關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有11部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅公視新聞網,也在其Youtube影片中提到,疫情衝擊我國移工輸入,尤其衝擊長照人力。而且有看護長者或重病者的社福移工來台後,想轉任薪資較高的產業移工。勞團表示,看護工月薪和廠工月薪差距大,呼籲應該提高勞動條件。 詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/521061 - 由台灣公共電視...
「重病英文」的推薦目錄:
重病英文 在 Facebook 的最佳貼文
曾經接受一個英文電台節目訪問,主要談及個人理財的問題。訪問的形式是先由一位曾經有嚴重病患的康復者提出問題,由於她對理財很關切,希望了解一下若遇上突如其來的健康問題,在財務安排上應如何應付。之後,節目就找來其他人士發表意見回應問題,我有幸被邀請作其中一位給予意見的受訪者。
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重病英文 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【常常心情不好算是憂鬱症嗎?】
—憂鬱症普遍性比想像還要高!不只心情低落,任何徵兆都應警覺!
知名網紅阿滴以經營英文教學YouTube頻道日前突然在臉書及YouTube發布貼文及影片坦承,自己罹患憂鬱症近1年。
在外界眼中事業成功、有這麼多朋友跟可愛妹妹,一向給人正向樂觀印象的阿滴,怎麼會得憂鬱症?阿滴表示自己從2020年在紐時刊登廣告「Who Can Help ? Taiwan」後就開始有一些憂鬱傾向了。「常常會覺得自己很爛、對工作表現很焦慮、睡眠障礙很嚴重、會很害怕網路上的批評、也會無故地悲傷哭泣。」
阿滴表示,狀況最糟的時候,他喪失了所有動力跟精力,做什麼都無法開心,連微笑都做不到,情緒只剩下焦慮跟憂鬱,甚至連龍貓這種超無害的動畫都會無法連續看15分鐘。「每天都非常的痛苦,光是活著就用盡力氣了。」阿滴希望藉由自己的經歷跟康復的過程,能幫助一些正在憂鬱症中掙扎的朋友。
很多人會覺得憂鬱症患者就是草莓玻璃心,一點點壓力就受不了,其實這個說法是有偏誤的,精神科醫師陳嬿伊分析,通常壓力過大的感受很常見於憂鬱症病發前的狀況,但壓力絕對不是直接引起憂鬱症的病因,事實上,很多患者往往是因為太ㄍㄧㄥ才會發病[1]。
■WHO:「憂鬱症」是所有造成失能疾病的第1名
聯合國世界衛生組織(WHO)說,在2020年全世界有3大疾病需要重視,包括:「心血管疾病、憂鬱症與愛滋病」。
WHO將憂鬱症列為2020年世界第2大疾病。根據國內統計,憂鬱症的盛行率占8.9%,換算下來,超過200萬人罹患憂鬱症[2]。
「憂鬱症」會造成嚴重的社會經濟負擔,在所有疾病中排名第2,僅次於心血管疾病,「憂鬱症」也是所有造成失能疾病的第1名。這幾年可以由媒體報導看到許多影視名人得了憂鬱症,也看到國內的自殺率一直上升,這其中有相當比例都與「憂鬱症」有關。
■憂鬱症與身心疾病的共病
「憂鬱症」很可能會合併各種身體疾病。許多慢性疾病或嚴重身體疾病都可能合併有憂鬱症,像是糖尿病、高血壓、洗腎患者,甚至癌症合併憂鬱症的比例都達1/3-1/4。合併憂鬱症常會惡化身體疾病的症狀與處理,許多憂鬱症患者的頭痛與身體不明原因的不舒服增加,生活品質也因而下降。
但是多數醫師只注意到身體疾病的治療,而忽略了伴隨著的憂鬱的處理。另外憂鬱症也容易合併其他的精神疾病,超過50%的憂鬱症合併至少一種焦慮症,很多的焦慮症甚至物質濫用最後皆會併生憂鬱症。一旦合併憂鬱症會加重了原有疾病的治療[3]。
■憂鬱症如同心靈的感冒
有的人說憂鬱症如同「心靈的感冒」,巧妙比喻著憂鬱症的普遍常見,彷彿像感冒病毒一般,當我們先天脆弱性高、後天抵抗力不足,此時再加上吹風受凍時則很有可能患病。而憂鬱症確實也是受到生理、心理、環境社會等多重因素下相互影響的結果,當個人的心理功能失調,無法面對生活壓力時,所產生的情感型疾病。
■憂鬱症若缺乏治療很難自行康復
值得注意的是,憂鬱症如此普遍,根據衛生福利部的推估,全台約有200萬人罹患憂鬱症,但在台灣許多人不願承認自己有憂鬱症,也抗拒治療。只有五分之一的憂鬱症患者有去求助,還有五分之四沒有求任何治療。因此當我們周遭親友向我們求援時,千萬正視與尊重對方的求助訊號,避免憾事發生[4]。
