我們需要的是「財務自由」還是「自由」?
吳軍 2021-3-15
「財務自由」是怎麼流行起來的?
財務自由這個詞流行起來似乎是近幾年的事情,以前這個概念也有,就是「錢多得一輩子也花不完」。但那時,好像沒有太多人會追求「錢一輩子也花不完」這個目標,因為大家知道做不到。而當「財務自由」這個詞在國內流行起來之後,這件事一下子就成了很多人的目標,彷彿這個目標並非遙不可及,甚至有些人希望30多歲就能退休。一個名詞就可以讓社會上那麼多人的目標從此改變,可見「概念」的力量。
財務自由這個詞,其實在美國的歷史也不長,它是2000年前後互聯網熱潮的產物之一。當時在互聯網熱潮中,很多人一不小心進入到一家後來上市的小公司,而那家並不盈利的小公司偏偏股票被炒到天上去了。很多人一算,從股票上掙的錢足抵得上一輩子的工資了。於是他們就覺得不用再去上班了,想怎麼花錢就怎麼花錢,財務自由了。
這樣的事情當時在留學生中產生了不小的震動。我身邊就有兩個這樣的人。他們原本和普通留學生一樣,租民房,開二手車,但畢業後因為碰上一家好公司,一下子賬面上的財富就增長到了兩三百萬美元到上千萬美元不等。這兩個人一個是碩士畢業,一個是博士畢業,畢業後的基本工資分別只有年薪5萬和8萬美元,而股票的收益一下就超過了他們一輩子的工資。
和他們一同畢業的人,因為去了其他的公司,雖然每天做的事情都一樣,收入卻差得遠了。大家就在想,怎麼這兩個人運氣這麼好呢?當時學校里很多讀書的人就紛紛退學去工作了,我在約翰·霍普金斯大學前後三屆的博士生校友,80%以上的人都退學了。當然,學是退了,錢卻未必掙到。
「財務自由」究竟能改變什麼?
從世界上的總財富和總人口的分布來看,絕大多數人是不可能只工作十年就獲得財務自由的。但是為什麼很多人都在追求這樣一個不太切實際的想法呢?這並不能責怪大家,因為人們生活並不容易,會自然地渴望一種安全感。
我下面引用美國社會學家們做的分析來說明,和你描述幾個場景,你可以思考一下,這些場景中人們想要的究竟是什麼。我把裡面的描述換成了中國的情況,這樣你更容易體會。
很多人在工作或者生活中會遇到一些窘境,比如:
第一個場景,比如你今天肚子疼,想請假,又怕老闆說工作態度不好;或者晚上答應女朋友去看電影,但是老闆讓加班。請假吧,得罪老闆,不請假吧,得罪女朋友。於是這時很多人就會想,之所以生活這麼不方便,就是因為沒有錢,有了錢我就不用上班了,想做什麼做什麼。
第二個場景,最近你的車壞了,需要花一萬元大修,雖然你也拿得出這筆錢,但是原本打算給女兒換一個手機,就要等到下個月了。這時你可能就會想,如果我有花不完的錢,就不擔心一個月有兩筆大支出了,甚至可以乾脆把車賣了買輛新的。再比如,如果不幸家裡有人得了大病,有些家庭可能很快就會陷入經濟困難。很多中產階級和赤貧之間其實只差一場大病。想到這些,人們就會覺得,有了錢,就能獲得安全感。
第三個場景,孩子要上學了,可是要進一個好學校實在是太難了。這時很多人就會想,如果我有了錢,就可以送孩子去上私立學校,甚至可以送他出國上更好的學校。
最後一個場景,有些來自中小城鎮或者農村的青年人,父母家裡還是有些經濟負擔;結婚後,如果自己給父母比較多的錢,配偶有時會不高興。這時人也會想,如果我有劉強東那麼多的錢,不僅想給父母多少就給多少,還可以回老家給鄉親們發錢。
上面列舉的這些窘境,似乎都是有了錢就能解決的,因此很多人都會希望,能夠財務自由就好了。
但問題是,如果真的實現了財務自由,人的生活到底會有什麼樣的變化呢?實際情況和人們的想象其實差別很大。在美國,對於工薪階層的調查顯示,大家想象中,財務自由能帶來的好處主要是這些:
選擇職業時不需要太考慮工資收入的因素。
去國外度假不用太考慮預算。
可以為自己的愛好花錢,比如滑雪、攝影、打高爾夫球等等,不會捨不得。
買汽車、甚至買雪橇摩托和快艇可以直接付現金,而不用分期付款。
可以還清房貸。
在親友面前可以更大方。
從這些願望你可以看出,美國人理解的財務自由其實還不在於有「花不完的錢」,更多的是生活中的安全感和自由。
那麼我們再來看那些確實獲得了財務自由的人,他們發現自己的生活在財務自由之前和之後,究竟發生了哪些改變呢?我總結了很多投資銀行的調查,主要也有這麼六點:
可以做自己想做的事情,這一點和前面人們願望中的第一點是相似的。
可以自由支配自己的時間,這一點其實是我覺得最重要的。不過,這並不是說財務自由的人每天工作的時間會減少,這可能出乎一些人的意料。事實上,絕大部分財務自由的人幾乎不會完全退休,更多地是像巴菲特那樣,即使年紀已經很大了,仍然在參與一些工作。
雖然有很多投資,但是如果能用低息借到錢,還是要借錢,而不是一次性支付現金。事實上那些獲得財務自由的人賬算得都很精,如果自己的錢留在賬上的投資效益比房貸、車貸的利息更高,就不會為了痛快而一次付清全款。
對自己的財務做了很好的規劃,特別是做好了風險防範。
可以花更多的時間讀書學習,包括做冥想,回顧過去。
可以構建更好的社會關係。
你可以看出,當一個人真的獲得了財務自由後,他想要的、得到的東西其實並不是過去想要的那些。
為什麼說真正的目的是安全感和個人自由?
