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💪一起支持💪 為罕病的病友帶來更多的善意與理解。
👉 對罕見疾病的理解，越多人能看見，就越不「罕見」 !
👉 在台灣，每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者，雖帶因者本身不會發病，但同樣帶有肌萎症基因的夫妻，每胎有 1/4 機率生下肌萎症寶寶，透過#基因檢測#，在還沒有解藥的當下，能阻止下一代悲劇的誕生。
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#SMA基因檢測
#C’est bon!目目把愛心變好吃了
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中秋節除了團圓以外 更多的是感謝
記得每一年到了中秋節前夕
都會看到同事上網找送禮禮盒名單給老闆簽核
比起名店的招牌 發現更多人開始注重公益的心
送出的禮盒與收到的禮盒 都有公益禮盒的選擇
不過根據我的經驗 有時候公益禮盒口感不一定讓人驚艷
直到吃到【GC法式烘焙 x 目目非營利 公益禮盒】
GOSH 聽我的 這個公益禮盒真的很可以
Gontran Cherrier Bakery Taipei
目目非營利 MUVE NPO
核桃心生活設計事務所 ʜᴇʀᴛᴀᴏsʜɪɴ
“GC 法式烘焙與目目非營利合作， 推出聯名公益禮盒，並邀請平面設計師 Blaza Chen 設計月圓的圓滿意象，期望將「眼裡有光」的祝福傳遞給受限於身軀、無法與外界溝通的重度身障孩童。但願有你的善心支持，孩 子的世界能從此打開嶄新的一扇門，在眼動課程的幫助下，重新感受世界的繽紛色彩。 ”
✨「目目非營利」公益聯名餅乾
GC法式烘焙以「目」字為造型設計靈感，打造出由雙眼望出的 繽紛絢麗世界。意涵為透過目目非營利的眼動科技，讓身障孩 童也能與世上所有的美好事物相遇。目目餅乾以三種顏色組成， 皆取自天然食材，黃色為起司胡椒口味、綠色為抹茶柑橘丁口 味、紅色則為甜菜根蔓越莓口味，豐富健康的用料，只為讓吃 下去的人也能感受到大地贈與的豐盛美好。
🍍鳳梨瑪德蓮
C法式烘焙明星商品之一，取材符合時令的香甜土鳳梨，結合 象徵旺來的好運意涵，願在中秋佳節，將這份美好心意傳遞給 收到禮盒的您。
#真的好好吃 #一打開禮盒我就人吃了三個
▍ 每買一盒就捐10%給目目非營利
幫助重症身障孩童學習眼動課程 讓這些孩子透過 #眼控軟體
跟常人一樣 學習打字表達自我
►手刀買起來: https://bit.ly/37vxoaY
✔About GC法式烘焙
法國人氣主廚GONTRAN CHERRIE一手打造的精品烘培坊
堅持從距離 9855 公里的法國購買當地頂級原料及烘焙設備原裝來台
在法籍主廚的帶領下 呈現最濃法式風情的美味饗宴
✔About 目目非營利
用科技幫助真正需要的人
全台唯一以「眼動科技輔具」提供客製化教學服務的非營利組織
培訓專業眼動老師到府進行一對一眼動課程教學
協助因腦性麻痺、罕見疾病、脊髓性肌肉萎縮症、漸凍人、 小兒麻痺
或意外癱瘓的重度身障族群們使 用「眼動科技輔具」與外界溝通
進而改善學習與就業的困境
並增加重度肢體障礙者參與社會的機會
✔About Blaza Chen
陳一瑩 / Blaza 平面設計師與插畫家
核桃心生活設計事務所主理人 現居於宜蘭羅東
喜愛生活風景裡的自然純樸
創作風格多帶純真樣貌及溫暖特色
#分不清眼淚是太好吃
#還是這份心意太催淚
#誰說公益禮盒就不美味
#GC法式烘焙x目目非營利聯名禮盒
#用味蕾征服你的偏見
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#限定款目目餅乾5片
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#今年中秋最有愛的一波聯名禮盒首選
#目目限定餅乾
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#加了愛心的甜點
#帕運開幕 #Paralympic Games
#以身心障礙者為參賽者的國際綜合體育賽事
本次東奧台灣選手的傑出表現，讓大家相當感動，緊接著 #東京帕運 也將於今晚7點開幕，讓我們一起關注，共同為參與的台灣選手加油！
本屆帕運預計將有161個國家、地區及難民代表團約4500名選手參與，參賽人數是史上最多的一次。
今晚帕運將在日本國立競技場舉行開幕典禮，延續本屆東京奧運在 #性別平等 的推動，帕運同樣鼓勵各代表隊任命各一名女性及男性擔任掌旗官。
