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1974年發現了「黑洞」的史蒂芬・霍金，是一位以物理與言轉譯大千宇宙奧妙的智者，也是與漸凍症纏鬥多年的堅韌戰士。
遇上這樣的病魔，怎麼規劃才能盡可能應對隨之而來的龐大絕望？🌅
》》「漸凍人」是什麼樣的疾病？有辦法預防嗎？
https://forum.i835.com.tw/forum-f6/topic-t772.html
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如果過世親人給你一張瘋狂人生待辦清單，你會接招嗎？
這本書是亞馬遜推薦給我的，我決定給演算法的推薦一次機會，還真的出乎意外的好 （到底是因為書籍的議題，還是因為我是魔戒的粉絲呢？奇妙的演算法...）
魔戒作者托金 （JRR Tolkien) 的曾孫當中，有這兩位感情極好的兄弟檔羅伊 (Royd, 本書作者) 和弟弟麥可 (Mike)。幾年前，平時好動又喜歡捉弄哥哥的麥可，得了漸凍人症，在40歲生日之前驟然過世。傷心欲絕的羅伊，從弟妹手中得到一封信，是麥可生前指定要他完成的人生待辦清單 (Bucket List)。第一個挑戰的內容，就是要羅伊在他的安息禮拜致詞前，先在眾人面前跌一跤。硬是配合麥可願望的羅伊，在跌了那一跤之後，拿出口袋中麥可給他的指令，眾人哄堂大笑。他發現這一笑，整個典禮從悲哀立刻變成了溫馨。
"We’re here to remember your life, not your death." (我們聚集在此，是為要記念你的生命，而非你的離去）
接下來的挑戰，大部分要去魔戒的拍攝地紐西蘭完成。熱愛冒險刺激的麥可，給拘謹膽小的羅伊，開出了一串讓他破框的人生待辦清單，並且有攝影師隨身捕捉精彩畫面。挑戰內容包括：
- 穿著丁字褲滑雪板
- 假裝是畫家，幫哈比人夏爾村遊客素描
- 穿著芭蕾舞澎澎裙高空彈跳
- 裝扮成半獸人跟魔戒導演試鏡
- 在街上跳舞，並邀請10個不認識的路人共舞
- 學一個樂器然後跟一群小學生上台表演
- 參加一個單人脫口秀表演
- 帶著麥可的帽子到指定地方釣魚
身為魔戒粉絲，看到許多待辦事項與魔戒的拍攝，和角色人物交織，覺得特別有趣。其中一個很好玩的，要他扮成巫師甘道夫，在乘客登機時，站在第一排喊出甘道夫的經典台詞 “你不准通過！” （"you shall not pass!")。最開始登機的乘客被逗得非常開心。後來有小孩開始出現，指著他說 “媽媽，鄧不利多也在飛機上！” 。羅伊很努力的解釋，他是甘道夫，不是鄧不利多。但過了好幾個小孩之後每個都喊他鄧不利多，他也懶得解釋了。更慘的是到後面機上停止廣播介紹他的身份和這個小舉動的意義，後面的乘客登機時都以為他是參加某個Cosplay的瘋狂乘客，用異樣的眼光看著他。過境美國時，帶著甘道夫的木杖過美國海關讓他感到緊張，畢竟美國的海關是出名的嚴格。果然剛開始排隊安檢人員就問他為什麼帶著一根木杖。當他說明這是電影裡甘道夫用的原道具時，他被帶到小房間。緊張的他虛驚了一場，因為搞半天，大家都想看看甘道夫的木杖 （海關人員哀嘆，“可惜我不能跟它自拍”）
書中交叉的描述者他接受挑戰的經過，以及麥可過世前，照顧病人的真實面貌。病人與照顧者，從困惑，憤怒，後來悲傷接受，到隨著病情惡化，那種不知如何尋求支援，焦慮擔心的過程，描述的非常貼切。每一次羅伊看到新的挑戰項目時，總是翻白眼，暗暗的罵著 “TMD 麥可，你怎麼會叫我做這種事！”。但也就在每一次挑戰恐懼時，他想到對麥可的愛和想念，就毅然付諸行動。也在跨越害怕時，感覺到麥可就在他身邊，嘲笑著他的尷尬。每一次挑戰的通過，羅伊的悲傷和恐懼，就轉化成想念與釋懷。
後來世界掀起了一股 “冰桶挑戰” 的風潮。羅依照著麥可的指示代替他，澆了那一桶冰水。當時的麥可以經無法自主行動了。滿身冰冷淋溼的羅伊，看到一旁觀賞的麥可，在呼吸器以外的眼睛彎彎的笑著，所有的冰冷在一瞬間，也化成 “兄弟，我好愛你” 的心情。
“生有時，死有時” ，人生的有限是許多人害怕的來源。可是也是因著有限，我們更能用一個不一樣的眼光看待人生 ：就是“有限” 可以使我們珍惜所擁有，“有限” 讓我們必須選擇什麼事情是重要的，“有限” 讓我們有能力勇敢冒險與敞開去愛人，“有限” 讓我們反思時間如何分配。
你有想過自己人生的待辦清單嗎？或許也可以提早開始執行了！