所以說,財務自由的核心究竟是什麼呢?我覺得有這樣兩點:安全感和人的自由。或者說,這才是財務自由的目的。當一個人真的擁有了安全感和人的自由,錢多錢少對生活質量和幸福水平的影響就不那麼大了。
先說說安全感。在現代社會,安全感很重要,我們不希望因為一場大病、或者因為得罪了老闆,人生就會走上另一條路。這就是安全感。
很多人覺得有了錢就有安全感,或者有了錢才能有安全感。這是對安全感的誤解。你想,有的人為了更多地獲得錢,違法經營,最後反而失去了安全。今天,大家獲得安全感不光是靠自己的努力,更多的是靠社會,善用社會的力量。
隨著中國社會總體財富的積累,社會福利增加,養老等社會保障逐步完善,大家在這方面的安全感就得到了提升。當我們和上司老闆產生矛盾時,如果能夠用法律的手段保護自己的利益,就不會缺乏安全感了。在美國遇到勞資糾紛時,大家通常是採用法律的手段來解決,而不會覺得走投無路。我相信,隨著中國社會的不斷進步,人們可以通過這種方式獲得工作中的安全感。
如果安全感不再是問題,那麼財務自由的真正意義就在於個人的自由。而獲得個人自由,又有兩個條件,一個是自身的條件,一個是社會的條件。
先說說自身的條件。
我在清華當老師的時候,其實就擁有個人的自由。雖然我當時掙錢不多,但是足夠花,而且有盈餘。這份工作不要求每天坐班,在工作中,科研做什麼項目、怎麼做,也由我自己決定;至於我獲得的科研經費,也是由我決定怎麼花。雖然我頭上還有各級領導,但是從理論上來講,大家都是教職工,各做各的事情,而且他們也會聽取我們這樣的年輕人的意見。
我唯一要求人的地方,就是要獲得科研經費。當然,國家和企業的經費在那裡,總會有人得到,只要你做的不比同行差,總是能拿到經費的。從這裡面也可以看出,如果真的把追求自由作為目標,不一定需要很多的錢。當然,我能獲得這些自由,也是因為在我研究的細分領域,當時國內沒有人比我做得更好。但當時讓我覺得自由,最重要的因素是,我很樂意做我每天的工作。
再說說社會的條件。
一個好的社會,是要給大家創造各種機會,讓大家做自己喜歡的事情。同時通過稅收調節,或者說二次分配,將一部分人的財富變相分給那些迫切需要的人。這種環境形成後,在社會中的人就普遍地獲得了一定的經濟自由。隨著社會的進步,大家工作的時間會逐漸減少,從而獲得在工作時間上的自由。而這樣一個環境需要社會中的所有人一同來營造。
因此,概括起來講,與其指望自己通過掙更多的錢獲得自由,不如找到自己喜歡做的事情,比同行做得好一些,而且一同打造出一個更好的社會。當然,這裡還有一個前提,就是要稍微約束一下自己的物質慾望,少一些攀比。
小結
2019年我和馮侖有過一場對話。當時在場的觀眾問我們,怎樣像你們一樣獲得財務自由呢?馮侖講,再多的錢其實都不夠花,因為人的慾望可以是無限的。世界上所有東西都有成本,只有慾望沒有成本。你可能覺得有一個億這輩子就夠花了,但是當你真有了幾十個億時,你會發現要花錢的地方很多,這些錢不夠花。
財務自由是通向自由這個目的的手段,我們最終的目的是個人的自由。如果能夠有其他辦法達到這個目的,就不要只想著掙錢,甚至因為掙錢而失去了自由。你可以回顧一下前面講的,那些真正獲得了財務自由的人在生活上的六點改變,就會發現,即使沒那麼多錢,那些改變我們也是有機會做到的。
當然,財富仍然是一個有效的改善自己生活的手段,每一個人還是會希望自己的錢多一點,自己儲蓄或者投資能夠更有效率一點。
划重點
1、財務自由的核心究竟是什麼呢?我覺得有這樣兩點:安全感和人的自由。或者說,這才是財務自由的目的。