台灣本次由標槍選手劉雅婷及跳遠選手楊川輝掌旗，加上游泳選手陳亮達、健力選手林亞璇、桌球選手田曉雯與林姿妤、總領隊沈啟賓、副總領隊何維華、醫療官及教練，共同參與開幕。
#10位台灣選手參加6項目
#桌球田徑柔道羽球健力游泳
#一起為選手加油
台灣在帕運 #過去共獲24面獎牌（5金、6銀、13銅），這次台灣共有10名選手取得帕運的參賽資格，分別在桌球、田徑、健力、柔道、羽球、游泳6個項目。
🎖 桌球 女子 TT4 級單打 盧碧春
不同於許多選手年輕時便開始運動及訓練，先天性小兒麻痺的盧碧春，因為不方便行走，小時候多只能看其他人遊戲與運動。42 歲那年在另一半的鼓勵下，她決定開始打桌球，希望向桌球教父莊智淵的精神看齊，持續練習、挑戰自己。
曾獲2020西班牙帕拉桌球公開賽銀牌、2021世界排名第10名的盧碧春曾提到：「參與運動讓我生命找到出口，期盼更多國人一同支持愛運動動無礙的社會支持氛圍！讓更多身心障礙者能體驗運動的美好！」
🎖 桌球 男子 TT5 級單打 程銘志
在桌球世家長大的程銘志，從小就十分擅長桌球，從小學一路打到體大，畢業後也回到國小繼續教導學生。2011年程銘志不幸遭酒駕者撞傷，因此左腳截肢，後續努力復健練習，轉換成帕拉選手。
程銘志是2020年世界排行第1，上屆2016里約帕運獲得男子團體賽銀牌，單打上曾獲帕拉桌球埃及公開賽單打金牌等獎牌。他曾提到：「人總是要到一個階段，才會定下來省思自己，檢視自己的人生；除了自己努力外，也期待社會能夠提供支持的環境，讓更多身心障礙者享受愛運動動無礙的氛圍。」
🎖 桌球 女子 TT10 級單打與團體賽 田曉雯
田曉雯出生時因醫療疏失，右手神經萎縮，無法翻正、舉高，常因此遭遇不友善的對待。媽媽希望她能多嘗試不同事物，所以她從小被送去學桌球，但當時身體不協調、經常跌倒等狀況，也造成她打球上遇到許多困難。
田曉雯目前是女子單打世界排名第5，曾獲2018雅加達亞帕運銀牌等獎牌，且與另一位台灣選手林姿妤搭配極佳，曾在雅加達亞帕團體賽聯手摘銀。兩人本次也一起參與了帕運團體賽，並期盼大家一同支持所有帕運選手：「打入帕運是每一位選手的夢想。帕拉運動員，需要你、妳、您的支持與陪伴！」。
🎖 桌球 女子 TT10 級單打與團體賽 林姿妤
林姿妤國小參加桌球社，國中時因車禍，右手腕韌帶斷裂，傷後右腕翻轉的角度受限。當時醫生、家人都建議她領取身心障礙手冊，但她內心仍是抗拒，認為自己只是手受傷。直到有次觀看身障桌球賽，讓她徹底改觀：「許多身障選手在肢體上雖無法與一般選手比擬，卻依然奮力拚搏、程度也不輸一般選手，反觀自己受得傷沒有那麼嚴重，更覺得自己不努力說不過去！」
林姿妤在許多帕拉賽事的單打及團體賽都有傑出表現，像是2020帕拉桌球埃及公開賽就獲得單打銀牌及團體金牌，本次和田曉雯的繼續搭檔也讓許多人相當期待。
🎖 田徑 男子 T11 級跳遠 楊川輝
楊川輝出生時視力正常，直到7歲時，有次睡醒後突然失明，最後才被診斷出是急性視神經萎縮。失明並未遮蔽住楊川輝的田徑天份，他一路訓練參賽，高中後並開始練習跳遠。
2013年，楊川輝首度參加法國IPC田徑世界錦標賽就獲銀牌；2014年仁川亞帕運在田徑100公尺破大會紀錄摘金、跳遠摘銅，2018年北京IPC田徑大獎賽中更以6公尺60締造亞洲跳遠紀錄、獲得金牌。楊川輝曾提到：「我看不見世界，但透過跳遠，我要讓台灣被世界看見！」
🎖 田徑 女子 F12 級標槍 劉雅婷
劉雅婷小四時被診斷出先天性黃斑部病變，視力因此明顯退化，在難以治療復原的情況下，她和家人都受到很大的打擊，不只學業成績下滑，更覺生活漫無目標。直到有天，視障巡迴輔導老師得知她喜歡運動後，積極幫忙尋找專門的教練，最後找到田徑教練張福生，對劉雅婷來說：「我的人生就此展開不一樣的旅程。」
2018亞帕運獲得標槍銀牌的劉雅婷提到：「不管什麼人都會有不同的障礙需要跨越。所以我們要做的，不是想辦法隱瞞缺陷，而是在障礙中竭盡全力用心體會，世界上沒有絕望的處境，只有對處境絕望的人，只要一點點的調整，身心障礙者也可以和一般人從事一樣的活動、享受一樣的樂趣、擁有一樣的夢想。」
🎖 柔道 女子 B2 級、48 公斤量級 李凱琳
李凱琳的父親、叔叔都是視障柔道選手，2020年世界48KG排名第2的她，也在2012年倫敦帕運及2014韓國仁川亞帕運拿下銀牌。因為家族遺傳的視神經萎縮症，李凱琳視力和聽力都受到影響，對第三度參加帕運的她來說：「不是柔道裡有人生，是人生裡有柔道」，她並提到自己的期望：「很期待，也很開心自己能夠堅持到現在！也希望自己的堅持能夠讓更多人看見帕拉選手的努力！」
🎖 羽球 男子 SU5 級單打 方振宇
方振宇出生時因難產，左手肩膀神經叢受損，左側上肢肌肉萎縮，在多次手術、復健以及諸多協助下，目前手部仍無法精細抓握，但肩膀與手肘已可維持身體協調。
