關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
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你以為錄音帶已經落伍了嗎?不!那只是你用不起!
如今,許多有著巨量數據的科技公司,像是 Facebook 和 Google,以及科學單位如CERN 和 NASA,甚至是對數據安全性有較高要求的機構如銀行和國家檔案館,都是選擇使用 #磁帶 來儲存數據!
為什麼這些巨頭們對數據磁帶情有獨鍾?硬碟和固態硬碟不香嗎?
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硬碟掉入黑洞,D槽裡的電影還會在嗎?
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什麼!王子根本是性騷擾?小時候崇拜的黑科技早就落伍了?
歡迎來到泛科學企劃的「童年崩壞」專題ψ(`∇´)ψ
https://lihi1.com/x9G3Y
讓我們的童年一起被科學弄壞,從崩壞看見新知識!
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小時候,當電視出現雜訊時,你有手刀怒劈 45 度角、重擊電視過嗎?
#先自首說我有 #人人都是體罰電視大師
現在家裡都換成薄薄的液晶電視,別說手刀重劈了,連鑰匙不小心刮到一下都心痛不已。
現在似乎已經很難看到當年的雜訊點點、彩虹畫面了,畢竟,這種使用 CRT(陰極射線管)技術的電視,堪稱現在各種 3C 產品的「始祖銀幕」!
#它就是電視兒童的起點!
讓我們跟著文章一起回顧它的前世今生,一睹螢幕對人類的卓越貢獻吧(?)
延伸閱讀:
電視發明之爭│ 科學史上的今天:8/19
https://pansci.asia/archives/172680
網路謠言何其多:看過多電視讓你的孩子發展變慢?
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《咒術迴戰》中的七海健人有云:「枕邊掉的頭髮越來越多,喜歡的夾菜麵包從便利商店消失,這些微小的絕望不斷積累,才會使人長大。」——泛科《童年崩壞》專題邀請各位讀者重新檢視童年時期的產物,讓你的童年持續崩壞不停歇 ψ(`∇´)ψ。
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#人類基因組計劃 #基因專利大戰
各節重點:
00:00 開頭
01:28【Lenovo筆電 】廣告段落
02:33 那些年,我們還搞不懂的基因
03:44 人類基因組計劃:啟動!
05:39 利益驅使民間企業搶進
06:28 賽雷拉公司怎麼做到的?
07:41 基因專利大戰
08:41 人類基因解碼競賽的結局
10:21 我們的觀點
11:13 問題
11:39 結尾
【 製作團隊 】
|企劃:宇軒
|腳本:宇軒
|編輯:土龍
|剪輯後製:鎮宇
|剪輯助理:歆雅/珊珊
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→A complete human genome sequence is close: how scientists filled in the gaps:https://go.nature.com/385ngpL
→人类基因组计划wiki:https://bit.ly/3AYYWSS
→基因研究的怪才,克雷格·凡特生日|科學史上的今天:10/14 - 泛科學:https://bit.ly/2WgJqDe
→人類基因圖譜初稿完成 │ 科學史上的今天:06/26 - 泛科學:https://bit.ly/3j6kRRY
→人類基因組#專利問題:https://bit.ly/2UEyIFM
→克萊格·凡特:https://bit.ly/3Dd5Tl4
→Can genes be patented?:https://bit.ly/3zc24dM
→人類基因組測序的競賽 - Tien Nguyen:https://bit.ly/2UKX0y4
→科普 | 上个世纪的辉煌——人类基因组计划竞赛的故事 - 知乎:https://bit.ly/2WbQ3qy
→《人類基因體解碼後的商機》- 科學發展,2002年6月354期:https://bit.ly/2UEyRci
→《焦點報導:人類基因計畫競賽始末》- 科學月刊,2000 年第 31 卷第 8 期:https://bit.ly/3yeMzAd
→《焦點報導:基因密碼的歸屬權》-科學月刊,2000 年第 31 卷第 8 期
→基因檢測的倫理與道德議題:https://bit.ly/3sIJMhU
→人類基因體 10 年之後? 4 大研究願景和 10 大預測 - 基因線上:https://bit.ly/2WglAYh
→多元觀點:基因專利權歸誰所屬? - 基因線上:https://bit.ly/2UEdBmX
→美國最高法院:人類基因將不能取得專利權:https://bit.ly/2W9Pc9R
【 延伸閱讀 】
→腦部健檢/基因檢測有必要嗎?其實多數人看不出明顯風險:https://bit.ly/3zb59L7
→基因教父陳奕雄:https://bit.ly/3zbhnDs
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1627年的今天(1/25),誕生了一位科學巨擘,他在有生之年駁斥了古希臘以來的四元素說、確立化學元素的定義、發表人類史上第一條定律、研究酸鹼等,奠定了我們今天所知的化學,他,就是化學之父波以耳 (Robert Boyel, 1627 - 1691)。也就是因為他,絕命毒師才可以拍的有科學根據,而鋼之鍊金術師整個被視為奇幻作品(誤)。
本集請到《科學史上的今天》作者張瑞棋與我們分享這位偉人的事蹟,以及 Jalen 與 Amanda 母子檔挑戰閱讀素養,究竟四人會開啟哪些很有趣的科學討論,又會激盪出哪些精彩火花呢?就讓我們繼續看下去......
你也想挑戰?原文在這邊《化學之父──波以耳誕辰|科學史上的今天:1/25》
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更多波以耳的事蹟請看「LIS情境科學教材」
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章節
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