收到了一位粉絲寄來的愛心饅頭禮物,20來顆的饅頭包子裡,有著感人的小故事。這位粉絲是從賽德克巴萊時期就開始支持我的好朋友,常常參與愛心募款的活動,也發表積極正向的貼文。
最近得知原來她有一位患有罕見病症「雷特氏症候群」(the Rett's)的女兒「齡齡」,這是一種會逐年退化的神經系統疾病,發病率約為1萬5000分之1。通常病患出生6至12個月後,就會開始出現發展遲緩、語言發展障礙、頭部發育減緩,以及刻板的手部動作,身心功能也會逐漸退化,且多為女性。
看著齡齡的照片,我很難想像,身為人母面對著自己原本活潑健康的孩子,卻被迫「眼睜睜」看著她逐漸喪失掉各種行為與心智能力,會是多麼錐心的苦楚。
「大約兩歲半時齡齡才病發的,那時我求神問卜遍訪名醫,直到她六歲時確診為雷特氏症。呵,我當然也崩潰過,但後來發現,在她比我們更有限的生命裡,我能為她做的事還有很多,與其難過傷心,不如正向面對。現在的目標就是讓她開心地過每一天!^^」天哪,實在大偉大了,面對這樣的母愛,實在令人感動。
後來知道原來他們家是在販售手工饅頭與包子,由她和她的媽媽共同經營,為了表示對於她的敬意與支持,於是我們家就一口氣向她訂了近三百顆的包子饅頭(還有粽子和蔥油餅),以行動支持來代表我們最有力的精神打氣!
重點是好吃啊,那個手工的真材實料太頂級了!芋泥包的內餡是真正的芋頭泥、地瓜包是真正的地瓜塊、黑糖包咬下去會流出黑糖漿、手工五穀饅頭的桿勁兒吃入口紮實又營養飽足。這一切真是太美好了!將這個感人的故事分享給每一位朋友,也歡迎大家訂購支持!這來自手工與愛的美好饅頭。
饅頭資訊:「尤媽媽純手工饅頭包子」
https://www.facebook.com/pages/%E5%B0%A4%E5%AA%BD%E5%AA%BD%E7%B4%94%E6%89%8B%E5%B7%A5%E9%A5%85%E9%A0%AD%E5%8C%85%E5%AD%90/582175091904740
(齡齡的照片攝於當時劇組的拍片現場「林口霧社街」,已徵求媽媽同意上傳,我們一起祝福齡齡,平安健康長大。^^)
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