嗨,我是許律,這是這個粉專新的置頂貼文,想用它來簡單介紹一下我自己。
我是一個不幸福的人,但是我正在努力試著尋找幸福的狀態。
2021這一年,我的年齡是27歲,而我身上有一個很特別的夥伴,它今年11歲,我從16歲開始就與他有著密不可分的關係,而且醫生告訴我,它會伴隨著我一輩子。
它讓我在學校上課時,數次因為不明原因倒地,輾轉跑了好幾間醫院,轉了六個科別,花了幾個月的時間,才終於找到它。
🌧️
它叫做重症肌無力,是一種自體免疫疾病,
是因為身體裡本來應該保護自己的抗體,不分敵我的亂攻擊我自己的肌肉神經交接處。在剛發病的那幾年,它對我而言,幾乎可以說是某種代表「絕望」的代名詞。
在我沒有發病的狀態下,你見到我的時候,大部分時間會看見我總是笑著、活蹦亂跳的到處體驗人生,我喜歡冒險、喜歡嘗試、喜歡思考、喜歡對話、並抱著一顆好奇心看待這個世界。
但只要我一發作的時候,約莫十五分鐘左右的時間,我的手腳會漸漸失去感覺、力氣,開始無法抬起腳行走,舉步維艱,
再嚴重一點,則會整個人倒在地板上需要靠人攙扶才能站起。
但它並不是只是手腳無力這麼簡單而已,由於我是全身型的患者,
抗體會攻擊我身上所有肌肉神經的交接處。
所以當症狀惡化時,會連帶著影響到吞嚥、呼吸,連飯都沒辦法吞下去,水也無法順利地進到肚子裡,只能靠著鼻胃管來進食。鼻胃管是一條從鼻子插進去,經過喉嚨,再到胃裡,用來進食和吃藥的一種管子。
偶爾除了鼻胃管之外,我的呼吸受到影響時,也會需要用到氧氣、百帕之類維持呼吸的機器,甚至嚴重時需要插管治療。而發病以來,藥物從原本兩三顆、逐漸變成一次吃下二十幾顆,高劑量的類固醇、和用來抑制免疫力別讓抗體太囂張的免疫抑制劑,龐大的副作用,讓我時常不敢照鏡子,看自己水腫的像小豬頭的樣子。
即使吃了這麼多藥還是毫無進展,因此我幾乎每年都需要進行一次「全身洗血」或「全身換血」的手術,進行六天的血漿置換療程,把那些抗體給清出來,才有餘力繼續抗戰,但是每隔一年,它又會重新長出許多,像是一個無止盡的循環。
但因為我體重太輕、血壓太低,身體狀況因為病況影響而很不穩定,進行療程時會突發休克、過敏的狀況,所以大多數時候,我都會到了必須拿病危通知單的狀況,我才會進行這項手術。
🌩️
只要一發病,我就完全變成一個無用的人,但我沒有心力去思考其他方面事情,因為我眼前最大的難關就是活下來,也因此發病前幾年的我活得非常拼命、吃力,一年有將近九個月都在住院。
除了「活下去」,我的世界裡什麼都沒有,過程中我逐漸失去了自我價值,開始厭惡自己,加上朋友們都對於我的狀況不理解、越來越多人因此離去,家人也因為這樣的重擔太過吃力,與我開始不斷發生衝突,慢慢的,我和身旁的人漸行漸遠,有長達好幾年的日子,我沒有朋友、沒有家人,常常自己一個人住院。
那些日子橫跨了我的青春年華,我的日子裡充斥著孤獨、痛苦、憂鬱、憎恨、自責、愧疚,總總的情緒之中,我不知道為什麼偏偏是我必須要受苦,也不知道,活著的意義是什麼?
