寫給自己和慢性病友們
老實說,六月底開始出現了乳房腫塊,加上懷孕諸多病痛,一路到確診罕見的醫生堪稱「炎魔」和有良性癌症之稱的「肉芽腫性乳腺炎」心中產生無數次絕望和負面的想法。
第一、這不是一般乳腺炎,是自體免疫系統失調的疾病,需要幾個月甚至一年以上的治療療程。第二、復發率高,一兩年都可能隨時復發,抗生素類固醇手術各種副作用會折磨病人身心。第三、醫界目前不知道確切的病因、也沒有標準的治療方式,都是「邊治療邊摸索」。
不知道前方抗病之路要走多遠?
我想這是所有慢性病患者和家屬最深的恐懼和痛苦吧?家裡有臥床的病患或是長期深受罕見慢性病折磨的人才能深刻體會。
前幾天有人留言說「乳腺炎」很常見叫我忍一忍、說我愛抱怨。奶爸立馬叫我不要回,把這種侵門踏戶惡意之人立刻封鎖,我只能說這個世界不缺「沒有同理心」的人。你會跟癌症病人、慢性病人、憂鬱症患者說叫他忍一忍嗎?
沒有發生在自己身上的經歷,不代表沒有發生啊!
每個人健康狀況和運氣都不一樣,兩胎懷下來,真的是一胎天堂、一胎地獄,當我以前懷第一胎的時候,對於別人懷胎的受苦受難都很難有同理心,總回答「可是我都不會啊!」現在回想起來,那時候我超沒同理心的真該死,難怪我現在有報應。
經過這一關,我體會到在健康的時候,除了珍惜自己的福氣以外,對於沒有發生在自己身上的疾病是否能更多同理、更多包容、更多溫柔。
這世界不缺乏惡意的人,所以遇到善意的回應我們更要珍惜自己擁有的一切。眼光拉回現實生活,專注給自己和值得的人。
前幾天在台灣肉芽性乳腺炎病友Line群中,幾個病友聊到這個病就是教會她們人生很多事要「學會放下」,放下「急著要治好」的心情,慢慢地跟它和平相處,慢慢地生活作息改變有一天會痊癒的。
昨天和台大心理系畢業卻轉行投身中醫的醫師小妹聊天,她說:「姐姐,妳現在在倫敦抓一天的水藥錢要一千多台幣,一個月三萬多的藥錢,然後為了不相干的無聊人事物心情不好抵銷藥物的作用,不是很智障嗎?」此話一出,我豁然開朗,擁有心理學和中醫雙專業的她,總是能同時醫治我的身體和心靈。
慢性病的折磨不只有身體也有心理的,我們可以任其打敗自己,更可以在其中形塑自己更堅強的生命力。
願所有慢性病友們都能得到溫柔的回應和同理心。
#為了孩子們
#為了我愛的人
#為了自己
圖為娜娜第一次抱弟弟媽媽感動到鼻酸(產後是不是好多愁善感啊!)
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,一般人認為,風濕病只會出現在年老人身上,但原來有些風濕病的發病年齡可早至二十多歲,強直性脊椎炎就是其中之一。林先生、巫先生、凌先生三位同是強直性脊椎炎的患者,在接受治療時彼此認識,至今已二十多年。三位同病相憐的病友,有幸遇上水療運動,病患為他們帶來半生的痛楚,終於得到解脫。 強直性脊椎炎是由於自體...
自體免疫系統失調 在 His+Her Facebook 的精選貼文
真心感謝,專業的醫護團隊🙇🏻🙇🏻♀️🙇🏻♂️
經過了四天的搶救治療
小五已經恢復可以出院了☺️☺️
第一時間判斷輸血
以及投入類固醇+抗生素
先紓緩最緊急的貧血
也成功抑制了
血巴東和自體免疫系統失調
讓我們的小五成功渡過這次的難關
感謝這幾天熱情的粉絲們
妳們的關心小五都收到了唷~~~~
自體免疫系統失調 在 YanComic媽媽手記 Facebook 的最佳解答
相信大家都有試過,在街上咳咗幾聲,D人即刻彈開的經驗吧!有時心諗,只係天氣乾咳下啫,洗唔洗當我怪物咁... 而銀屑病患者,除咗要忍受疾病帶來的痛苦,每一日更可能因為身上的皮屑受到呢D歧視既目光😥
銀屑病雖然望落好似一般皮膚病,但其實係一種「自體免疫系統失調」,所以係唔會傳染,同患者擁抱、握手,就算摸到D皮屑就絕對沒有問題!
10月28至31日,香港銀屑病病友會將於奧海城一期UG/F 舉辦「 銀樹‧森林‧美術館」(Silver Forest: Lost and Found) 藝術展覽,屆時會展出銀屑病病友Maggie、本地畫室IM Creative 的小朋友們及數位本地插畫家的藝術作品,向大眾訴說銀屑病病人的心路歷程。
希望大家請給予他們支持和鼓勵,讓他們知道自己並不孤單❤️💪
#香港銀屑病病友會 #HKPsO #銀屑病 #不傳染 #不標籤 #10月29日 #支持世界銀屑病日 #WorldPsoriasisDay #SilverForest #Olympiancity #奧海城一期 #letsgetconnected
自體免疫系統失調 在 果籽 Youtube 的最佳解答
一般人認為,風濕病只會出現在年老人身上,但原來有些風濕病的發病年齡可早至二十多歲,強直性脊椎炎就是其中之一。林先生、巫先生、凌先生三位同是強直性脊椎炎的患者,在接受治療時彼此認識,至今已二十多年。三位同病相憐的病友,有幸遇上水療運動,病患為他們帶來半生的痛楚,終於得到解脫。
強直性脊椎炎是由於自體免疫系統失調,錯誤攻擊正常身體組織,使骨與骨之間的筋膜出現發炎。當炎症退了後,筋膜會鈣化。情況會一直持續,周而復始地發炎、鈣化、再發炎,最後會引致關節之間黏連在一起,出現「強直」的情況,使關節不能正常屈曲。病徵一般會出現在脊骨、髖關節、膝蓋等常用關節,當患者正常地郁動身體時,會出現難以忍受的痛楚。
強直性脊椎炎的發病年齡為16至40歲之間,年輕患者往往因輕視病徵耽誤了治療。患者巫先生為退休人士,早在二十多歲、求學階段已出現病徵。年輕的他經常打波、游水,誤以為痛症只是運動時拉傷肌肉所致,一直沒有正視問題。直至有一天,睡醒時全身痛得起不了床,之後幾天走路都拐着拐着,才決定求醫。「當時醫生都不太熟悉這個病,以為我只是坐骨神經痛或者扭傷。」經過一番治療後,他的痛楚依舊沒減輕,最後轉介到大口環骨科醫院化驗基因,才確診患上強直性脊椎炎。
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