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同時也有13部Youtube影片,追蹤數超過19萬的網紅3Q陳柏惟,也在其Youtube影片中提到,【疫苗問題 理性討論積極追蹤】 立法院會今天邀請行政院蘇貞昌院長提出武漢肺炎疫苗接種、整備、受害救濟等相關事宜專案報告並備質詢。 目前我收到陳情反應,主要是疑因施打疫苗而引發不良反應的申請狀況,似乎現在還未有完成救濟的案例。 陳時中部長回應我質詢的問題,他表示目前通報施打疫苗後不良反應約1萬30...
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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牛津大學今年初發佈的一份研究顯示,封鎖措施造成的壓力,使父母的壓力、沮喪、焦慮暴增,許多人感到難以放鬆、焦躁易怒、絕望、對事物失去興趣、恐懼與擔憂、沒耐性[1]。
家長在面臨生活工作兩頭燒與疫情焦慮,同時還承受長時間和孩子關在家的教養壓力,心力交瘁的情況下,於社群媒體上貼出體罰照片既是取暖也是抒發怨氣,似乎也不用特別嚴肅的看待,然而,真的是如此嗎?
6月25日媒體報導屏東縣社會處統計,今年與去年5月15日至6月20日升級3級警戒期間,兒少保護通報量從275件下降至142件,減少近5成,這是代表兒虐事件減少嗎?
社會處表示,由於過去通報來源學校約占43%、警察占23%、醫療院所占7%,而親友鄰居只占不到1%,當孩子沒有到校,學校無法察覺即無法通報,社區居民間又因為互動與接觸減少,社會處憂慮是否有不少兒少虐待案件黑數藏在家裡沒有被發掘。
【家長防疫火氣大,兒童家暴陳情案件變多】
— 防疫期間親子親子共處的4個技巧
■體罰與兒虐的距離:用管教合理化暴力
在社會處提出憂心警告,呼籲鄰里間多關心鄰家小朋友,一起擔任社會安全網守護者的時候,對比之前的網路「¬罰站照片」蓋貼文大樓,我們不禁要嚴肅提出一項關聯:根據2019年出版的《異常的正常家庭》書中內容(作者為韓國作家金熹暻,曾參與國際兒童救護組織,現為韓國女性家族部副部長):「當大家和整個社會皆認為,父母或養育者體罰孩子在所難免時,對於虐待的敏感度也會降低…在有大約一半社會成員接受可以對特定年齡層、在特定條件下使用暴力的社會裡,被視為無關痛癢的體罰會如同毒菇般,茁壯為更趨嚴重的暴力,沒有任何遏止的方法。」作者語重心長表示,體罰跟兒虐的距離並不遠。
日前台中一名遭重摔27次的7歲柔道男童於6月30日傳出不治,各界悲痛,這些都是以管教或訓練為名,由輕而重變得不可挽回,那條碰觸孩子身體的線必須畫下,這是對權勢下的弱勢者必要的保護,他們身體弱勢,表達弱勢,心理上更是恐懼威權。
➤「世界上大部分的虐童事件均是一般人偶發性的體罰失控造成的結果,而非極度不正常的人蓄意行使的暴力。」[2]
■家長防疫火氣大,兒童家暴陳情案件變多
全國疫情三級警戒各級學校停課,學生通通在家遠距教學,沒想到親子多了時間相處,關係卻變得緊張,讓平常實施愛的教育的家長,都開始體罰了。
縣議員張雪如表示,疫情警戒間一般陳情減少,不過家暴陳情案件卻變多,而且還是兒童家暴,近一個月就有4起,陳情對象為國小3年級到5年級男女生都有,一位小五男童表示,玩電動太久被爸爸用衣架打了3下,覺得被家暴,所以打來服務處陳情,一位小四女童說,因為遲了10分鐘開電腦上課,就被媽媽打耳光,她覺得媽媽平時都不體罰,怎麼突然打巴掌,覺得被家暴了。
張雪如說,原來男童父母因疫情失業在家,父母多次因為他玩遊戲太久不寫功課斥責,最後爸爸受不了,拿起衣架對他體罰,他訝異平常都不會這樣,想到曾經上過反家暴演講,出現拿衣架打人畫面,所以看到爸爸拿衣架打人,就認為是家暴。
而小女童家父母工作正常,但常三催四請要女兒起床上課,最後疑似情緒失控才打耳光,而女童想到家暴畫面最常出現的就是打巴掌,覺得委屈才跟她陳情,不過也說,媽媽最後有跟她道歉。
張雪如表示,不過了解後,這4起案件體罰程度尚輕,也非常態施暴等,學童們也覺得是自己沒做好才被懲罰,都能體諒父母,也承諾會好好在家上課。她指出,疫情警戒期間,本應是親子相處最多最好的時機,可是教育、經濟等問題,易讓家長情緒起伏不定。
➤建議家長可跟子女一起做家事、烤蛋糕或是玩桌遊等互動遊戲,來增進親子關係。[3]
■新冠肺炎下親子共處的4個技巧
一場突如其來的傳染病不僅打亂了人們的生活步調,更悄悄改變了人際互動的樣貌。隨著新冠肺炎(Covid-19)疫情在全球升溫,愈來愈多公司採取遠端上班制度、社交聚會、公開活動陸續取消,出國工作、讀書的年輕人紛紛回台。一家人齊聚的時間變長,摩擦和衝突卻也增加了。