⛅️
2014年,發病的第四年,我開始寫專頁,記錄這些在醫院中的生活,給了我的人生一個新的能量,有著許多也還在這個世上努力的人,我們用文字陪伴著彼此一起走著前方那不確定的道路,在那一刻開始,我才知道原來我還有能力成為給別人溫暖和力量的人,我也走上了Free Hug的環島旅程,給路上的人們無數個擁抱,傳遞那些溫度。
⛈️
但過了幾年,我發現自己變得不真實。即使在現實世界裡痛苦的不得了,即使已經撐不下最後一口氣了,我依舊不願把這樣悲觀、極為痛苦的一面寫在文章裡,因為我捨不得把這樣的苦難丟給已經很辛苦的各位,於是有好幾年的時間,我慢慢消失在網路上。
那段日子裡,我自殺過幾次,渾渾噩噩、行屍走肉,感覺自己的存在,似乎對社會及原生家庭是一種負擔,如果我消失了,是不是對於包含我自己在內的所有人,才是真正的輕鬆與解脫?
☀️
2017年,我的生命突然出現一道溫柔卻強大的曙光——「旅行」
出發的理由只是「反正生命都已經爛到沒什麼好失去的了,不如就出去看看吧?」
我開始利用出院的短暫時間裡,嘗試環島、與陌生人旅行、借宿陌生人家、搭便車、搭伙,透過一趟又一趟未知的旅程,我與許多素昧平生的人相遇,從那些相遇中,我們互相分享著彼此的生活以及故事。
也從那些故事中,我看見了我自己、看見了生命中許多難題,原來世界上的每個人,無論生在怎麼樣的家庭、處在怎樣的環境裡,都依然有著這麼多同面向的關卡要過,我們透過故事療癒彼此、透過相處更加認識自己、也透過路途上的所見所聞,重新找回對這個世界的好奇,找回對這個世界的「相信」,我也才開始,真正走向尋找「活著的意義」的路上。
這些旅途的路途中,我當然也有因為病症而坐過幾次救護車,還曾經在旅行中進了加護病房。但是隨著踏出門的次數增加,為了讓旅程能順利且安全的進行,我嘗試比過去放更多的關注在我的身體感受上,也開始能夠有意識的察覺到自己身體些微的變化,比如說像是,如果待在花東的話,我身體不舒服的機率就會降的極低(是不是該移居了 :P ) 而下大雨或濕氣較重的時候,發病的機率也會大大提升,太疲勞、或是逢季節交替,都會讓我的免疫系統失控。
這些路上,我慢慢的學習著如何傾聽自己、感受自己、接納自己,也慢慢找到了與疾病共處的方式,讓住院的時間能縮短了一半以上,從九個月進步到一年只需要兩、三個月進廠維修。
🌊
即使如此,我知道生命給的考驗不止於此,2019年我經歷了生命中最重大的一天,洗血時休克急救,但最靠近死亡的那一刻,我感到安心,比起前幾年的自己,我已不再恐懼、也不再有著那麼多的遺憾。
那一次的鬼門關,很幸運的我走過了,活過來之後,我知道也許接下來的生命依舊是有著許多考驗以及難題,但這些歷程,是使我重生的開始。重症肌無力對我而言,從絕望的代名詞,化為了一把鑰匙,帶領我的人生從高點走到低點、重新站起又再跌下、跌下後卻又因著新的體悟而找到人生不同的方向。
「我相信,所有的安排都是最好的安排。」
🌈
這趟旅程有點太過超值了,我不確定究竟還能走多遠,但是在我還能夠動的時候,我想繼續相信,相信自己、相信身旁的人、相信這個世界,也許世上沒有奇蹟會自然而然發生,但是人足夠相信的時候,是能夠徒手創造奇蹟的。
這幾年我個人講座的命題「幸福的人,沒有故事說。」
衷心感謝我是一個充滿故事的人,才能讓愛講話的我有無止盡的故事可以分享。也許我的人生不那麼幸福順遂,但是我很謝謝這趟人生旅程帶我走遍人間苦難、也感謝多年後再次回到這個專頁的我,依然能夠看見在這裡的你們,那種難以言喻的溫暖,似乎未曾改變過。
而且我開始能夠誠實的面對及接納自己的情緒,可以與你們分享各種情緒、快樂時互相分享、傷心時一起哭泣、感動時一起流淚、不安時隔空互相擁抱、憂鬱時用文字陪伴在彼此身邊。
無論我們是否曾見過面,謝謝你看完這些年的許律。
如果有機會見面,我們可以給彼此一個擁抱,就算不會再見,那也沒關係,擁抱都是永恆的溫度,會在心裡為彼此種下小種子🌱、為彼此在黑暗中點燈 ✨
如果沒有機會見面,就隔空給彼此一個擁抱吧!
