Một người cha đặt mục tiêu đi bộ 1.900km bằng đôi chân trần để gây quỹ 3,4 triệu USD - số tiền tài trợ cho các nghiên cứu về căn bệnh hiếm gặp của con gái anh.
Chín năm trước, Thiếu tá quân đội Anh Chris Brannigan, 41 tuổi và vợ Hengameh, 43 tuổi, chào đón con gái Hasti đến với thế giới. Hasti được chẩn đoán mắc Hội chứng Cornelia de Lange (CdLS) vào năm 2018. Đây là một tình trạng hiếm gặp, xảy ra ở khoảng 1/20.000 ca sinh. Căn bệnh khiến Hasti chậm phát triển, suy giảm nhận thức, lão hóa sớm cùng với những tác động xấu khác đến sức khỏe.
Ngay sau khi anh Chris được thông báo rằng chất lượng cuộc sống của Hasti có thể sẽ bị hạn chế, hai vợ chồng anh bắt đầu gây dựng một quỹ có tên là Hope for Hasti để giúp tài trợ cho các nghiên cứu y học về căn bệnh CdLS.
Sáng kiến gây quỹ mới nhất của The Hope for Hasti là Bareboot March, một chuyến đi bộ bằng chân trần kéo dài 53 ngày dọc theo Bờ Đông nước Mỹ.
Chris bắt đầu chuyến đi vào ngày 31/8, từ Phòng thí nghiệm Jackson ở Bar Harbour, Maine, Mỹ và sẽ đi bộ qua 12 tiểu bang để tới Camp Lejeune ở Jacksonville, Bắc Carolina. Vào hôm 12/9, Chris đã đến Boston từ Topsfield New Hampshire, một đại diện của Hope for Hasti cho biết.
“Anh ấy sẽ kết thúc hành trình tại Bệnh viện Nhi đồng Boston (BCH), nơi anh ấy sẽ được chào đón bởi Tiến sĩ Timothy Yu và một số nhóm nghiên cứu khác trong BCH”, quỹ này chia sẻ trong một tuyên bố gửi qua email.
Ông bố Chris đang cố gắng hoàn thành thử thách để nâng cao nhận thức của cộng đồng về căn bệnh và kêu gọi tài trợ cho việc nghiên cứu vì hiện nay không có cách chữa trị hay điều trị cho căn bệnh này.
Với tư cách là cha của Hasti, chuyến đi cũng cung cấp một số thông tin chi tiết về những thách thức mà cô bé phải đối mặt, những thứ có thể cản trở ước mơ trở thành đầu bếp hay vũ công của cô bé.
Kể từ khi bắt đầu hành trình của mình, Chris đã đi chân trần trên những con đường lát đá chỉ với một chiếc ba lô chứa đầy đồ dùng cắm trại, được cho là nặng tới 25kg. “Khi kiệt sức, tôi dừng lại để nói chuyện với những người muốn quyên góp hoặc quan tâm đến câu chuyện của tôi”, Chris cho biết.
Cho đến nay, Chris đi bộ 30 đến 45 km mỗi ngày, tương đương khoảng 65.000 bước chân, theo ước tính của anh.
“Hasti mắc một bệnh hiếm gặp và sẽ không có cách điều trị trừ khi chúng tôi làm một điều gì đó, bởi vì không có sự đầu tư từ các hãng dược hay chính phủ. Nếu tôi không tiếp tục hành động, sẽ không có cách để điều trị CDL”.
Khoảng 3 tuần trước khi Chris lên đường đến Mỹ cho hành trình Barefoot March, anh đã hoàn thành chuyến đi ngắn hơn ở Anh. Ông bố này đã đi bộ 1.100 km từ Land's End đến Edinburgh và quyên góp được khoảng 531.000 USD từ hơn 21.240 người ủng hộ trên JustGiving.com - một trang web huy động quỹ cộng đồng.
