【媽咪心事聊聊天】
很多看了文章紛紛寫信幫我打氣,同時也告訴我是一位勇敢的媽媽更是很用心的媽媽,老實說其實我並不勇敢,在文章那篇不安的決定,當時讓我變得很無助,甚至很消極的念頭,直到看到Kasper一動也不動躺著,我才知道孩子救了我也救了自己。
一歲的Kasper無法自行坐好,無法做出爬行,更無法學會站與走,為了找出他的病因,我們奔走許多大醫院,但怎麼檢查就是查不出來,那種無力又痛心的感覺一直席捲在我心中,彭程毅醫生安慰我,查不出原因是好事,查出原因反而是一輩子的事,但其實當時的我聽不下去,一心一意還是想幫孩子查出原因,希望可以找出解套的方法讓孩子變好。
後來慈濟的腦神經科醫生看孩子連最基本的動作都無法達成,就建議我們幫孩子做核磁共振成像,又稱磁振造影,主要診斷心臟疾病、腦血管意外及血管疾病,對於胸腔及腹腔的器官疾病偵測也有幫助,大人做核磁共振成像猶如睡覺輕鬆自在,但孩子還小很難控制行為,所以需要全身麻醉,且還要插管比較保險,當下聽到整個很難過,心想插著管,喉嚨不就痛死嗎?
我把訊息告訴彭醫生是否有需要做的可能性?
他告訴我:「目前核磁共振是最精密的儀器,沒有輻射傷害,連孕婦都可以做,算是安全的檢查,請我放心,且要做這種檢查,不是每個醫生都會想做,因為健保局會查,除非孩子一看就有問題,醫生會馬上做才不會被罰。」
我反而跟彭醫生說:「我覺得 Kasper 是否伴隨著麻醉這樣睡著離去對他是好的呢?我們不斷檢查,抽血、驗尿、超音波、扎針樣樣來,想想他這麼小就一直受苦,如果他伴隨著麻醉死掉也是好的。」
他說:「媽媽!妳心理生病了,不要給予太多壓力。」
我說:「是啊!怎麼能不生病呢?」
他說:「別自己一個人胡思亂想,跟朋友說說話舒解一下也好,或是需要支援,我都會很樂意幫助你的,如果Kasper像哥哥這麼大,我會告訴你放棄,但他還這麼小,生命力是很旺盛的,在法律上一歲前的幼兒都不可判腦死的,因為隨時都可能會有奇蹟出現的。」
帶著坎坷不安與做最壞的打算,讓Kasper去接受檢查,檢查30分鐘結束後,孩子推出來是一動也不動,醫護人員告訴我,因為麻醉還沒退,所以先到恢復室等待,確認孩子醒來才離開,結果一小時過去,Kaspe卻還沒醒,醫護人員緊急要我立刻叫醒他,我不斷搖他、叫他都沒醒,此時我的心好痛好痛,原來我還是不想他離開,我很抱歉對Kasper違背誓言,當初懷孕為了保胎,不斷跟他說,只要你不放棄媽咪,媽咪也不會放棄你,如今孩子生出來了,我怎麼有壞念頭出現呢?原諒媽咪,真的很不想,但我的內心又好替你不捨,最後醫護人員抱起他,拍了幾下,突然間他才哭醒,這時我才放心,但眼睛卻還是一直泛淚。
最後檢查結果依然查不出什麼原因造成孩子遲緩?
有位職能李老師告訴我:「查不出孩子病因又如何?如果查出是父母基因出錯那又如何?與其想孩子為何會發生這樣?不如針對孩子不足的地方幫助他,強化他的功能,見招拆招或許幫助孩子才比較有效吧!」
事實證明是如此,查不出就強化他不足的地方,雖然每個階段總有關關難過關關過的心情起伏,但不可否認這些日子以來,是Kasper讓我學會勇敢,也是Kasper教會我處事的態度,我學著換位思考,遲緩就像胎記一樣不會消失,只是不好看而已,真的剔除有可能改變好運氣呢!用化妝品蓋劃掉也是好方法,同樣遲緩如果花很大力氣去剔除,還不如強化補足來的更有意義啊!