在這裡一起,繼續陪伴彼此走漫漫長路 ❤️
選了一張我很喜歡、也別具意義的照片置頂,我沒記錯的話,應該是是我2019年急救的那一次住院,加護病房護理師怕我冷,幫我做的小綿羊帽帽✨
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如果你是新朋友,除了這個專頁,還可以到以下更認識我 :)
🔻Podcast x 廣播合作 x 劉軒的How to 人生學
EP7 | 找到過往痛苦的意義
許律:「旅行路上,我們練習『相信』」
Apple Podcast ➡ https://lihi1.com/nBR9X
Google Podcast ➡ https://lihi1.com/4VCQT
🔻2017 x 城市新聞 x 微光人物專訪影片 ➡https://www.youtube.com/watch?v=5VOdPUNXrBs
🔻2015 x PeoPo公民新聞 x 專訪
➡https://www.peopo.org/news/358467
🔻2018 x 喀報 x 專訪
https://castnet.nctu.edu.tw/index.php/castnet/article/7137?issueID=696
🔻講座分享邀請聯繫:ryolue5053@gmail.com
🔻instagram帳號:LUEHSU(這裡比較多生活瑣碎雜事)
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過14萬的網紅ColorBee Photography Life Channel,也在其Youtube影片中提到,旅行和街头摄影拍摄陌生人,是很多摄影者最挠头的问题---怕对方抵触,怕引起冲突。大马猫本用几个简单的经难和方法,亲身在街头做拍摄实验,结果真的出人意料... ... 特别感谢:彩蜂摄影字幕组 中文字幕稿:小义 校对:赖斯 英文翻译:小祁,X光能 校对:Alan 监制:Alan Kong 商务...
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陌生人旅行 在 我在旅行 I Am Traveling Facebook 的最佳解答
#火車大富翁 是一場完全顛覆你想像的旅行,也因為旅程裡面的未知,除了一篇又一篇的故事,實在很難和大家分享為什麼值得參加,又為什麼參加過第一次的人會說「入坑就回不去了!」
如果你覺得我在小編賣瓜,自賣自誇,那聽聽回來後的旅人怎麼說吧!(100%保證是旅人回饋!)
「一輩子至少要參加一次的旅行!」*♾
「生活不如意就旅行吧,從夥伴身上得到的故事與啟發,能夠讓你有力量走得更遠。」
「使人成長、看到更大的世界、更認識自己,大推!」
「也許在出發前甚至過程中,會覺得這個活動真的值得這個價錢嗎?但因為在舒適圈內的我們,有太多想做的想說的,因為形象/框架而不敢去改變,慢慢地走到最後一兩天,發現自己不知不覺的改變時,才覺得一切就都值得了吧!」
「這是一場很特別的旅行感受,此外,在過程中覺得會有很多意想不到的收穫,會讓你想要一再出發、細細品味。」
如果每年訂定新年新希望的時候,
你都和自己說「今年一定要有點不一樣!」
2021,就從火車大富翁開始吧!
讓我們一起面對生活裡的不安與失望,
讓我們給彼此多一點點的勇敢,
讓我們一起享受未知 一起去流浪,
也許新的可能,就從這裡開始:https://bit.ly/2021winter
分享給你們跨年場我覺得很美很美的照片,
彷彿只要你點亮了火花,就會發現路在前方。
#我在旅行 #寒假六天完整版
#火車環島 #陌生人旅行 #旅行 #旅行活動 #踏出舒適圈
陌生人旅行 在 我在旅行 I Am Traveling Facebook 的最佳解答
以往
跟家人、朋友一起旅行是甚麼樣的呢?
總是配合著他人?