方振宇從小就希望當運動員，儘管家人剛開始時並不贊同，但他並未放棄，雖然因為身體的狀況，造成訓練上相當痛苦，讓他一度想放棄，但他仍努力克服，在許多公開賽事中都獲得好成績，包含2020祕魯帕拉羽球公開賽銀牌、2019泰國帕拉羽球公開賽銀牌。因為羽球是本屆帕運新增的項目，方振宇也成為台灣首位參賽者。
🎖 健力 女子 61 公斤量級 林亞璇
林亞璇3歲時不慎從5樓墜下，胸部以下完全癱瘓，必須依靠輪椅行走。曾有復健師對她說，「有哪個脊椎損傷，傷的這麼高位，可以拿到世界前三的，舉一舉啊，每次舉到這裡就會停住對不對，因為你少了中間腰的力量，你真的不要再舉了，舉一輩子都拿不到金牌的。」但她認為：「如果沒有辦法放棄，那就要更努力的去證明自己的存在！」
林亞璇一路走來相當辛苦，從高中開始便開始練習健力，即使面對沒能選上國手也未放棄。2021總統教育獎得主的林亞璇是第六次參與帕運，她提到：「只要願意為自己努力，老天一定會給我們驚喜！ 一起加油！也邀請您一起支持帕拉運動員！」
🎖 游泳 男子 SM7 級 200 公尺混合、S7 級 100 公尺仰式、S7 級 400 公尺自由式 陳亮達
陳亮達出生時便沒有小腿，加上右手手指併指，因此沒辦法使用靈活的右手學習。因為擔心他大腿萎縮，家人開始找游泳教練，讓他當成復健運動。陳亮達因此開始跟著教練參加各種賽事，屢創佳績。
時常帶著笑容的陳亮達曾提到：「希望受到挫折或身心障礙的人，一定要熱愛自己、疼惜自己，這樣也等於回報無限的愛給身旁所愛你的人。」
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帕運小教室
#與奧運平行的帕拉林匹克運動會
帕運的全名是 #帕拉林匹克運動會（Paralympic Games），字首「Para」源自希臘語，意思為「在⋯⋯旁邊」，再加上Olympic的lympic，代表帕運是和奧運平等且平行舉辦的「另一個奧運」。
帕運的起源來自一名脊柱損傷中心的醫師路德維希．古特曼，他針對戰爭造成脊髓受傷的軍人進行整體性的復健治療，在過程中他發現各種復健運動，能帶來肌力、肌耐力及協調上的顯著進步，而這治療復健運動也逐漸發展為競技運動。
1948年倫敦奧運會開幕式當天，古特曼醫師組織脊髓損傷軍人，舉行首次史托克曼戴維爾運動會，成為帕運的起源。
第一屆夏季帕運於1960年開始舉辦，共有23國、400多位運動員參與；冬季帕運則從1976年開始舉辦。
#賽事分級確保公平及準確
大家在上面看到許多賽事「分級」的標注，是因為就和奧運一樣，帕運各個運動項目都設有不同的分級制度，務求達到公平競爭。
為了確保公平性及準確性，分級時會由醫師、物理治療師、職能治療師、運動教練等人一起進行，且每屆都要重新檢查，重新確認選手的狀況及級別。
感謝蚊子點了我，讓我可以參與這麼有意義的活動
認識漸凍人：
運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）簡稱MND，就病變位置而言，又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis），簡稱ALS。這是一種進行性的運動神經萎縮症，會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能，四肢有如被凍住一樣，因此俗稱「漸凍人」。好發於40至60歲，大約每10萬人就有2人可能患病，男女罹患的比例約為1.6比1，推論全國約有500多位病人。
ALS致病原因不明，目前還沒有有效的治療方式，使用唯一藥物銳利得者，可降低47%-75%的死亡風險。部分患者在疾病進行期間會出現呼吸及吞嚥問題，必須使用輔助呼吸器，以鼻胃管或胃造口進食。研發中的藥物及治療方向：
1、肌酸 (Creatine)、Q10、維他命 B 12、E、C可做為健康食品輔助使用。
2、鋰鹽、抗癲癇藥物等並不建議常規使用。
3、幹細胞或臍帶血治療，至今尚未有人體試驗的正式研究報告。
由於患者主要以運動神經萎縮為主，感覺神經並未受到侵犯，因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸，但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人，所以身心所受的煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾鼓勵與協助。
資料來源：漸凍人協會 http://www.mnda.org.tw/index.asp
【ALS ice bucket challenge】
漸凍人冰桶挑戰，點名鳥鳥者的人:哲皮!!!
菱形被潑的部分:https://www.youtube.com/watch?v=iDs4VrlST2I