「享開心身心診所黃惠琪醫師」指出,新冠肺炎疫情所帶來的壓力,是全面性、不分世代的。一來,疫情天天都有變化,大家要接受新的生活方式,也得時時留意健康狀況,任何身體不適都可能造成自己或家人的恐慌。另一方面,疫情衝擊下,也讓許多人擔心工作受影響,收入可能減少、求職更加困難等。
每個人壓力都不小,卻又不得不關在家裡長時間共處。即使是一點小事,都可能變成衝突的導火線。針對特殊時期的家人相處模式,她提出幾點建議:
1. 劃分空間用途,每個人都要有「自己的時間」
隨著孩子長大成人,年輕世代本就更重視隱私。加上在疫情期間,很多上班族開始在家辦公,需要不被打擾的獨立空間。醫師建議,如果家中的空間有限、無法做到「每人一間房」,不如制訂時間表,分配空間在不同時段的用途。例如,客廳早上是長輩看電視專用、下午孩子可在此安靜工作,晚上才是全家人共餐的時間。
美國心理學雜誌《Psychology Today》也建議,如果家中不只一個人需要遠端工作,大家每天早上可先確認彼此的行程,確保你們不會相互干擾。
2. 約法三章,家事不只是父母的責任
疫情期間,不少父母會為了兒女改變原本的生活方式。例如幫忙顧孫子、為全家人採買、煮飯、洗好幾人份的衣服、多倒幾次垃圾等,「孩子本來已經獨立了,現在又回來跟爸媽討救兵,確實讓他們比較辛苦。」
黃惠琪醫師也指出,過往的家務分工往往是家庭成員權力角力下「不成文的默契」。像是爸爸要聽媽媽的、大家都不想做的事情就由吵輸的人去做。趁著所有人都在家,這段時間正好能讓大家約法三章,討論合理的家務分工方式。
3. 健康是個好話題,創造自然的親子互動
有趣的是,在這波疫情當中,很多50後世代的爸媽累歸累,卻也因為能被孩子依賴而感到欣慰。不少人到了50、60歲,工作屆臨退休、子女都獨立搬出家中。卸下職場和家庭的重擔,反而讓人感覺無所適從,好像失去了存在的價值。這樣的擔憂也促使他們頻頻詢問孩子:「我還可以為你做什麼?」
她認為,藉著這次機會,父母可以學會肯定自己,放下「不被需要」的恐懼。孩子雖然大了,但父母的協助和生活智慧仍幫得上忙。平常怕被嫌嘮叨、不知該怎麼和孩子聊天,這波疫情也剛好創造許多話題,討論買口罩的方法、關心彼此的身體狀況、一起檢查家中的酒精存量,都是再自然不過的事情。
「比起詢問孩子心情如何,現在關心他們的身體更容易創造對話。」黃惠琪指出,人有時候很難向他人具體地描述自己的心情。但以健康為引子,家人之間可以自然地關心彼此。像是防疫期間該採買哪些物資、怎麼吃才能增強免疫力、彼此喜歡吃什麼等,對話輕鬆又不尷尬。
4. 做全家人都喜歡的事,紓壓又能增進感情
疫情期間不方便出門,正好適合家人一起發展共同興趣。喜歡靜態活動的人,可以嘗試學習烹飪、在陽台種香草、多肉植物、用精油幫彼此按摩等。不只紓壓療癒,還可以造福家人[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](天下雜誌)「在家防疫你吼過小孩了嗎 爸媽如何不崩潰?」:https://www.cw.com.tw/article/5114948
[2](蘋果新聞網「從罰站照到柔道男童離世 疫情下顯露的兒虐隱憂」:https://tw.appledaily.com/forum/20210701/JVL4OZPSRZCCLDBZCEGRBYECFA/
[3](自由時報)「家長防疫火氣大,兒童陳情家暴變多」:https://news.ltn.com.tw/news/society/breakingnews/3591814
[4](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「在家時間變長,易互看不順眼?新冠肺炎下親子共處的4個技巧」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/17840
➤➤照片
[1]
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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3. 【國衛院論壇學術活動】
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自由時報
50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後
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【疫苗問題 理性討論積極追蹤】