很少被關心自己的需要?
走馬看花的趕著去到下一個地點?
不斷查找網路上既定的資訊?
事前耗費很多時間安排行程又不一定滿意?
受夠了按部就班的旅行嗎?
下一個寒假
讓我們一起隨興地冒險
慢下來好好認識孕育我們的這塊土地
揹起背包 和新朋友們
一起遇見小島為我們準備的風景
:https://bit.ly/2021winter
#旅行 #分享 #認識你
#火車大富翁 #背包客 #陌生人旅行
陌生人旅行 在 ColorBee Photography Life Channel Youtube 的最讚貼文
旅行和街头摄影拍摄陌生人,是很多摄影者最挠头的问题---怕对方抵触,怕引起冲突。大马猫本用几个简单的经难和方法,亲身在街头做拍摄实验,结果真的出人意料... ...
特别感谢:彩蜂摄影字幕组
中文字幕稿:小义 校对:赖斯
英文翻译:小祁,X光能 校对:Alan
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陌生人旅行 在 DBstory 逗比故事 Youtube 的最佳貼文
跟陌生人旅行你有尝试过吗?那么如果有人问你的话,你敢尝试吗?
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陌生人旅行 在 LindaTea Tv Youtube 的最佳解答
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影片目的:Linda的旅事步爽
影片簡介: Linda的旅事步爽
一直在影片裡提到的旅事步爽到底是什麼東西?今天就要來和你們分享,旅事步爽是我的一個小小心願,想帶著你們一起去探索這個不一樣的世界,在陌生的環境下一起成長,準備好搭上旅事步爽的車了嗎? =)
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Hello~我是愛旅行的女生,三個多月前去了一直很想去的地方—> 冰島!,也是我第一次在背包客棧找陌生人當旅伴(真的是既興奮又怕受傷害,‼️ ... <看更多>
陌生人旅行 在 [心得] 想揪陌生人旅行的,小心遇到詐騙- 看板China_Travel 的推薦與評價
文有點長請見諒
最近因為需要到上海去辦正事順便在當地多留個幾天去走走,雖然小妹我蠻常一個人自助
旅行,但對於大陸這個迷樣的地方,單槍匹馬的我說實在有點害怕在上海一個人旅行....
基於今年成功揪陌生的鄉民一起開心去日本滑雪的經驗,就想說這次不如也揪同性的鄉民
一起去旅行吧....
結果...
結果....就餓死抬頭死,現在還心有餘悸...掙扎了幾天決定要上來po一下,免得有熱血
愛旅行的背包客鄉民受騙上當
以上前情提要結束,分隔線以下回到正題
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事情是這樣的,一如往常的在網路上po揪人旅行的文章,然後等待有緣人回覆
過沒幾天一個在背包客棧暱稱是Kitty72、line暱稱Kitty的女生私訊跟我說可以一起去,
心想太好了,於是我們就加line聯繫
一開始客套寒暄還蠻正常的,她自稱是從事人力仲介業物助理,但就在討論到行程跟訂飯
店時就開始了以下一連串讓人起疑的對話
問她想要哪玩時,她說她都可以...
問她想住哪一區或哪種等級的飯店時,她說她都可以...
談話到這裡開始有點納悶怎麼會有這麼隨和、配合度這麼高的人、小助理為何會有高旅遊
預算、工作是有多閒隨時可以說出國就出國...
然後,雖然前面關於行程內容都很被動、看似沒啥想法,但扯到錢的地方會變得很主動要
幫你處理,例如不管你是不是已經訂了飯店,她會跟你說她有門路幫你訂到更便宜的飯店
價格,然後幫你訂,而且是「很有主見」的「幫你決定」訂「最貴的」並說她立馬付款了
...並一再澄清她自己不是騙子
接著,她開始要你匯款,但不願給你該給的東西,例如入住憑證....她的理由是,因為你
還沒付款,她怕被騙,所以要你先給錢,她再給你憑證
如果你堅持跟她要,她會開始唬弄你,給你一個看似真的憑證....
為什麼說是「看似真的」憑證呢?因為....