運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候群（LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見，80％的漸凍人多屬於此類型。
台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp
鳥鳥點名：飛飛、R大、奇普
本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動，另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
請多多關心並且珍惜身邊的人們，感謝大家的收看！
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圖原: 飛-之麻の家
R大-Rastves
奇普-Choco Mana
鳥鳥-菱形醬蠢實況
菱形-菱形醬蠢實況
菱形的頻道:https://www.youtube.com/user/sakura60729
飛飛的頻道:https://www.youtube.com/user/FlyFlyOWO
R大的頻道:https://www.youtube.com/user/rastves
奇普的直播台:http://www.twitch.tv/janixgod
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鳥鳥跟菱形事後都有把頭髮吹乾請放心
大家如果有餘力可以幫助他們的話就去幫忙吧
【ALS ice bucket challenge】
本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間挑起的ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動，另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
能的話也可以五花大綁倒冰桶感受，但也請記得注意身體狀況，不要貿然行事
最後請多多關心並且珍惜身邊的人們，感謝大家的收看！
台灣漸凍人協會捐款: http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp
另外菱形事後捐了500元(つд⊂)
詳情有PO粉絲團唷！
運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候群（LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見，80％的漸凍人多屬於此類型。
台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp
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漸凍人冰桶挑戰，點名菱形者：愛倫寶貝(●´ω｀●)ゞ
菱形點名：歪M、幻月、堯
鳥鳥的頻道: https://www.youtube.com/user/birbirds
歪M的頻道: https://www.youtube.com/user/YMKFT
幻月的頻道: https://www.youtube.com/user/LegendXStudio
堯的頻道: https://www.youtube.com/user/fromDannyYao
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【後製&素材】
Music: Locally_Sourced
來自youtube音樂素材庫
音訊錄製: 相機
錄製軟體: 相機
後製軟體: 威力導演12
剪輯者：鳥鳥
素材圖：Memeko&菱形
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哈囉大家好~我是菱形醬(๑•̀ㅂ•́)و✧
歡迎收看我的影片！
若喜歡我的影片可至左下方按個『喜歡』和『訂閱』喔！
感謝你的支持！！
菱形蠢直播台:http://zh-tw.twitch.tv/sakura60729
菱形粉絲專頁:http://ppt.cc/V47r
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SMA脊髓性肌肉萎縮症 在台灣SMA帶因率約2-4% 大約每30-50個人即有一人為帶因 是台灣第二常見的遺傳性疾病(僅次地中海型貧血) ——————————————————- ▪️就是常 ... ... <看更多>