Tại Mỹ, Hope for Hasti đang nhận các khoản đóng góp trên GoFundMe, cho đến nay đã quyên góp được khoảng 62.524 USD.
Theo một thông cáo báo chí, quỹ này cho biết họ đặt mục tiêu gây quỹ 3,4 triệu đô la cho các nghiên cứu về CdLS tại Phòng thí nghiệm Jackson ở Maine (Mỹ). Cơ sở này đã và đang phát triển một phương pháp điều trị được cho là tiến gần tới các thử nghiệm lâm sàng.
“Tôi nói chuyện với Hasti vài ngày một lần khi có thể. Hasti biết và hiểu những gì tôi đang cố gắng đạt được. Con bé biết điều đó là dành cho nó”, Chris nói.
“Hành trình cũng có sự góp mặt của 151 nhóm và cá nhân sẽ chạy hoặc đi bộ trên khắp nước Anh”, một đại diện của Hope for Hasti nói. “Phần lớn những người tham gia là quân nhân của các đơn vị khác nhau trong quân đội Anh”.
(Theo NY Post)
Chuyện Ngoài Ngõ
ny post 在 [轉錄][新聞] 小王在NY POST的Q＆A - 看板Knicks - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
※ [本文轉錄自 NY-Yankees 看板]
作者: l23 (123) 站內: NY-Yankees
標題: [新聞] 小王在NY POST的Q＆A
時間: Tue Apr 22 01:24:35 2008
https://0rz.tw/4a3XK
大概翻譯一下（跳）
SERBY'S SUNDAY Q&A WITH...CHIEN-MING WANG
By STEVE SERBY
April 20, 2008
Q: How are you able to look so calm when you're pitching?
A: Because I'm cold-blooded (smiles).
Q：你怎能在投球時看來這麼冷靜？
A：因為我很冷血（笑）
Q: Worst habit?
A: I was too nice to hitters.
Q：最差的習慣？
A：對打者太好
Q: What was the first English word you learned?
A: "How are you?"
Q：學會的第一句英文是？
A：你好嗎？
Q: How would you pitch to Alex RodriguezAlex Rodriguez ?
A: Inside all the way (smiles).
Q：如果對上A-Rod的策略會是？
A：內角、內角、內角（笑）
Q: How do you say "Fire Isiah" in Chinese?
A: Bay-ky-chula.
Q：「Fire Isiah」的中文怎麼說（Isiah是尼克隊的教練）
A：被開除啦
小王應該要說:乾~ 死好~
Q: What do you do?
A: I play video games.
Q：客場比賽的空閒時間在做什麼呢？
A：打電動
Q: If you weren't a baseball player, what would you have been?
A: A gangster (smiles).
Q: Seriously.
A: A baseball coach.
Q：如果不打球，你會做什麼？
A：混黑道（笑）
Q：認真一點好不好 -_-
A：當棒球教練
Q: What kind of sports cars do you like?
A: Ferrari.
Q: Would you ever buy one?
A: Too expensive.
Q：最愛的賽車是？
A：法拉利
Q：打算買一台嗎？
A：太貴了
Q: Funniest piece of fan mail?
A: A fan sent me a very tiny baseball and asked me to autograph on that very
tiny baseball.
Q：收過最有趣的球迷信件？
A：有個球迷寄了一顆超小的球，而且要我在上面簽名
Q: Have you met Yao Ming?
A: I met him during the (2004 Athens) Olympics. When I stood up, I was only
at his chest level.
Q：跟姚明見過面嗎？
A：雅典奧運時見過，我站起來只到他胸口
Q: Two dinner guests?
A: Babe Ruth; George Steinbrenner (smiles).
Q：想找誰來吃晚餐？
A：貝比魯斯、大老闆（笑）
全文請看連結～：D
https://0rz.tw/4a3XK
--
● Let's Go Yankees! ●... ◣◢
https://www.pixnet.net/albdir/mecheers/1996392＝\/≡
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 64.131.166.140
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 118.169.175.215
... <看更多>