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放不下的活著 —《你以為自己是神嗎? 》

「你們醫生以為自己是神，能夠掌控生命嗎?」在病房內聽到病人破口大罵醫生的這句話，我到現在仍牢記心中。

古代的人大多活不過五十，才剛長大成人便要成家立 室，趕在十八廿二青春之時生下兒女傳宗接代，然後在四五十歲 連孫兒也沒看到就不幸來個感染，便嗚呼哀哉離開世界。

是的，從前隨便一個感染也能殺人，但在抗生素的年代下，這 些殺人的疾病可以憑幾粒藥丸解決。昔日患癌等於死刑，但今日 就連已擴散的晚期癌症也可以在紓緩治療下活個好幾年。

科學和 醫學為我們延長生命，為絕症病人帶來希望;反過來，只要我們 願意，仍然可以透過醫學去強行延續將要逝去的生命，強行讓心 臟繼續跳動。

【家屬臨時變卦】

最 近 在 醫 院 發 生 了 一 宗 頗 受 爭 議 的 事 件， 一 名 患 長 期 心 臟 衰竭(Cardiac Failure)的婦人因突發性心臟代償不全 (Decompensation)而被送往深切治療部。

心臟科醫生和深切 治療部醫生都認為病人的病情已經到達無可逆轉的地步，持續的 治療只能延長生命，但沒有康復的可能性。

由於婦人並沒有在清醒的時候定下預設醫療指示(Advance Care Planning) 或 不 作 心 肺 復 甦(Do Not Resuscitate, DNR)指示，主診醫生只能聯絡親屬，並由親屬決定當婦人心跳 停頓時的治療方針。

婦人的兩名兒女均為護士，所以理解到以母 親的病情來看，即使進行心肺復甦重獲心跳都好，那得來不易的 心跳很快便會再次停止。最後，他們選擇了不作心肺復甦救治。

不意外地，不久後婦人的心跳停頓了。正當主診醫生打算叫所 有醫護人員離開房間，好讓家屬好好跟婦人道別之際，兩名兒女 突然跟醫生說之前的指示不算數，要求醫護人員立即急救。

醫生和護士於是立即替婦人急救。醫生根據心跳停頓的急救指 引下令護士不斷在病人胸口按壓，另一位護士則負責注射藥物，最後婦人的心跳確實是恢復了，但她依舊沒有自主意識，只能依 靠那固定地發出「bu 滋 bu 滋」聲音的呼吸機去呼吸。

【肉身未死 意識已亡】

任誰也沒有想過家屬竟然會在最後一刻突然改變主意。大家都 理所當然地以為身為護士的兩名兒女會意識到病情已經到達無可 逆轉的地步，再多的急救也只是徒然。怎知道，當母親真的心跳 停頓的時候，兒女卻突然要求醫護人員急救。

我不知道那個時候家屬在想些甚麼，或許那個當下他們於心不 忍。在沒有預設醫療指示的情況下，不作心肺復甦就等同放棄了 媽媽的生命，把她那丁點生存的希望也帶走。

沒有人會想背負這個生死決定的責任，即使到最後婦人在急救 下返魂無術，急救了的話至少可以跟自己、跟親友交代，某天醒 來睜開雙眼時至少不會在腦海中浮現「如果當天有急救的話，媽 媽是不是可以活得更久?」的想法。正因為生命沒有 take two， 我們不可能知道急救後會不會有一線生機，同時也很難替別人下 放棄的決定，因為那是別人寶貴的生命。

好不容易把母親從鬼門關拉回來，她的心仍然在跳動、血液仍 然不住地流動、腦部仍然分泌著不同的化學物、肝臟仍然持續分 解毒素、腎臟仍然排走多餘的廢物，儘管身體裡的不同器官仍然 運作著，但這算得上是生命嗎?生命的可貴之處在於我們都有思 想有意識地在這世界活著、對不同的事物有反應並且交流，然而 婦人只能依靠著呼吸機去生存。這只是在機械的控制下，讓細胞 單純地不斷透過養分去分裂和凋亡而已。

【再一次「活」過來】

婦人的病情仍然是不能逆轉的，心跳再次停頓也只是時間的事。 主診醫生決定再次跟家屬解釋病人的情況只會愈來愈差，要慎重 考慮放手，讓她可以舒服地離開這個世界，但是親屬卻很堅持即 使心跳停頓仍然要急救，只要有一線生機也很想媽媽有奇蹟康復 的一天。

醫生、護士跟家屬商討良久也沒有共識，隨著時間過去， 大家都深知沒有說服對方的可能性。

就這樣再過了一段日子，婦人的心跳又再一次停頓，但這次醫 護人員下定決心拒絕進行急救，即使在家屬強烈要求下仍然沒有人動手。

可能你會覺得見死不救是違反醫生的天職，但是，在心 臟停頓時到底應不應該急救其實是一個醫療的決定。很多時當病 人的病情已經惡化至一個地步時，持續的急救例如心外壓、強心 針和呼吸機除了為病人帶來跳動的心外，同時亦伴隨著不少創傷， 嚴重影響病人的生活質素。