■我的家人會是憂鬱症嗎?以青少年為例
青少年的憂鬱症,很容易被簡化為「叛逆期」,此時的孩子內在性賀爾蒙大量變動、外在人際與親密關係也容易卡關的階段,情緒起伏大,不一定是終日悶悶不樂,反而可能是以暴躁易怒、自殘自傷的方式呈現。除了負面情緒外,可觀察孩子是否有下列變化:
▪ 對以前喜歡的活動、食物等失去興趣。
▪ 對於學習、打理自己等感到疲累、懶散。
▪ 體重突然短時間內明顯增加或減少,暴飲暴食或不吃不喝。
▪ 睡眠困擾,展現出失眠或是嗜睡。
▪ 有自殺想法或透露出活著沒意義等語言。
此時的孩子需要更多關心與耐心,除了上述五點供參考外,學校的輔導室也是可用的資源。如有疑慮可直接就醫交由專業醫師診斷,部分身心科診所特有青少年門診,坊間心理諮商所所提供的親子或個人諮商,也能協助孩子們抒發身心壓力,促進親子關係。
■我的家人會是憂鬱症嗎?以老年人為例
60歲以上老年人同樣面臨身心與生活的劇烈變化,包含身體老化、退休、子女空巢期、甚至喪親喪偶等哀傷失落。根據衛生福利部統計的數據,老年人如出現自殺想法,實際執行的自殺成功率比青少年還要高出許多。董氏基金會整理對於老年憂鬱常見的症狀:
▪ 出現類似被害妄想,或悲觀的想法強烈。
▪ 焦慮不安與社交推縮,好像難以平靜下來,也不想與人交談。
▪ 呈現判斷力遲鈍或記憶力衰退等情況(非失智所造成)。
除了上述三點外,林皇吉醫師(2006)指出老年人較難表達憂鬱情緒,較常展現抱怨身體不適、頭痛、焦躁易怒…等非典型憂鬱症狀展現,因此高達 50% 的老年憂鬱在內科或家庭醫學科門診被遺漏掉。如家中長輩抗拒前往精神科就診,坊間心理諮商所也有老人個別諮商或團體服務,藉由專業人士的協助轉介,可多一份助力,鼓勵長輩就診[5]。
當心愛的人有憂鬱症,我該如何面對?是要小心翼翼地談話,然後不要提到任何關於憂鬱症的敏感話題?或是都不理他,讓他一個人靜一靜?還是應該鼓勵他多正向思考?
■面對憂鬱症患者時,可參考「3不守則」與「6個正確觀念」
「不鼓勵,不責備,不反駁」
1. 不鼓勵:不要一直對患者說要加油要正向思考等話語。
2. 不責備:不要責備患者說都是他的錯,或是有病就什麼事都做不好等等。
3. 不反駁:面對患者沮喪的話語,傾聽就好,不要一直反駁對方說的都是錯的。
除了3不守則之外,一起來看看6個面對憂鬱症患者的正確觀念
1. 關心
如果你身邊有人有憂鬱症,你一定會被一定程度的影響。最重要第一件事可以鼓勵或陪伴她就醫,並且盡力陪伴他完成療程,或是在他不適應原本療程時陪伴他尋找他法。不過也要時時注意不要讓自己過度沉浸在朋友罹患憂鬱症的情緒中。
2. 傾聽
傾聽憂鬱症患者時,要讓他了解事情現在不好,但不代表未來會不好。
3. 不要不理他
即使病患拒絕,也要要伸出援手,患者的孤單感很強,會拒絕與人接觸,但千萬不要這樣就不理他。
4. 說出來
在患者談起自殺念頭的時候,坦率地與他們談論自殺的話題,並且告訴他們的醫師或是心理師。
5. 一起出去玩
可以適時地邀請他一起出門運動或是參加一些輕鬆的活動,但千萬不要強迫他們。
6. 鼓勵就醫
周圍的人要積極鼓勵她就醫,用它自身的個性說服他就醫。讓他知道療程不會永遠持續下去,因為當療程結束,他將會好轉很多[6]。
■憂鬱症的治療:主要分為「心理治療」和「藥物治療」兩個部分
一、心理治療:主要有認知行為、精神分析、人際方面等三大類的心理治療。
1.認知行為治療
憂鬱症患者常有自責、無助、罪惡感等負面想法;認知行為治療是幫助病人能自我覺察負面認知,發展新的思考模式,積極練習調整在不同情境下,應該有怎樣合宜的情緒和行為反應。
2.精神分析取向心理治療
精神分析取向的心理治療,藉著分析探討過去經驗對自己現在的影響,促進自我覺察和重新建構患者的人格及自我認同感,達到改善憂鬱症狀及防範復發的目標。
3. 人際方面的心理治療
人際取向的心理治療為避免憂鬱症引發的人際障礙,探討適應不良的人際關係,並學習溝通和社交能力,建立人際互動的信任感、親密感和應付能力,達到改善憂鬱症狀。
二、藥物治療:由醫生開立抗憂鬱藥物,幫助對抗憂鬱症,一般的療程是三至六個月(根據國內報告指出,穩定服藥超過三個月,快速復發的比例只有5%)。副作用可能為無法集中注意力或嗜睡。新一代的抗憂鬱藥物,具有調節大腦血清或調節正腎上腺素的功能。如:百憂解(Prozac)、克憂果(Seroxat)、無鬱寧(Luvox)、速悅(Efexor)等副作用已經減少,大多服用1-2週能改善心情,3-4週情緒可讓情平穩。
