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【罕病發聲出版計畫】首批贊助書已出貨，募資仍持續進行！
>>https://bit.ly/3zTFt5f
「我們將帶著祝福，把愛傳至各地。」
距離下一個階段目標解鎖只差16萬
達標後將多提供 15~20 個肌萎症家庭的急難救助金，一個月 1 萬的補助費用。希望邀請更多好朋友一起將這份精神相傳，讓書不僅僅是一本書，更是能更改變社會的力量🤗
💪一起支持💪 為罕病的病友帶來更多的善意與理解。
👉 對罕見疾病的理解，越多人能看見，就越不「罕見」 !
👉 在台灣，每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者，雖帶因者本身不會發病，但同樣帶有肌萎症基因的夫妻，每胎有 1/4 機率生下肌萎症寶寶，透過#基因檢測#，在還沒有解藥的當下，能阻止下一代悲劇的誕生。
#脊髓性肌肉萎縮症
#SMA基因檢測
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為什麼媽媽老是擔心孩子沒吃飽？
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為何下輩子不要再當媽媽的兒子？
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JET綜合台播出的－新聞挖挖哇！--聽媽媽的話
諮商專家 黃越綏
脊髓肌萎症患者 胡庭碩
音樂工作者 許常德
社會記者 戴志揚
肌萎症 在 中華民國肌萎縮症病友協會- Home - Facebook 的推薦與評價
中華民國肌萎縮症病友協會成立於85年，為了讓社會大眾及病友家屬對肌肉萎縮症有正確的認識，一群熱心的家長在高醫醫療群的協助下，創立了本會。希望集合病友家屬及社會 ... ... <看更多>