1. 有p圖的痕跡
2. 沒有訂房金額、飯店資訊等明細
3. 所謂的編號並未寫明是訂單編號
4. 無法從五福官網訂的飯店、她的五福朋友卻可以訂得到?同樣無法在五福官網訂到的
老上海民宿,她的五福朋友卻無法訂到?
另外,她怕被騙,但不先確認我是不是騙子,卻輕率地急著付款,然後再來怕你拿了憑證
跑掉不付錢....真搞笑,難道她忘了住房憑證上也有她的名字?除非她本來就沒有打算一
起住
連問她要不要面交,也在那裡推三阻四
至此,不得不懷疑她是個網路騙子呀!
為了進一步確認,我親自打電話給五福的客服...他們確認那個編號不是他們的訂單號碼
Wow.....開始好玩了,決定把查到的事實告訴Kitty小姐,看她怎麼回應....
果不其然,開始鬼打牆的要我匯款....
到這裡,她跟她五福朋友的對話一度讓我動搖,感覺好像是真的這樣
但後面的對話,Kitty小姐又自己露出馬腳來....
當她po了這張重訂的訂單時,我笑了....
當天是9/5,那張所謂的確認單中編號、房型是改了沒錯,但確認日期還是之前的9/1
還有她那個五福朋友效率之好的,在她說要重新請她朋友的同事下單到我收到那張確認單
前後只有17分鐘,難道她就坐在她朋友的同事旁邊,直接要她立馬改單?或者,她朋友跟
朋友的同事都很閒?
再來,一張已經付款且不可更改的訂單,為何可以取消重訂...又,如果沒有重新訂,訂
房系統上的房型名稱可以任意更改嗎?
為了取信於她,我假裝匯款好獲得她更多資料,然後獲得了又是一連串漏洞百出
匯款帳號戶名「李XX」竟然跟之前訂房的住房人「邱XX」不同,而且她都沒發現?更何況
「李xx」的名字似乎跟她這個正妹有點不搭,例如長像蔡依林的正妹名字卻叫蔡金蓮一樣
,她媽會幫她取這樣的名字?
她是坐在她朋友同事的電腦旁邊,立馬要她朋友的同事改姓名、然後立馬拍電腦螢幕給我
膩?哪家人力仲介業物助理上班是在無時不刻回line的?
有做人力仲介的員工會叫自己的公司「店」?而且是一週工作7天、每天都到晚上11點的
血汗公司?(嗶嗶,勞工局快來查)
後來,她為了取信於我,給了我她五福的朋友的公司電話,要我自己去查証....
打去真的有五福的廣告音耶,然後那個五福朋友說,是姓「朱」的跟她訂,訂單可取消不
會扣款
事情到這裡真的要哈哈大笑一下,一個不可更改的已付款訂單竟然可以取消不扣款耶....
Wow
二話不說立馬打電話給165反詐騙專線,接線大叔立馬給我一個很少人知道的一個查號專
線,我打過去詢問所謂五福的電話是否真是五福的.....
結果,真的不是五福旅遊的耶....哈哈,是私人隱密電話...ㄎㄎ
最後這樣大概已經水落石出了,不用付款了,也不用擔心誤會她
經過這件事後,奉勸想揪人去旅行的,一定要小心再三呀.....
後來我請google大神用關鍵字搜尋詐騙案件,結果找到令人驚訝的東西
《4女上背包客棧遇詐…》旅費被騙光 「邱郁方」人間蒸發
https://www.backpackers.com.tw/forum/showthread.php?t=670413
這個邱郁方竟然跟Kitty小姐前兩次給的確認單上的名字「CHU MENG FANG」拼音只差一個
字耶.....世界上怎麼有這麼巧的事呀....哈哈
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.216.2
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/China_travel/M.1504843184.A.412.html
的,今年就約了一個姊姊同行,明年我們還繼續約...
※ 編輯: lhc11 (111.184.34.73), 09/09/2017 09:23:06
※ 編輯: lhc11 (111.184.34.73), 09/09/2017 09:34:41
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