉這裡痛，那裡痛。不是該隨著開刀，腫瘤拿出來後，就該慢慢好轉了嗎？以下是我自己的個案，提供參考。
1. 神經痛
脊髓損傷的病人下半身癱瘓：被打、被捏、被摸都沒有感覺；沒有冷熱感、被蚊子叮也不會癢。（如果是部分癱瘓或不完全癱瘓情況就不一定）下半身和上半身的神經系統已經被阻礙，無法順暢的傳遞訊息給大腦，只能發出異常訊號。而這異常的訊號就是神經痛。每天從1-10分的痛感，看天氣，看系統的「心情」，二十四小時跟隨你。
少部分脊髓損傷的是沒有神經痛的，我極度的羨慕他們。以我自己為例。我腫瘤的位子原本在 T8-9，大約是肚臍在上方一點，經過二十年，經過多次受術，腫瘤一直在找位子鑽，所以現在已經是從 T4 就開始沒力了：大約是在胸部下方一點。
也就是說，我從胸部下方以下都會神經痛，即使吃了很多的藥，我每天的痛仍然可以維持在3-10 中間，完全沒有休息，一天二十四小時，從來沒有斷機過。這種痛，像是螞蟻在鑽、像是火在裡面燒，又像是有人緊緊箍著妳的身體。我傷的位子太高，無法平衡：穿脫衣服、綁頭髮、化妝、甚至吃飯，這些基本動作，都有些困難。身體坐不直也坐不挺，肚子鼓的像青蛙，因為所有支持妳的器官的肌肉都鬆了或沒了。
2. 支架痛
十年前，為了想辦法拿乾淨腫瘤，又怕拿掉太多椎體，脊髓不夠支撐所以在脊椎裡面裝了四根支架。經過十年，其中五年在輪椅上，無法平衡自己身體的我，脊椎於是慢慢的側彎。（我無法做沒有把手的椅子；我無法雙手舉杯子，因為另一隻手要用來平衡自己）
側彎的結果是釘子原本在裡面，但它跟著旋轉出來。我的背可以清楚看到一顆凸出來的釘子。位子大約在左手臂後面。我肌肉開刀時一定會多少拿掉一些，加上我又瘦，它無時無刻的戳著我的肉，甚至影響附近的神經。不敢招惹它，因為那痛起來真的會要命，坐著、躺著都不是。不能按摩，伸展要小心翼翼。
每天跟著這兩種痛共處，不是忍一忍就過去了。這是每天的每天的的折磨。也因為這些痛，我膿胸原本就弱的身體，想做一些簡單的復健都不敢。每天吃的藥，讓我昏昏沈沈，但疼痛有隨著藥物漸漸減緩。
3. 心痛
將近五個月來，身體的進步是緩慢再緩慢的進行。想當然爾，心情不會是愉悅的。有時帶著虧欠感而活，有時放空什麼都不想管。但，我是病人耶！為什麼我要壓抑自己的情緒與不耐煩？為什麼我不能痛得大哭？為什麼我不能跟山姆吵個理所當然，一個有結果的架？為什麼我還不能帶孩子去戶外遊走、玩沙戲水？為什麼我要裝得一切都很正常？沒事，就是神經作祟。沒事，今天感觸比較多一點。沒事，我等一下就沒事了。沒事個香蕉芭樂！我想大聲尖叫（但氣很短，叫不到幾秒鐘，我就開始喘）我想丟東西（小心又惹到釘子了，因此誘發它而痛太不值得）我想大哭一場（只是這輩子的眼淚只剩下給孩子了，對於自己欲哭無淚）。
我想獨處。
一個人出門。
對，獨處。
不做什麼。
坐在咖啡廳，點塊我愛的蛋糕和一杯咖啡。
我要靜靜靜靜的感覺自己疼痛以外的感受。
放空、刷手機。
有靈感就寫些什麼。
我被困在自己的身體；
困在過度呵護和被需要的空間裡。
我需要養分，
我需要呼吸。
圖為先生去接孩子半小時的時間，任性的點了一份好久沒吃的冰品。三十分鐘太短，但那三十分鐘的獨處漸漸拾起內心深處破碎的情緒。
一個人的咖啡，或是一個人的ㄘㄨㄚˋ冰；
每個禮拜一兩次就好，或許我能找回那個被打趴 18 次，每每卻又用意志力復健回到正常軌道的自己。
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