醫生從病情、生活質素和急救成效等 多方面考慮後，如果認為病人急救後也不會有合理的生活質素的 話，便會建議當心臟停頓時不作急救，好讓病人可以舒服地離開。

子女要求醫護急救不果後便自行走上病床為母親作心肺復甦.........
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預設醫療指示應該更廣泛地推廣！
唔好講果D後生出意外離世
70歲、80歲、90歲人突然離世，你想唔想無喇喇俾人搓爆晒D肋骨，不得善終呀？我唔想囉！

1。病人有自主

「為什麼你會問我？醫生不是應該盡力救到最後？」家人瞪著眼，醫生剛問會否同意不再為病人進行心肺復甦術。
「為什麼我想作決定，你卻不肯簽名，甚至說不關你事？」病人拿著社福機構的預設醫療指示表格，不滿地問醫生。
「已經『無得醫』了嗎？為什麼要談這些？」病人家人聽到醫護人員約談「預設照顧計劃」，心裡都是一驚。
拒絕心肺復甦術？不用人工餵飼？預設醫療指示？預設照顧計劃？現代病人要懂得作決定──這背景有兩宗法庭案件：

1975年在美國，21歲的Karen Ann Quinlan因為喝酒和服用了安眠藥，在家昏迷失去呼吸，救護車送入醫院後變為「植物人」，一個半月後父母艱難地決定拔掉呼吸機，希望女兒自然離世，主診醫生最初同意，但突然聲稱因為倫理原因決定拒絕，父母於是告上法庭。
當時還是醫生全然「話事」的年代，這宗案件引來全美傳媒追訪，最後上訴到新澤西州最高法院。
法官問：「你要本庭強迫醫生去做違背他理念的事嗎？」
「不是。」律師答：「我們希望照著舊有的行事慣例：當醫生與病人雙方因為意見不同僵持不下時，病人可以請求換醫生。」
律師並在法庭上發表他認為病人與醫生應有的理想合作模式：醫生先告訴病人診斷結果，接著詢問病人想採取什麼處理方式。
法院宣判父親作為女兒的監護人，可以要求醫生拔管，醫生並不會因此付上法律責任；如果目前的醫療團體不同意，可以另找醫生。這件事正式開啟了病人的「自主權」：醫生看法依然受尊重，大家也依然尋求醫生的看法，但是醫療決定的過程起了變化。
自此之後，當醫生要求病人開刀，病人會反問：「是嗎？我要想一想。」醫生要求病人接受化療，病人會反問：「是嗎？我還可以選擇什麼治療方案？」

1995年，美國再有一宗病人個案影響深遠：27歲的Terri Schiavo心臟停頓，腦部缺氧受損，一直依靠人工管道餵飼維持生命。這次不是醫生與家人意見分歧，而是家人之間：Terri的丈夫堅持太太不想做植物人，要求拔掉餵飼管；可是Terri的父母強烈反對，認為女婿是為了一百萬美金醫療意外賠償金。
由於Terri在昏迷前沒有定下預設醫療指示，丈夫和父母雙方不斷告上法庭，兩邊都堅持是維護Terri的意願，政府和法院多次有不同判決，一時丈夫勝訴、一時父母上訴得直，Terri兩度被拔掉餵飼管又再插回，終於在2005年丈夫最後勝訴，Terri第三度被拔掉餵飼管，十五日後離世。
長達十年的官司期間，美國公眾廣泛地討論為自己作出醫療選擇，在組織Respecting Choices大力推動下，超過一百萬人簽署預設醫療指示。

香港在千禧年後亦多了討論，雖然沒有立法讓市民預設醫療指示，但法律改革委員會、醫院管理局等都設計了香港適用的預設醫療指示表格，根據普通法一樣有法律效力。
近這兩年，晚期照顧服務推廣到社區，醫學界和社福界紛紛重提預設醫療指示——在香港推行如何？
明天再續

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撮自《香港好走　怎選擇》作者陳曉蕾
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大銀與生死教育學會合辦的「生死學堂」，第二課謝建泉醫生請來有份制定醫管局對末期病人生命治療的指引的謝俊仁醫生，預設醫療指示和設照顧計劃的實施方法他都有份決定；還有實際在病房裡，要和家人病人談最後醫護安排的紓緩治療專科護師廖進芳。

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「『吞嚥困難』是我們評估出來的，以前病人能吃就吃，沒有這樣普遍地插喉。」
他解釋大約十幾年前英國有研究指出，中風病人很多死於肺炎，以管道餵飼可以減低死亡率，自此所有中風病人都會做吞嚥能力評估，分數低就會插管；後來英國又有研究指出，管道餵飼就算減低死亡率，但增加了嚴重傷殘的機會：「即是『吊命』！ 所以英國就開始減少，現在英國中風病人也不會這樣插喉。可是香港似乎並不介意嚴重傷殘，我們覺得生活質素再差，依然是活著。」