2、很多人覺得有了錢就有安全感,或者有了錢才能有安全感。這是對安全感的誤解。今天,大家獲得安全感不光是靠自己的努力,更多的是靠社會,善用社會的力量。
3、概括起來講,與其指望自己通過掙更多的錢獲得自由,不如找到自己喜歡做的事情,比同行做得好一些,而且一同打造出一個更好的社會。
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第三條路社會福利 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的最讚貼文
《夜.文摘:英國鬼才建築師Thomas Heatherwick 新作品》
* 《讓工作有趣的兩個方法》羅素
使工作有趣的有兩個元素:第一是巧技的運用,第二是建設性。
每個練有什麼特殊本領的人,總樂於施展出來,直到不足為奇或不能再進步的時候為止。這種行為的動機,在幼年時就開始:一個能頭朝地把身子倒竪的男孩子,在頭向天正式立著的辰光,心裏是不甘願的。
有許多工作予人的樂趣,和以妙技為戲得來的樂趣相同。
一個律師或政治家的工作,其包含的樂趣一定還要美妙得多,正如玩橋牌遊戲時的趣味一樣。雖然,這裡不但有妙技的運用,也有和高明的敵手鈎心鬥角之樂。即在沒有這種競爭元素的場合,單是應付一樁艱難的工作也是快意之事。
一個能在飛機上獻本領的人感到其樂無窮,以致甘願為之而冒生命之險。
我猜想一個能幹的外科醫生,雖然他的工作需要在痛苦的情勢之下執行,照樣能以手術準確為樂。同樣的樂趣可在一大批比較微末的工作上獲得,不過強烈性較差而已。我甚至聽到鉛管工匠也以工作為樂,雖然我不曾親身遇見一個這樣的人。一切需要巧技的工作可能是愉快的,只消它有變化,或能精益求精。
假如沒有這些條件,那麼一個人的本領學到了最高點時就不再感到興趣。
一個三英里的長跑家,一過了能打破自己紀錄的年齡,就不復感到長跑之樂。幸而在無數的工作內,新的情勢需要新的技巧,使一個人能一天天地進步,至少直到中年為止。有些巧妙的工作,例如政治,要在六十至七十歲間方能施展長才,因為在這一類的事業中,豐富廣博的人情世故是主要的關鍵。
因此成功的政治家在七十歲時要比旁人在同年齡時更幸福。
在這方面,只有大企業的領袖堪和他們相比。
然而最卓越的工作還有另一元素,在幸福之源上,也許比妙技的運用更加重要,就是建設性。
有些工作(雖然絕非大多數的工作)完成時,有些像紀念碑似的東西造起。
建設與破壞之別,我們可用下列的標準去判辨。
在建設這件事情的原始狀態是紊亂的,到結局時卻形成一個計劃;破壞正是相反,
事情的原始狀態是含有計劃的,結局倒是紊亂的,換言之,破壞者的用意是產生一種毫無計劃的事態。這個標準可應用於最呆板最明顯的例子,即房屋的建造與拆毀。
建造一所屋子是依照一預定的計劃執行的,至於拆毀時誰也不曾決定等屋子完全拆除後,怎樣安放材料。固然破壞常常是建設的準備;在此情形中,它不過是一個含有建設性的整體中的一部分。
但往往一個人所從事的活動,以破壞為目標而毫未想到以後的建設。他大抵把這點真相瞞著自己,自信只做著掃除工作,以便可以重新建造,但若這真是一句托詞的話,我們不難把它揭穿,只要問問他以後如何建造就行。
對這個問題,他的回答必是模糊的,無精打採的,沒有重點的,不比他提及此前的破壞工作時說法又確切又有勁。
不少的革命黨徒,黷武主義者,以及別的暴力宣傳家,都是如此。
