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#今日疫情重點【單日新增本土案例再破3百，下週是觀察期，陳時中：盼民眾週末待在家；篩檢人數過多，檢驗陰性者將不另行通知；雙北救護能量滿載，載送確診者成負擔，一般緊急救護資源被擠壓】

中央流行疫情指揮中心今召開記者會宣布，新增315例COVID-19（又稱新冠肺炎、武漢肺炎）確診案例，其中有312例本土案例、3例境外移入。本土案例中具萬華活動史者有107例、台北茶藝館73例、獅子會社團6例、彰化水果盤商5例，其他已知感染源24例、關聯不明72例、疫調中25例。

指揮中心指揮官、衛福部部長陳時中呼籲，下週是觀察期，可以看出這一週的防疫措施有沒有效果。尤其明後兩天是假日，希望民眾避免外出，要將人流降到最低，才能切斷傳染鏈。違反規定者，如偷偷開店、執意不戴口罩，內政部警政署將會嚴格查緝開罰。

確診病例每日增加數百例，年齡層又多數落在中老年人，指揮中心專家諮詢小組召集人、台大副校長張上淳表示，截至昨（20日），共有41例確診病患插管、3例使用葉克膜。由於中老年人感染病毒後，造成重症的比例也較高，張上淳說，專家諮詢小組已對臨床治療指引做修訂，包含使用類固醇、抗病毒藥物等，也請疾管署增加採購。

根據5月14日最新頒布的《新型冠狀病毒(SARS-CoV-2)感染臨床處置暫行指引第十版》，台灣目前截至5月10日共1,184例確診病患中，年齡中位數31歲，一開始感染時，症狀最多的是咳嗽31.8%，再來是發燒26.9%、流鼻水/鼻塞17%、嗅覺異常11.8%和味覺異常8.0%。確診個案中，83%都是輕症或無症狀感染、11％肺炎、6%重症，死亡率1％。

今日陳時中也與美國衛生部長哈維‧貝西拉視訊，他表示，美國對台灣參與世界衛生組織WHO等相關組織表達支持。同時，陳時中說，台灣過去曾與美國衛生部簽訂醫衛合作備忘錄MOU，希望持續合作，也盼美方釋出疫苗。

■新增312例本土案例，台大醫院醫護零確診，但多5名工務人員確診

今（21日）新增的本土案例中，有170例男性、142例女性，年齡介於未滿5歲～90多歲，發病日 / 採檢日介在5月8日～20日。居住縣市新北市有144例（板橋區37例最多）、台北市127例（萬華區60例最多）、桃園市13例、基隆市9例、台中市及彰化縣5例、高雄市4例、宜蘭縣2例、屏東縣、南投縣、雲林縣各1例。（見今日全台新增病例圖）

而19日爆出台大醫院地下3樓工務室人員10人確診，其中有人具有萬華活動史，台大醫院緊急將全院8,000多人進行抗原快篩。張上淳表示，目前台大醫院已接近完成所有篩檢，醫護全數陰性，但工務室增加5人確診，累積15人確診。

除了台大醫院，也有其他醫院出現院內確診或感染的狀況。指揮中心醫療應變組副組長、疾病管制署副署長羅一鈞說，新北市立聯合醫院三重院區1名護理師確診，因照顧過確診患者被匡列隔離，後來確診；部立台北醫院也有1名護理師確診，本身有萬華活動史。

此外，三軍總醫院自15日主動擴大採檢住院病人，已採檢845人，但在18日驗出1名陽性病患。三軍總醫院副院長張峰義表示，這名陽性個案當初是因為心肌梗塞入院，沒有症狀，Ct值32。而院方隨即採檢全病房工作人員120人，第一波採檢55人陰性、第二波65人中，1名外包人力的護佐人員、1名同病房護理人員確診。目前還在釐清這些確診者的居家特性，了解是否在社區染疫再進入醫院。

三總也表示，目前已暫停收治新病人，並持續對病患與醫護工作人員健康監測。自今日起停止所有常規手術、停收新病人入院、門診即刻降載，也會對外包人員全面採檢。

至於和平醫院今日再傳出昨天1名呼吸治療病房助理確診，因未即刻匡列而讓另一名呼吸治療師確診。對此，羅一鈞回應，和平醫院日前進行全院800名醫護員工篩檢，結果發現3人確診，其中一名就是這位病房助理。他在5月11日出現輕微症狀、16日擴大採檢確診，院方與防疫單位隨即匡列第一圈、第二圈接觸者採檢。

羅一鈞說，當時這名呼吸治療師屬於第二圈接觸者，但他在5月14日接種疫苗，隔日出現發燒、喉嚨痛，判斷為疫苗相關症狀。按照標準作業流程觀察兩天，但症狀依然持續，到20日第二圈接觸者採檢發現陽性，目前已匡列同間呼吸治療病房34人列為風險對象，5人居家隔離、4名不同病房員工列為接觸者，該病房不進不出2週。