📚延伸閱讀📚
📗“在我離去之前” （人生待辦事項往前移！）
https://dushuyizhi.net/%e5%9c%a8%e6%88%91%e9%9b%a2%e5%8e%bb%e4%b9%8b%e5%89%8d/
📙我看魔戒電影的管理哲學 （然後裡面又有一堆延伸閱讀😋)
https://dushuyizhi.net/my-takeaways-of-lotr-trilogy-2019/
📘魔戒作者與他的創作夥伴
https://dushuyizhi.net/bandersnatch/
全文與相關報導和照片在部落格中👇👇👇
https://dushuyizhi.net/theres-a-hole-in-my-bucket/
#Theresaholeinmybucket #RoydTolkien #LOTR #Bucketlist #MND #ALS #Icebucketchallenge #冰桶挑戰 #魔戒 #人生待辦清單
【#轉角國際podcast：🇯🇵 生命的價值，誰能決定？】
#周末回顧：「震撼日本的『死亡醫師』，還有案外案...」日本在去年2020引起社會爭議的「醫師協助安樂死」逮捕案，兩名涉嫌協助漸凍症患者自殺的醫生——大久保愉一和山本直樹——被捕接受調查的過程中，又爆出了一起案外案。被捕的醫生之一山本直樹，疑似在十年前就涉嫌殺害自己的父親，背後的動機研判同樣是與重症照護與安樂死的倫理困境有關。全案目前還在調查中，這起名為「ALS患者囑託殺人事件」所衍生的議題，再次引發日本社會的深思。
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現年43歲的山本直樹，是因涉嫌在2019年接受漸凍症（ALS）患者林優里的委託，與另一名醫生大久保愉一協助注入藥物將優里「安樂死」，在去年7月遭到警方逮捕，以「囑託殺人罪」接受調查。沒想到今年5月中的調查進度裡，又查出了山本直樹在十年前的舊案——2011年與自己的母親淳子，疑似共謀殺害了父親山本靖。
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根據警方的調查資料，當時77歲的山本靖因為長年的精神相關疾病重症，在長野縣的醫院中收治。然而父親的病況似乎沒有太大的改善，醫院向當時33歲、已是執業醫師的山本直樹建議，應該替山本靖施行胃造廔手術（PEG）以改善營養健康狀況，但直樹一口回絕：
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「為什麼要讓他延長壽命？」
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雖然山本靖本人同意手術，但在家屬拒絕之下院方亦無可奈何。之後山本直樹看到父親狀況還算穩定，就向醫院表示「已找到轉院的地方」申請出院，2011年3月5日上午將父親從長野縣移送到東京的一處公寓裡，這所公寓是2月底才租下來的，結果就在山本靖入住東京公寓後的同一天，發現已無生命跡象、陳屍於家中。
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老父親為何在出院移轉後就死亡？從長野縣到東京之後到底發生什麼事？隨著山本靖遺體的火化下葬，整起事件在當時並沒有引起其他人的猜疑。
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不過根據事後警方調查山本直樹與母親淳子之間的通訊資料，卻發現了不太尋常的對話紀錄——直樹對淳子說，父親的存在「只會給周圍的人帶來不幸」，此外查扣的電腦裡也發現了一份「火葬證明」與「死亡診斷書」，但這兩份資料其實是山本靖死前一個月就做好的存檔，資料傳輸的對象也赫然發現了母親淳子，以及那位以「死亡醫生奇利柯」自稱的大久保愉一。
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警方循線查到檔案上開立死亡診斷書的醫生，雖然知道這名醫生與山本、大久保認識，但對此案情表示「全部都不記得」，同時診斷書上的診所也是捏造的。