他們往往不知不覺受著內心仇恨的鼓動;破壞他們所恨的東西是他們真正的目的,至於以後如何,他們是漠不關心的。
可是我不能否認在破壞工作內和建設工作裡,一樣可有樂趣。那是一種更獷野的,在當時也許是更強烈的歡樂,但不能給人深刻的快慰,因為破壞的結果,很少有令人快慰的成分。
你殺死你的敵人,他一嚥氣,你的事情便完了,因勝利而感到的快意也不會久存。
反之,建設的工作完成時,看了令人高興,並且這工作的完滿也不會到達無以復加的田地。最令人快慰的計劃,能使人無限制地從一樁成功轉入另一樁成功,永不會遇到此路不通的結局;由此我們可發現,以幸福之源而論,建設比破壞重要多多。
更準確地說,凡在建設中感到快慰的人的快慰,要大於在破壞中感到快慰的人的快慰,因為你一旦充滿了仇恨之後,就不能再像旁人一般在建設中毫不費力地獲得樂趣。
所以人要治療憎恨的習慣。
—-羅素
* 理想的動物社會沒有盼到,而他們反倒落入了這樣一個時代:誰也不敢說出自己的想法,動輒狂吠不止的惡犬到處橫行,你不得不眼睜睜看著你的同志在招認了醜惡罪行後,被撕成碎片——她不知道怎麼會鬧成這樣的。—-喬治歐威爾
* 羅斯福自一九三三年就任美國總統,提出一連串百日維新政策,使用的都是憲法裡賦予總統的緊急行政命令權。
到了一九三六年,羅斯福在美國的聲望已經到達最高峰了。
什麼叫最高峰?零負評嗎?不是的。
他的主張等於是抓住社會主義裡某些重要精神,然後補足資本主義貪婪及製造災難後所形成的不平等;雖是資本主義,可是用了部分社會主義的精神。
這個結果是什麼?結果是他兩邊都沒有討好。
美國企業界、政治菁英普遍認為他太左。
而哈佛大學──羅斯福的母校,現在在美國被認為是平等及自由精神的象徵──在當時三百週年的建校紀念會時,羅斯福走進去, 本來以為會迎來美國最高學府學生給予他的掌聲,但他面對的是噓聲!
學生以噓聲對他表達抗議。因為有很多社會主義信仰者認為,羅斯福應該以更符合民情需求的方案,來取代資本主義的經濟結構,當時左派在美國校園裡已經開始萌芽。
羅斯福怎麼自處呢?他憤怒?委屈?或是討好年輕學子?都不是, 他一跛、一跛的走上台、發表演說,一如往昔,充滿自信。
他告訴學生們:
這個國家現在正步上經濟復甦的路途,我們當然會繼續尋求改善美國工人的工作環境;我們當然也會繼續為降低電價而努力;我們仍會繼續為年輕男女、殘疾同胞、失業保險、老年福利及女性保護等問題而努力。
但是我們才剛開始,有太多類似的問題要被解決,制度的改變不是一朝一夕可以完成的。
年輕學子沒有耐性,他沒有說服這些學生。
但美國下層社會的人們心中,羅斯福是他們的英雄。那個時候羅斯福所到之處受歡迎的景象是:一位資深記者記錄小羅斯福來到紐澤西州澤西市(Jersey City)這個地方,車隊通過荷蘭隧道(Holland Tunnel)——連結紐約市跟紐澤西的一條隧道──洞口之後,如雷的掌聲已經響起,整個城市沸騰。
在萬里無雲的晴空下,舉目所見是一片搖動旗幟的人海。
當時在美國華府最重要的辯論,並不是我說的在哈佛大學,而是剛好與哈佛大學學生批評的方向相反,也就是「羅斯福把整個國家帶離資本主義太遠了。」
所以當哈佛的學生罵他:你還是在保護資本主義啊,你還是在保護貪婪的富人!但共和黨與民主黨參議員對他都有意見,認為他:太左了。
很快的,一九三七年進入羅斯福第三屆總統的競選活動。
選舉有時候是媚俗的,因為民主政治的前提是由老百姓決定國家未來。
當一個制度危機可能連專家都非常困惑時,人民怎麼可能有他們的理性分析、合理及最好的政治選擇?