立法院會今天邀請行政院蘇貞昌院長提出武漢肺炎疫苗接種、整備、受害救濟等相關事宜專案報告並備質詢。
目前我收到陳情反應,主要是疑因施打疫苗而引發不良反應的申請狀況,似乎現在還未有完成救濟的案例。
陳時中部長回應我質詢的問題,他表示目前通報施打疫苗後不良反應約1萬3000件,嚴重、不嚴重案例各半,通報死亡有788件,但死亡鑑定需要一點時間,也要收集很多資料。
我提醒主管機關,先前我已質詢過相關問題,但政府對於是否引發不良反應,尚未有明確的資料,這有模糊空間的存在,也會讓人從中造成炒作話題的空間。政府應把相關數據盡快整理出來,讓民眾了解是怎麼樣的情況,也讓有類似情形的民眾,更理解掌握自身的權益。
此外,我在地方走動或是瀏覽社群時,常聽想在此到看到有人或團體不斷批評抹黑立委擋購疫苗,想在此詢問
行政部門,是否曾遇過任何一位立委阻擋疫苗?
對此,行政院長蘇貞昌表示,沒有。而衛福部長陳時中說,購買疫苗,不斷催貨,行政部門一向都是非常積極,如履薄冰,戒慎恐懼。
我觀察疫情以來社會上的反應,很多假訊息擾亂台灣民心,導致有些民眾不敢施打疫苗,防疫單位也被講成不用心,甚至質疑有民意代表在擋疫苗。這些比病毒還棘手。
關於假訊息,其實就是我們的資訊還需要更親民、讓民眾更了解來龍去脈。比如包括對疫苗安全性、製造商跟政策,又比如,為什麼有人注射到第三劑了,有些人第一劑都還沒注射到?我們應針對民眾有疑慮或不了解的地方,做出更友善、更透明的解釋。若真的有漏有缺失,也應盡速補漏。
民心穩定,才能更有效地增加群體免疫。
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【烏日服務處】
地址|臺中市烏日區中山路一段525號
電話|(04)2337-7383
服務時間|週一至週五 9:00-18:00
【沙鹿服務處】
地址|台中市沙鹿區中山路537號
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電話|(04)2330-5663
服務時間|週一至週五 9:00-18:00
【大肚服務處】
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服務時間|週一至週五 9:00-18:00
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【免費法律諮詢服務】 (需事前預約)
烏日─每周四 19:00-21:00
沙鹿─每週三 09:30-12:00、每周五 19:00-21:00
大肚─每週二 19:00-21:00
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烏日─每週三 16:00-18:00
沙鹿─每週二 16:00-18:00
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最近有一篇文章:「Taiwan’s COVID-19 Success Is Worryingly Smug」,這篇文章大概有幾個重點,像是台灣防疫很好,但太過自滿,除了軍事威脅之外,還有經濟的風險,比如鳳梨、水電、晶片供應......等等。
我直接了當地講,我認為裡面有兩件事情,我們都覺得很重要,但是都做得還很不夠,一個是「有感」的全民國防,我當然知道國防部做了很多努力,但問題是要民眾有感。第二是新型態的作戰,新型態戰爭,不一定要流血,就可以藉由各種方式來讓一方投降,包含認知作戰這些非傳統的戰爭型態。這兩件事情,是我們明明知道它是問題,但民眾還沒有把它放在心上的。
有一句話叫「和平靠國防」,無論周邊國家的局勢,不管是穩定或者是動亂,和平都需要靠我們的國防。瀏覽最近國防部的影片,大部分都是著重在形象的宣傳跟活動的紀實,告訴大家說我們動員的時候在做什麼事情,或者是我們演習的時候在做什麼事情。
我們再來看一下芬蘭的國防部影片,很明確地告訴你,遇到傳統的攻擊跟非傳統的攻擊,國家會做什麼事情,且國家絕對不會投降,以及國防部要對人民的呼籲。
我也曾經院會質詢的時候,對蘇院長提過全民國防小冊子的事情,我會持續關心這個全民國防手冊的進度,包含部長你自己講的「他們打多久 我們陪多久」,我覺得這就是一個全民心防的建立過程,但這不該只是媒體去報導,應該可以是國防部的宣傳方式,甚至可以是總統跟大家講要怎麼做。
此外,演習時我們要讓民眾覺得這是一個有意義的演習,遇到實戰的時候,即便民眾手無寸鐵也可以幫忙國家做什麼事情,或者是我們可以怎麼應對,不見得是拿武器,可能是物資的補給、交通的疏散,應該都可以是演習的一部分!