人生滋味3<港式插喉>
撰文：陳曉蕾

前中文大學校長高錕的父親九十多歲進到醫院，已是認知障礙症（腦退化）晚期，高錕對告訴醫生不要插鼻胃喉，讓爸爸靜靜離世，但醫生還是插了：「香港唔可以俾人餓死的。」為免爸爸掙扎，醫院把他的手綁住，結果綁了半年才離世。
「那半年去看，爸爸都關上眼，不睬人。是生氣？我們也不知道，腦退化本來就是要走，躺了半年，身上褥瘡手掌大，見到肉見到骨。你見過就不想這樣。」高錕太太黃美芸說，她說自己和高錕一早便在美國簽署預設醫療指示，拒絕臨終時的無效醫治，包括管道餵飼。

不顧生活質素？

香港一項二零零九年的研究估計護老院內，超過三分一晚期認知障礙病人被插入管道餵飼，而拒絕插管的病人，往住會被綁起來。這數字遠比歐美國家多。耆智園總監兼中大認知障礙預防研究中心副主任郭志銳教授坦言：「『吞嚥困難』是我們評估出來的，以前病人能吃就吃，沒有這樣普遍地插喉。」
他解釋大約十幾年前英國有研究指出，中風病人很多死於肺炎，以管道餵飼可以減低死亡率，自此所有中風病人都會做吞嚥能力評估，分數低就會插管；後來英國又有研究指出，管道餵飼就算減低死亡率，但增加了嚴重傷殘的機會：「即是『吊命』！ 所以英國就開始減少，現在英國中風病人也不會這樣插喉。可是香港似乎並不介意嚴重傷殘，我們覺得生活質素再差，依然是活著。」
中風病人有機會康復，管道餵飼可以是暫時，但末期認知障礙症吞嚥能力衰退並不能逆轉，英美澳紐等地都已經不建議使用。醫院管理局在二零一六年發出的《對維持末期病人生命治療的指引》，附錄四亦指出為進食困難晚期認知障礙病人作決定時，要考慮考慮倫理和醫學法律，並特別強調病人的感受：從口裡吃食物，有進食和社交的愉快感覺，管道餵飼不能感到愉快。

不能挨餓？

病人被管道餵飼，還有重要的文化原因，人們不願病人「捱餓」。
郭志銳每次都會向家人解釋，管道餵飼是有代價的：如果插鼻胃管，可能就要把病人綁起來，有些家人不想綁就不插，但也有一些仍然堅持。「家人的想法是『餓』很辛苦，就算過身都要做『飽鬼』。」他說：「其實到了晚期認知障礙症，病人已經沒有餓的意識，若然肚餓，自然會食，為什麼整天餵他都不吃，就是因為他不覺得餓，病人可能沒有家人想像的辛苦。」
在耆智園就管道餵飼訪問了多位病人家屬，最常聽見的回答是：「順其自然吧，今日不知明天事，見步行步。」不少家人都表示會盡力讓病人進食，直至沒辦法時再想。
佘小姐嫲嫲九十一歲，在零九年確診認知障礙，家人估計可能早在零六年已經患病。「嫲嫲最初還有牙齒，食物只是挑走骨頭，後來開始食『碎餐』、『軟餐』，到現在是『糊仔』。」她形容「捱得到就盡量捱」，還不敢想以後會否用管道餵飼，就算喝水，也是堅持了一年多才加入凝固粉：「我們在水裡加味道，首先用檸檬水，習慣了不肯喝，又改用蜜糖水，這兩星期才開始加入凝固粉。」

不能選擇？

梁小姐的媽媽去年十二月過身，她堅持最後都不讓媽媽用管道餵飼。「媽媽一直發燒，十幾天也不肯吃東西，我們用人手餵，半小時媽媽才肯吃進一小口，卻不吞，我們怕會食物會哽到，又用上半小時去挖出來，兩個小時才勉強吃了幾口。」 但梁小姐拒絕醫護人員插鼻胃喉灌奶：「一定不要，插了就不能自己吃，那還有什麼生活質素？我自己也不會想這樣，上面插（灌奶），下面又插（排尿），那是怎樣的生活？」
媽媽入院兩個星期都沒進食，只有「吊鹽水」補充水份，但去世時可能因為發燒，臉色紅潤還是「漲卜卜」的。「就算她最後營養不良，也是可以理解。」她說。

何小姐的媽媽在二零零八年確診認知障礙症。她最初接受訪問時很猶豫：「難道身體還好，只是不能進食，那也不插（鼻胃喉）嗎？」後來決定趁媽媽仍然能說話，鼓起勇氣開口問：「那天我叫媽媽做運動，乘機講多一句：『多做運動，不然有些老了吃不到，要插喉架！如果是你，會唔會想插？』媽媽靜了靜，說：『老了就要死啦！』『有的唔係好老，只是吃唔到。』我講完，媽媽就答：『插喉好痛的……老咗都係死，唔死街頭無位企。』」
何小姐這刻不能肯定以後會如何，但起碼她知道媽媽的意願。