面對一九三六年年底大選時,共和黨提出競選主張,最重要的四個字叫作「平衡預算」,在美國這可是天經地義。
他們認為,羅斯福拿太多國家的錢創造「新政」,留下太高的國家負債。
共和黨當時批評:美國正處於危急之秋,美國人的福利太高了,高到那些人根本不想工作,美國年輕人沒有任何前途、看不到未來,政府又有這麼高的赤字。
共和黨不是希望贏得總統寶座,他們知道沒有人可以打敗羅斯福, 他們要的是贏得參眾兩院。
但他們不知道正由於那一次的競選勝利之後,共和黨大贏了國會,他們真的如願以償:但代價是:華爾街股市因政府過早走向平衡預算,再度大崩盤,美國走向「二次衰退」,失業率又大升,美國做為世界經濟當時惟一的中心,世界經濟又再度被拖垮。
於是,大西洋這邊納粹主義達到巔峰:太平洋那端日本軍國主義羸得絕望社會的全面支持。美國平衡預算不到一年,日本發動七七事變:美國平衡預算剛好兩年又九個月,德國侵佔波蘭。
人類有史以來最大的戰爭:二次世界大戰正式掀開序幕了。—-陳文茜《文茜説世紀典範人物》
* 1940年二戰已經開打了半年,根據一項蓋洛普民意調查,8%的美國人支持同盟國,只有2%的人支持納粹;可是問他們要不要捲入這次歐洲戰爭,90%美國人說:不。
今天我們所熟悉的美國主導的世界秩序,在二次世界大戰之前是不存在的。美國眼看著納粹在整個歐洲連戰皆捷,不動如山。
美國不想捲入戰爭的民意,多麼的深入人心,幾乎在每一個美國人的血液細胞裡流動。
然而,羅斯福對於國際事務的看法不一樣。其實從第一次世界大戰以後,他看到威爾遜總統支持國際聯盟卻被國內批評,他曾經説:自己也很想找各種理由來反對國際聯盟,可是想破頭也想不出理由。
在那個年代,羅斯福很感慨的說:「我們就算中立,也不應該不聞不問吧?」
可是他拿這樣的美國一點辦法都沒有,唯一能做的一件事情,就是敦促國會,廢止第一次世界大戰後禁止軍火出售的規定,也就是可以賣一些軍火到歐洲去。
其中,出口44%軍火都賣到英國。
從一九三九年到一九四○年春天,經過幾個月的觀戰,德國已經在很短的時間裡不只是打下了奧地利、波蘭,一路打到了北歐,征服丹麥;征服了東歐,打到北歐了。
此時,英國人才從幻想和夢中驚醒,但美國人仍然置身度外。
全英國開始恐慌了,因此邱吉爾出任了首相。德國在歐洲大陸勢如破竹,這個情形一直到一九四○年九月,眼看希特勒下一個目標就是英國。
美國和英國有一種特殊關係,但美國人普遍厭戰,他們深信正是因為一次大戰美國沒有介入,美國才能超越英國、成為世界第一的大國。
面對反戰的民意,羅斯福採取一項大膽的措施:他以總統的行政命令權,把五十艘服役已久但還可以用的驅逐艦,以退役為由送給英國,交換可以租借英國在海外的海軍基地。
一九四○年,又時逢美國總統大選,羅斯福在這一刻面臨抉擇。過去的慣例,總統連任兩屆就不選了,可是他覺得為了歐陸戰爭,他必須參選。
他知道大多數美國人民並不瞭解,美國人不可以把自己置於國際事務之外,他必須用個人的聲望來領導這個世界,所以他決定競選第三任。
那時候的美國憲法沒有禁止競選第三任或第四任總統;直到一九五○年,美國才通過新的憲法修正案第二十二條,美國總統任期最多連兩任。
羅斯福想解決歐洲事務,他覺得只有他可以做得到, 但當時他也沒意識到這即將成為人類史上最慘烈的戰爭:第二次世界大戰。
其實人處在二次世界大戰中,都還未必意識到這就叫做二次世界大戰。當時的羅斯福說:我好幾個夜晚都躺著想,自己問自己,身為美國的三軍總司令,是否有權力呼籲美國人,自我訓練為國家效勞,然後拒絕一己之私呢?面對危難,每個人都不應該逃避應負的責任。
但是他自己也知道,在那一刻並不容易。
其實他對於競選第三任,自己也常常處於搖擺之中,沒有那麼堅定,他曾說:「有一部分的我很想退休,回到海德莊園。」
也就是回到他出生的羅氏大宅,寫寫回憶錄。
可是他的良知不允許,所以這次他仍然競選了。當然,輿論的批評就大了, 批評者認為他不該打破慣例,世界大戰干美國人什麼事情;連他曾經在大蕭條時期史無前例的在田納西河谷設立管理局,成立一間水力發電公司,等於是美國第一次有國營事業,也被拿出來批評是左翼,或說這就叫做官僚作風。
選舉的結果,羅斯福還是連任了,得票數是二七二四.四萬張,和他競爭的共和黨候選人叫威爾基Wendell Lewis Willkie,他的得票是二二三○.五萬張,美國人打破總統連任兩屆的傳統,讓羅斯福繼續領導,可是贏的票數就沒有羅斯福第二次連任時這麼多。
這說明瞭其實大多數老百姓未必知道自己所面臨的危險是什麼;其次老百姓容易很厭煩一個人,我們都已經看了你八年,我還要再看到你?──這當然是老百姓的一種天性。
所有的英雄都會令人厭煩。這是一位很有名的歷史學家保羅• 甘迺迪Paul Kennedy講的話。