具體有感跟新戰爭的型態,這兩件事情是我從上任第一天就一直不斷強調,我希望把新型態戰爭這概念,放到國防部組織法的母法裡面裡面。而新型態戰爭跟全民有感國防,最需要處理的就是失敗主義,像是覺得我們不會贏,覺得和平不是靠國防是靠投降,失敗主義是全民共同的敵人,國防部具體在全民心防上作戰的對象,就是失敗主義!
我常主張「西學台用」,國外好幾個國家都已經針對新型態的威脅,對民眾以各種方式進行宣導和教育,值得加以研究和轉化為台灣模式。台灣所面對的嚴峻威脅已經是不爭的事實,我在這邊希望針對新型態戰爭,還有有感全民國防,以及動員部署,國防部這邊能具體提出改善的報告。
2021-04-19,司法及法制 國防及外交 聯席,國防部 邱國正部長。
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《國家語言發展法》自2019年總統公布施行,今年是施行後第一階段要交初步成績單相當重要的一年。上個月總質詢教育及文化組,我向行政院蘇貞昌院長、文化部李永得部長、教育部潘文忠部長質詢相關法規進度。而今天我來到教育及文化委員會,向教育部潘部長深入了解有關教育部部屬社教機構本土語言多元化以及本土語言課綱書面語名稱。
本土語言多元化友善環境
去年暑假期間辦公室接到民眾陳情,表示教育部部屬機構部分展覽僅只提供華語服務,專業用語部分也無法全然使用台語解說。為了解實際情形,辦公室隨即發便簽向教育部了解情況。據教育部回覆的內容我們可以發現大多數場館主要以華語、英語、日語,以及縱使有提有供台語,但卻不見有民眾預約。
我希望教育部能主動調查了解,若有設置這類的服務,當然要好好宣傳讓大眾知道有提供本土語言導覽,若真的沒有設置此類服務,那就著手補強。並且,有機會提供資源後,我希望在「品質」上能有所要求,期望未來導覽因地制宜可以逐步做到全台語、全客語、全原住民語。專業領域用語在以前是沒有機會被創造,不是沒有詞彙,這就是所謂語言「現代化、專業化」,期望語言發展的路上持續與時俱進研究和發展。
讓台語成為台語
此外,我在今年 3 月 23 日總質詢時間有限,沒有機會來得及向潘部長追蹤去年 10 月在委員會質詢有關「台語不是閩南語」,那時部長回應表示各部會名字要一致。今年 1 月文化部表態擬規劃書面語 為「台灣台語、台灣客語、台灣原住民語」,因此這次就本土語課綱和母語教材課本的書面語使用,來跟部長做討論。
在此我想給語教育部潘部長肯定,感謝部長正向表態,當國家語言發展報告針對語言種類定義公告之後,教育部相關本土語言書面名稱一定會讓它一致化。
《國家語言發展法》施行兩年,但我們在中央部會相關網站和課本,還是會看到過去中國國民黨政府打壓台灣母語的用詞遺毒,把台灣母語稱之為「方言」,實在非常可惜。希望今年在語言名稱書面語定義公告出來,逐一對名稱用語盤點並修正。
台灣本土語言相關議題我會繼續追蹤及關心,期望中央部會上下確立實踐的決心,共同打造台灣本土語言的友善環境。
所以,這次我特別要求教育部:
1. 中央先行示範規劃多語言友善環境,帶動地方社教場館,培養全台語、全客語、全原住民語之導覽內容
2. 部屬場館機構本土語言多元語言友善空間「常態化」,並多加積極宣傳。
3. 教育部為《國家語言發展法》教育主管機關,應積極改正「閩南語」及「方言」一詞。
4. 十二年國教111學年度上路前,本土語文課綱教材課本積極處理「書面語」,不再使用閩南語稱呼。
2021-03-31,教育及文化委員會,教育部 潘文忠部長。
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