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「瞎蝦生活探索-1」
雖然我出生雙眼因罕見疾病馬凡氏症導致雙眼水晶體嚴重脫位，
視力是嚴重弱視。
隨著視力不斷衰退，無法靠微弱視覺能完成的事越來越多。
好比說：曾經有人很好奇的問我：「妳看不見怎麼洗澡、洗頭？」
如果你很好奇，下次洗澡時把眼睛閉起來，看看能不能不用眼睛洗澡、洗頭囉！
（只要分清楚哪一罐是洗髮精、哪一罐是沐浴乳）
視力變模糊後，每次刷牙都很困擾。
牙膏對不準牙刷，
擠不到刷毛上，掉在洗手台上了。
大家猜ㄧ猜或者自己試試看，
閉上眼睛要怎麼把牙膏擠在牙刷的刷毛上呢？
馬凡氏症病患的病患
除了心臟、脊椎、眼睛、肺部有病變之外
牙齒、皮膚也不好
我的門牙附近有顆牙齒
因為蛀牙太深
根管治療後還是要先裝釘子在裝假牙
從去年心臟開刀前拖到今天
因為心臟一直太脆弱
很容易受刺激不舒服
比方說 心臟手術前
全身痛到快解體時
會去找固定的按摩師朋友按摩
他只能用最輕最輕的力道幫我按
但手術之後 連最輕的力道我都承受不了
很容易受驚嚇 心悸
心臟虛弱敏感 走路最怕被碰撞
或突然有人大聲說話
所以牙齒治療時那些機器鑽阿鑽
心臟都太刺激
一顆牙治療改了好幾次日期
剛才已經準備出門去牙科報到
這幾天心臟無力 出門買飯10分鐘就不舒服到要火速回家
還好醫生很熟 但還是抱歉
何時心臟可以強壯些？
無法預測！
希望我的牙齒可以跟象牙一樣堅固！
我的黏土創作：小小象
罕見疾病馬凡氏症因結締組織病變，骨骼、眼睛、心臟血管三大系統皆受影響。嚴重者出生即有生命危險。張瓊玉Seven 的病徵十分明顯，ㄧ歲時確診罹患「馬凡氏症」。雙眼水晶體脫位，重度弱視的她從未看清楚這個世界。心臟二尖瓣膜脫垂，骨骼生長異常。異於常人的高瘦外型，成長過程萬分艱辛並飽受岐視與霸凌， 11歲時身高已有172公分「怪物」、「魔鬼」、「怪胎」⋯⋯孩子們總是這麼叫她。被鄰居小孩用石頭k破頭流血送醫；讓她深深恨惡與眾不同的自己，自卑和悲傷讓童稚的臉龐失去笑容，更企盼常人能以同理心相待⋯她的生命故事已收編於國中綜合課本中。
110.5.23.復興廣播電台「點亮心燈」節目中將再度與Seven 電話連線，繼續聽她敘述她的曲折又堅毅勇敢永不放棄的人生故事！
由桂華製作主持的「點亮心燈」節目每週日6:00～7:00在復興電台兩岸資訊網播出，頻率：台北台594KHz、台中台FM107.8MHz、高雄台AM594KHz，歡迎您鎖定收聽！
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