我很慶幸孩子消滅我的壞念頭,我也知道在早療家庭或許曾經也有消極的一面,但請一定要相信孩子帶來的奇蹟,會比我們大人想像的力量大,同時也讓大家了解,早療的家長為了幫助孩子不滿一歲就周旋在各大醫院,卻檢查不出來,那是會很無力感的,希望這樣的訊息,讓一般大眾也能正視早療的家庭,就像心臟病、高血壓讓廣泛的人明確了解重要性而預防著。
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#認識發展遲緩的孩子就從你我開始
#檢查核磁共振成像很安全但孩子卻很煎熬
#查不出原因是好事查出原因反而是一輩子的事
#56
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【媽咪心事聊聊天】
最近有些媽媽會問我,孩子慢了,我該怎麼辦?這裡我提供一些資訊讓大家參考,所謂發展遲緩是指認知、語言溝通、心理社會、生活自理等方面發展有遲緩跡象,而孩子是否為發展遲緩?除了家長自行判斷外,也需要先請求專業的醫生判斷才行。
如果孩子確診有遲緩或疑似遲緩時,家長初期反應多數是震驚、否認、拒絕等,這樣的心理反應是正常的,以過來人的經驗還是會希望家長讓自己不要心慌,可以聽從醫護人員的建議,安排上早期療育(簡稱早療)。
什麼是早期療育?主要是針對未滿六歲的孩子,透過不同專業的領域,幫助他們跟上同年齡兒童的發展,以減低未來形成障礙之可能,早療的課程主要分為物理、職能、語言、心理,對於慢飛的孩子來說是家常便飯,一般大眾可能不了解,在這裡我簡單細分說明:
(1)物理課程:
可以看成大動作的練習,舉凡孩子還不能抬頭、翻身、爬、坐、站、走、跑等發展,透過專業指導,反覆練習幫助孩子達成發展。
(2)職能課程:
攸關手部動作控制不佳,舉凡穿衣穿鞋表現不佳(扣扣子、綁鞋帶、拉拉鏈有困難)、手眼動作協調不平順、寫字時容易抱怨手痠、畫圖寫字時過於用力、容易跌倒、感覺統合五官刺激不足等,透過職能訓練,建立手部穩定基礎,進而發展良好的精細動作。
(3)語言課程:
這是最容易讓大家知道的課程,當孩子沒有口語時,就會讓孩子去上這類課程,主要針對口語發展落後、口腔控制不佳、發音構音問題、聽理解不佳、語句表達不佳、口吃等。
(4)心理課程:
主要是針對社交能力發展障礙、溝通能力障礙、情緒調節不佳,舉凡自閉症、過動兒或情緒無法自行控制者。
目前Kasper是上物理、職能、語言課程,最難排是語言課程,因為師資少,大醫院待排數多,所以建議可以先從自家附近找復健診所,而物理課程需要添購大型器材比較昂貴,所以一般診所比較少有物理課,建議可以從大醫院待排。
另外,想給大家一個觀念,當孩子去上早療課程,他/她們並非是有病,就幫他/她們貼標籤,他/她們只是需要補強不足的能力,才需要上課而已,就像一些家長會讓孩子去補英文、數學一樣,我常跟Kasper說,你現在是上另類的才藝班,等你學會了這些才藝就是你自己的,別人想搶都搶不走的能力,所以你是很棒的!在大家看起來或許是安慰,但如果心念不轉,是永遠看不到孩子的能力,因為家長是子女最大的支持者,若是支持者不夠健康、強壯,孩子是很容易敏感察覺的,盡快調適自己的心情,用正面的態度來面對,提供適當的協助,孩子都能進步的。
雖然在台灣,早療的團隊依然還是很不足,尤其偏鄉地區更是缺乏,不過以我們接觸的復健老師與一些早療媽媽的分享,老師們真的都很有心也很努力,只要家長不要放棄,相信孩子的能力,除了學會專業知識,在家多幫孩子反覆練習,一定都能看到成果的,最後也祝福天下的老師們~謝謝您們!辛苦了!教師節快樂!
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#認識發展遲緩的孩子就從你我開始
#對於0到6歲的兒童早期療育很重要
#早療課程也算是另類才藝班
#家長正面積極幫助孩子都能進步
#53
認識發展遲緩的孩子就從你我開始 在 Sunny & Ivy の時光小站 Facebook 的最佳解答
【媽咪心事聊聊天】
如果班上的同學有身心障礙者,您願意跟他/她做朋友嗎?
如果是您會希望生到身心障礙者的孩子嗎?
這兩個問題點出我對Kasper的擔憂,
我從沒想過會生到慢飛的孩子,但既然已經成為事實那就接受他,
可是孩子慢慢會長大,在每個階段的成長歷程裡,
除了幫助Kasper努力回歸與正常孩子般的生活外,
其實也很怕他在求學過程裡是否會被霸凌?
校園霸凌不管什麼年代都會發生,只是輕與重而已,
但您知道嗎?霸凌不是打罵才算霸凌,
舉凡取笑或模仿都算霸凌的一種。
曾經有個早療媽媽告訴我,孩子疑似自閉症,
就讀中班的他常有尋求自我刺激的動作出現,
有些孩子會取笑,有些孩子會模仿他的動作,
最後家長投訴給老師,老師無奈請早療媽媽加以勸說輔導。
另一個孩子是過動兒+輕度亞斯伯格症,
孩子在校是資源班與普通班共讀,
當孩子回到普通班時,同學就會百般刁難那位慢飛孩子,
曾經把一隻鞋丟到校外去,讓母子倆都找不到,
最後老師只有告訴媽媽,妳可以教孩子霸凌回去啊!
我個人認為沒有教不會的學生或孩子,只有不會教的老師與父母,
如果主要傳達者願意以身作則,展現出真誠的愛心和耐心,
孩子們必定也能感受到,進而學習到如何與自己不同的學生相處,
我想校園霸凌就不再只是一個常態了。
從慢飛社團看到一位媽媽的分享,我漸漸認識同學口中的天使老師,
影片不管看了幾遍,內心都有很深的感觸,所以我哭了好幾回,
在教育理念上,我可以教會學生許多事,
但在父母之路上,我卻很害怕無法教好Kasper,
在台灣一直有很多弱勢被邊緣化,現在想讓大家更了解,
慢飛的孩子不是要同情,而是要被認同。#51
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也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,
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但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,
其實他/她們都是很天真可愛。
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#早療的家庭要勇敢的站出來
#杜絕校園霸凌就從傳達者以身作則起
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