美國國內本來還為羅斯福勝選問題繼續吵,但是吵到一九四一年, 突然沒什麼人再吵下去了;因為美國已經變成民主同盟國家的兵工廠,利用了租借法案,將飛機、坦克還有其他用品送到英國。
簡言之,美國從歐陸的戰爭,開始嘗到甜頭,發現了一門好生意。
那時中國也開始因為抵抗日本侵略獲得美國的援助,貸款達到五百億美元。同時,羅斯福凍結德國、義大利這些法西斯國家在美國所有的存款以及信用,接著日本也被列入凍結的對象。
羅斯福和英國首相邱吉爾兩人會晤,共同發表《大西洋憲章》,宣稱確保世界遠景更美好的共同原則──可是請注意,即便如此,美國仍然沒有參戰。
歐陸戰爭打到英國時,美國出口大增,失業率開始大降。美國人突然在那一刻發現一件鬼魅般的事, 原來支持其他的國家打仗,變成軍工廠,可以解決美國大蕭條的問題──這是之前他們從沒想到的,他們只想著如何避免捲入戰爭。
但這件事情很重要,因為這使得美國後來出現「軍工複合體」。他們發現此事,實在太穩賺不賠了。
美國第一次嘗到甜頭是在第二次世界大戰,許多人難以想像,包括最優秀的經濟學家。
等二戰快結束、一九四五年時,美國的失業率只有1.2 %。
從一九四○年的10%,短短四年之內降到1.2%,幾乎達到充分就業。
所以經濟及歷史學家稱:是第二次世界大戰挽救了美國的大蕭條:也從此改變了美國人的思維。—-陳文茜《文茜説世紀典範人物》
圖片:https://www.archdaily.com/554750/bombay-sapphire-distillery-heatherwick-studio
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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以下為本段內容文稿:
歡迎來到「一天聽一點」,BBC有一部非常棒的紀錄片,片名叫做《BBC跟拍49年:窮人跟富人的人生七年》。
這部片的導演,選擇了14個不同階層的孩子進行跟拍,每七年記錄一次他們的生活;分別從他們的7歲、14歲、21歲、28歲、35歲、42歲、49歲,一直到2012年,他們56歲的生活。
導演想要告訴我們一個令人有點難過的事實喔,那就是「富人的孩子,還將會是富人;而窮人的孩子,多半還將會是窮人」。
這部片子150分鐘,基本上證明了這個觀點,那就是「社會階層」的鴻溝,是很難跨越的。然而,是因為這些窮人不夠努力嗎?是他們沒有機會?還是他們的基因不夠好?
關於這方面的討論,最近我讀到了一個專欄作家,叫「胡偉良」先生他的分析。我受到很大的啟發喔,在這邊特別要跟你做分享。
其實在這些窮人的孩子裡,不乏天賦絕佳、工作拚命、機會多多的人;但他們依然過得很不如意。
歸根結底喔,真正的關鍵在於,沒有人幫他們正確的規劃人生;以至於在人生的分叉路口上,沒有辦法做出正確的選擇跟判斷。
這裡呢,可以從四個層面來跟你做解析~第一個層面就是:「關於人生路徑的規畫」。
這部紀錄片,呈現了非常讓人難過、但卻又很現實的問題;就是這些孩子在7歲的時候,當富人的家長,已經告訴這些孩子要常常看《金融報》和《觀察家》,這一類的專業財經期刊了!
這讓他們開始對於社會的財富的運行,還有其中的規律,有了一個重要的啟蒙。
他們也會告訴孩子,未來他們會上私立的中學,考上牛津、劍橋這樣的名校,走入社會的上層階級;一切是這麼的順理成章、理所當然。
然而我們反觀那些貧民窟的孩子,這時候的他們,基本上都還為自己很基本的溫飽、家庭暴力、校園暴力…這些問題所困擾著。
這時候的他們和他們的家長,都完全沒有「規劃人生」這樣的想法跟意識。
在這些孩子56歲的時候,富人家的7個孩子,基本上都已經上了私立學校,可能是讀牛津、劍橋;接著成為律師、教授,自然的走入社會的上層階級。
然而這些底層社會的孩子呢?他們後來很不意外的,也都做著很普通的服務性的工作,像是修理工啊、保安這一類的。
並且他們也常常陷入失業、貧窮、酒精、毒品、肥胖…這些問題的影響。甚至於如果沒有社會福利,他們的生存處境真的是很令人憂慮的。
然而,這些情況也不乏「寒門出貴子」這些故事,這些寒門的子弟,之所以能夠翻轉他們的命運;其實根本的原因就在於他們「選擇」成為一個成功的人。
他們願意主動的去規劃人生,盡力跳脱原本的圈子,有意識的去跟那些更加優秀的人交往、並且學習。
其實啊,人與人之間最本質的差別不是技能,而是認知。
這些能夠超越階級的人,他們首先對於「成功」都有所渴望,在確定目標的前提底下,去制定他們自己的人生規劃。
他們對於財富的積累、創造被動收入、和有效的自我管理,都有一定的認識;所以當機會來的時候,他們就能一把抓住。即使沒有辦法一次翻身,他們也會積極的去創造,跟等待更好的機會。
能夠主動規劃自己人生的窮人,他們只是現在沒有錢,但不代表未來會一直窮下去啊!