▪ 輕度憂鬱可以自我調適壓力或作紓壓放鬆的活動來調整。
▪ 中、重度以上等級的的憂鬱症則建議以藥物治療為主,心理治療為輔,可見其功效。
若是治療部完全或是放棄治療,則會使憂鬱症復發或加重病症。憂鬱症是可以治療的,期盼憂鬱症家屬及病者本身,能用正確的心態,一起面對憂鬱症,才是解決問題之道[5]。
■憂鬱症污名化:你是不是有神經病阿?
衛福部2018年統計,台灣憂鬱症確診人數突破兩百萬。你我身邊都有許多「隱性」憂鬱症患者,只是大家都為了某些原因閉口不談,才讓這項疾患看似距離遙遠、遠到彷彿事不關己。「憂鬱症在台灣有點像個禁忌話題。患者不會主動告訴身邊的人自己有憂鬱症,尤其在工作場合,根本不會有人敢以憂鬱症發病為由請假。」
小鬱亂入創作者林妤恒說道。「老一輩可能還會說,你是不是神經病阿?是不是抗壓性很差?一旦讓別人知道患病事實,就會被貼上很多負面標籤。」
■「不敢說、不知道怎麼說、不知道去哪求助」因此成為許多自覺需要幫助的人心上說不出口的痛:林妤恒說,小鬱亂入專題完成後,粉專一下子湧入許多深陷憂鬱,卻連傾訴對象都沒有的網友。「他們都在問『你可以幫助我嗎?』因為他們不知道現實生活中有誰可以幫助他們,他們不知道可以去哪裡看醫生,他們不敢跟親朋好友講,所以只能找我們訴說。」
聽來哀傷,但這卻是台灣憂鬱症患者不得不練習面對的課題:「憂鬱症污名化」。這不單是指要學著和親人溝通,或要面對身邊親友的詢問、關心,汙名化無所不在,舉凡茶水間裡同事無心調侃,報章媒體為追點閱信手寫下的聳動標題。台灣社會給「憂鬱症」貼上的負面標籤,常一不小心就竄入患者視野之中[7]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](今周刊)「精神科醫師:大家都搞錯了!就是因為抗壓性太好,才容易得憂鬱症」: https://bit.ly/3BFCW0I
[2](美麗佳人 Marie Claire Taiwan)「女性憂鬱症高2倍!身旁親友有「這些症狀」逾2周是求救訊號,4大良方幫你遠離憂鬱」:https://www.marieclaire.com.tw/beauty/health-fitness/44104?atcr=297ad1
[3](台灣憂鬱症防治協會)「正視憂鬱症造成的社會經濟負擔」: http://www.depression.org.tw/knowledge/info.asp?/70.html
[4](今健康)「憂鬱症普遍性比想像還要高!不只心情低落,任何徵兆都應警覺!」:https://gooddoctorweb.com/post/952
[5](Heho健康)「家人長期心情不好?別忽略了青少年和老年人的憂鬱症狀」:https://heho.com.tw/archives/180574
[6](小鬱亂入Depressy Trouble )「如何面對憂鬱症患者:5件你可以做的事」:https://depressytrouble.tw/index.php/portfolio/how_to_face_patient/
[7](風傳媒)「面對他的憂鬱,我還能做些什麼?當最親的人憂鬱纏身,這些「看似善意」陪伴方式千萬別再用」:https://www.storm.mg/lifestyle/1863566?mode=whole
➤➤照片
[2] 圖說:女性不但憂鬱症的比例較高,且產生自殺的企圖也是男性的2倍
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #憂鬱症 #憂鬱症污名化
小鬱亂入Depressy Trouble / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
今周刊 / 美麗佳人 Marie Claire Taiwan
台灣憂鬱症防治協會 / 今健康
Heho健康 / 小鬱亂入Depressy Trouble
風傳媒
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詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/521061
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