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案情疑點重重，警方認為山本靖的死亡，恐怕確實和山本直樹、大久保愉一、甚至淳子都脫離不了關係；但最大的問題在於，除了電腦查到的相關紀錄之外，還沒有掌握「謀殺」的直接證據，加上山本靖的遺體早已火化而無法查驗遺體，以及事隔十年之久恐怕已經找不到監視器或指紋等資料，因而讓案情陷入膠著。
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原先山本與大久保兩人因為囑託殺人罪嫌，面臨的刑期是6個月以上、7年以下有期徒刑，但如果山本靖的殺人命案成立，則有可能面臨最高判處死刑。警方擔憂的是，是不是除了ALS患者林優里之外，確實存在類似手法的案件？山本與大久保還有沒有涉入更多？
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從本案與2019的ALS患者囑託殺人事件，都可以看出重症患者照護的困境，無論是周邊照護者的身心壓力、或是患者本人的苦難，都衍生出了日本安樂死的醫療倫理難題。
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然而正當社會輿論也同時在探討漸凍症患者一心求死的原因、身為漸凍人的痛苦，進而有關長久以來爭議的安樂死合法化問題再次浮上檯面之時，日本醫師協會也出面強調，大久保與山本的行為「嚴重違反醫師倫理」，提醒社會大眾這起事件仍是「協助自殺」，而並非醫療行為的安樂死。
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生命是否有繼續存活的價值，誰能夠判斷與裁決？在不同的個案情境裡，當事人能有什麼樣的選擇？身處於這個社會共同體的所有人，沒有辦法選擇視而不見。
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#日本 #ALS患者囑託殺人事件 #安樂死 #醫療 #倫理 #謀殺 #犯罪 #醫生 #奇利柯醫生 #怪醫黑傑克 #重磅廣播 #podcast
自殺不能解決難題；求助才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
霍金留給世人的這 5句話意義深遠，給人很大的啟發...
霍金患有漸凍症（ALS），全身癱瘓，無法說話。
21岁时医生断定他身患绝症，只能活多2年。
但是他克服了身體障礙，最終成為當代最偉大的物理學家之一，享年76歲。
標題：霍金留給世人的5句話（啟發！）► Stephen Hawking 霍金（中英字幕）
https://youtu.be/LyVeJrHYoqs
史蒂芬·霍金（Stephen Hawking）在科學上有許多貢獻，包括他對關於黑洞會發放輻射的理論性預測（霍金輻射）。
他的著作《時間簡史：從大爆炸到黑洞》曾經破紀錄地榮登英國《星期日泰晤士報》的暢銷書排行榜共計237周。
霍金被譽為繼愛因斯坦後最傑出的理論物理學家。
他逝世那一天，3月14日正是愛因斯坦139年前出生的日子。
Speaker: Stephen Hawking
#霍金 #啟發 #智慧麵包
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Speaker: Stephen Hawking
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An Evening with Stephen Hawking, Ideas at the House
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剪輯/翻譯/字幕：Wisdom Bread 智慧麵包
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你知道漸凍症病患，除了身體行動不便之外，也會慢慢失去說話的能力嗎？如果有一天，我們也沒有辦法說話了應該怎麼辦？如果你也想要助一臂之力，幫助因為疾病而不能說話的朋友們，請繼續看這部影片喔！
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活動規則：
吃辣椒然後點名三個人接力繼續吃辣椒，無限輪迴的吃辣椒，
吃得越辣捐款給漸凍人的金額越少。
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