可是缺乏規劃、沒有目標意識的這些窮人,即使一個機會掉在他眼前,他也不會意識到這是個機會,自然日後留下來的,就只有憤恨跟嘆息而已。
而第二個層面我們來看,就是「關於身體和欲望的規畫」。
一個人成功與否,「知道該做什麼事情」其實還是其次;知道「不該做什麼」,有時候是更加的重要。
這些不該做的事情,有好多是你以為喔,只會出現在戲劇裡面,但是卻很真實的發生在這個社會上啊!
說到底,很多年輕人都是抵抗不住欲望的誘惑,然後又不尊重自己的身體;最後可能染上了像是愛滋啊!
或者是毒癮;或者是陷入了比如說賭博的心態、一心想就只想要賺快錢,於是走上了這一條「不歸路」。
很容易看出差異的,就是關於「健康」跟「身體」的自我管理,說白了就是能不能藉著運動,去控制自己的體重、控制自己的飲食?
還記得嚴凱泰曾經說過:「你連吃都不能控制,那你還能夠控制什麼呢?」這個說法不是沒有道理的喔!
在這部紀錄片裡面的精英階層「Andrew」跟「Jone」。他們在56歲的時候,還保持著非常良好的體態。
屬於中產階級的公務員「Peter他們夫婦」,他們的身材也是相對比較好的。然而,在那些底層的那些個案,他和他們的妻子,就顯得肥胖、臃腫。
然而他們有好幾個在年輕的時候,都是非常帥氣、非常英俊的啊!
其實呢,優秀的家庭背景不只代表著更豐富的資源,更重要的事情,是會傳遞給孩子優良的生活管理。這些孩子在自我管理、抵抗誘惑的時候,就會更加的有毅力,也會更能夠自律跟自強。
從年輕開始,就一定要好好的規劃自己的健康,和管理自己的欲望。「規劃健康」是為了讓你能夠有更好的工作,跟享受生活的條件,讓你能夠有更強的毅力和活力。
而「管理欲望」是為了讓你不會因為一時的衝動,去做那些毀掉了你要用一輩子的身體。
而第三個層面,叫做「刻意的學習跟練習」。
大家都知道學習和練習的重要性,然而絕大多數的人都是遇上什麼就學什麼,並沒有系統性與重點的規劃。
你可能聽過葛拉威爾,曾經提出的「1萬小時定律」。這裡指的是如果你想要從一個普通人,變成是某個領域的專家,至少需要1萬小時的練習。
如果每天八個小時,一個禮拜五天,大概你要花五年的時間。
可是問題來了?資歷超過五年,甚至於十年的工程師到處都是啊!然而有幾個人成為比爾蓋茨?還是祖克柏呢?
關鍵在哪裡?關鍵在於多數人的學習,都沒有真正的聚焦,更缺乏了對於需要解決問題的處境,進而進入深入思考的一個理解。
而「刻意練習」就是在做足功課的前提底下,通過實踐不斷的去強化自己和所處領域的認知,同時又能夠不間斷的接收他人的回饋,不斷修正自己的學習計畫。
而更具體來說,你可以用「改善率」這個概念出發。過去啊!你可能很習慣去想自己到底學到了什麼?
而「改善率」的概念,就是要你聚焦在你到底改正了多少錯誤?你彌補了多少短處跟缺失?根據你需要解決的問題,去評估你學了多少新東西。
億萬富翁馬克.安德森,曾經在談到祖克柏的時候,他就說道:「如果你有機會跟祖克柏這樣子偉大的CEO相處,你就會發現,其實他們每個人都是百科全書式的專家啊!」
「他們對本行業,或者是其他領域都有很深入的瞭解,這些都是透過刻意的學習、焦點式的訓練才能夠得到的。」
你如果想要取得成功,重要的是「改善率」的思維,這樣子才能夠針對性的解決問題,有重點的瞭解相應的知識;而非自我安慰式的,停留在「有學習的感覺」裡。
而第四個層面呢,「對於家庭的規畫」。
其實除了身體以外,能夠陪伴我們最久、給予我們最大支持的,就是我們的家庭了!
有人說過喔:「一生中跟我們有密切聯繫的人,應該不會超過100個人;甚至於30到60人這個數字,都是很正常的;而親人就是其中最親密的人之一。」
有很多人可能沒有意識到,家庭對人的影響到底有多大?
在這部紀錄片裡,有一個叫「Sue」他的女孩,她離婚之後自己帶著孩子獨自的生活,經歷了一段人生的低谷,後來再婚的夫妻生活是很和諧的,事業跟生活也都有了起色。
而另外一個女孩,是嫁了兩次、又離了兩次,生下的幾個孩子,也都因為種種原因沒有上大學;自己的身體不好也就算了,還遭遇了一系列感情上的打擊,到後來只能靠救濟金過她的生活。
其實不只是女性,男人找到一個好老婆之後,對人生的改變也是非常顯著的。
一段糟糕的婚姻,會影響你的心情、事業、父母、生活。而且即使是你遇到了下一段感情,你也要費心費力的,去處理上一段婚姻所遺留下來的問題。
另外如果你已經有了孩子,還要應付婚姻問題帶給孩子的傷害。所以呢,在面對親密關係的經營的時候,一定要仔細的考量,什麼是對你最好的;而什麼是對你另外一半最好的?
在處理情感問題的時候,一定要學會溝通的能力,避免因為自己一時的情緒,或者是過去經驗的投射,卻傷害了自己珍惜的感情。
胡偉良先生在經過以上的解析之後,下了這樣的結論:「有些人生規畫還是愈早做愈好,很多時候當你醒悟過來,到底是什麼把你跟別人區分開來的時候,你往往已經沒有去追趕,跟彌補的餘地了!」
他說的其實沒有錯,然而我想要延伸去做一些補充,因為我總覺得這樣的結論,有一點停在「無能為力」的挫折感裡,好像當自己發現了什麼的時候,一切都已經來不及了!
其實,這個時代給我們最大的資產,就是「資訊落差幾乎已經消失」了,只要你意識到自己的處境,你可以以最低的成本,取得學習的資源跟機會。
雖然要改變思維的慣性是很難的,因為你的思維慣性,是結合了你的先天性格啊、家庭環境啊、重大事件啊、主觀詮釋啊、社會文化啊…這些的總和,形成一個堅實的系統,幾乎會不存在那種「畢其功於一役」這樣的短期特效藥。
但是呢,在學習資源很容易取得的前提底下,「時間」的累積效應,就很容易放大,就像是「滴水穿石」這個道理一樣。
過去的人們活在一個幾乎沒有「水」,也就是沒有學習資源的世界裡,但你並沒有活在這樣的世界中。
我多年以來,也是用這樣的思維跟這樣的實踐,從2005年的「有聲書評」,一直到2016年的「一天聽一點」。
在堅持分享的背後,其實是持續的學習跟自我修煉,這樣子讓我看見了超越原生環境的風景跟世界。
一直到有一天,我突然也被稱作一聲「老師」,我提供了很多朋友翻轉命運的學習機會,無論是從人際到溝通、從時間管理到人生規劃;透過實體的課程,或者是線上課程的形式,讓我見證到很多朋友改變了自己的命運。
當我一回頭啊,我發現這些朋友的改變,卻引發了我自己更深刻的學習和前進。到頭來喔真正被改變的,其實是我自己。
在這裡,無論你有沒有參與我的課程,只要你願意接收我所製作的內容,我都想要跟你說一聲「謝謝」~因為,是你圓滿了我的生命。
最後呢,「種一棵樹,最好的時間是在十年前,其次是現在」。
如果你願意改變自己,跳脫宿命的安排,那麼歡迎你「現在」就加入學習,無論是線上課程,還是實體課程。
你不是生來是什麼就得是什麼,而是你想成為什麼,就創造出了什麼。希望今天的分享,能夠帶給你一些啟發與幫助,我是凱宇。
如果你喜歡我製作的內容,請在影片裡按個喜歡,並且訂閱我們的頻道,別忘了訂閱旁邊的小鈴鐺,按下去;這樣子你就不會錯過我們所製作內容。
然而如果你對於啟點文化的商品,或課程有興趣的話;尤其是今天所談到的,關於我們的原生的環境、關於我們的天賦、關於階級翻轉的部分。
我想你一定很關心,怎麼樣讓自己的生命過得更好?如果你對這方面有渴望,如同我說的,其實現代的時代,已經是一個沒有資訊落差的時代。
只要你有心學習,到處都有資源;當然也包含「啟點線上學苑」為你推出的【過好人生學】。
在過好人生學裡,不只是會讓你打破一些面對生涯、面對生命的迷思,更重要的一點是它會給你具體的作法。
翻轉命運,從學習開始!歡迎你的加入。今天的內容就到這邊,謝謝你的收看,我們再會。
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