■各地擴大篩檢，陳時中：若篩檢陰性不另行通知

由於目前全台各縣市都在擴大採檢，有做快篩的縣市，同時也會做病毒核酸PCR檢驗，但PCR結果通常還需兩到三天，陳時中表示，這兩天出現確診個案在家裡留置太久的消息，中央已經積極溝通，也整備集中檢疫所，接下來快篩檢驗陽性，就直接送去集中檢疫所，等待PCR結果，若陰性則解除、陽性且輕症則持續待在集中檢疫所，該處都會配置護理、醫事人員進行健康監測。

陳時中說，因為目前採檢量大，陰性的人數也很多，導致陰性結果往往要讓民眾等待3天才會收到。現況的人力下要逐一通知有困難，因此已請健保署、疾管署合作，未來民眾檢驗結果出來若是陰性，就不會另外電話通知，會註記在「健保快易通」的APP上，但陽性依然會逐一通知。

量能整備部分，醫福會執行長王必勝說，目前中央的集中檢疫所，一共收治了690人，其中379人來自新北、304人來自台北。指揮中心已經緊急採購血氧偵測儀，提供入住民眾自行測量回報數值，一旦血氧下降就會緊急送醫。

醫院部分，除了北市和平醫院屬於專責醫院，現已完成清空，羅一鈞說，將有100多床可以收治確診病人；而新北市的專責醫院則是市立聯合醫院三重院區，也已啟動清空，成為最新一間的專責醫院。陳時中也表示，會儘速清空病床，自下週一起，專責醫院的其他病患住院將取消健保給付。

針對目前在一線的高風險醫護人員，希望可以先暫時不要回家避免傳染病毒給家人，是否有提供醫護專門住所？陳時中表示，目前多家醫院自己有宿舍，醫護有疑慮也可由醫院安排到旅館，未來會討論這一部分的補助方案。

■篩檢陽性人數增加，載送成負擔，一般緊急救護資源恐被擠壓

目前各地廣設社區篩檢站，檢驗出陽性的民眾增加。確診病患有傳播風險，因此過去一年都是由指定消防分隊的隊員著標準或三層防護衣，將確診患者送往醫院。

但疫情在上週快速變化，每日至少得載送百名病患。以北市為例，原先負責載送確診患診的建國分隊，這波疫情前一年每日載送趟數都在10趟以下，至多13趟，但上週起一天至少20趟以上，北市目前緊急動用另外3個高級救護分隊，共4個分隊（建國、永吉、後港、忠孝）一起支援。

一位官員透露，北市是由建國分隊主要負責載送確診患者，永吉分隊支援，「但疫情一下子大翻轉，過去還會評估病人是否高風險，再選擇穿哪種等級的防護衣出勤，現在每趟都以載送疑似確診個案的規格配置。」防護衣、口罩等物資，一天的用量就是去年一整年的10分之一，「所有過去一年的方法都不適用，相關應對措施也都還沒跟上。」

一位高救分隊的消防員向《報導者》表示，14日晚間陸續接獲多起載送確診病患的任務，「一開始一件一件載送，但到了深夜都送不完，最後用巴士一起載送，」台北市在18日宣布採用「後送大量確診專案」，成立專屬運輸車隊載送快篩、PCR陽性患者，除了救護車外，也徵調巴士。這名消防員表示，一台巴士一次載送約10名病患，再一起載送到集中檢疫所或旅館，一趟出勤往往需要3～7小時不等，出勤範圍會跨縣市，曾載往林口長庚、台大新竹分院等。巴士以外，除快篩的其他零星勤務，如自集中檢疫所將確診患者載到醫院，也是由分隊負責。

而新北市的狀況雖然不是由高救分隊專責，而是由8個消防分隊設立專責的「防疫分隊」，護送專車巴士載送確診病患到中南部的集中檢疫所，但每次出勤時間高達6～8小時，全身穿著防護衣的情況下，精神與體力的負荷很大。一名新北市防疫分隊的隊員私下表示，早上出門到傍晚還沒回來，在疫情緊繃人力不足的狀況下，勤二休一的班表已經排不出來。

消防員工作權益促進會理事蘇柏憲表示，疫情在短短一週快速變化，過去一年的作法已經無法因應，這幾日因應措施不斷更改，北市包含要求消防員全面停休支援、到改成三班制勤二休一，最後改回勤一休一，但無法另行補休或排休。「中央雖然不斷開會討論，但並沒有納入一線消防員的代表，因此一線聲音也很難即刻被聽見。」

更讓人憂心的是，蘇柏憲說，目前4個高救隊都已投入載送確診患者，但消防隊中，只有高級救護員（EMTP）可以執行緊急處置（ALS，進階生命救命術），為病患第一時間打針給藥。其餘一般救護隊員只能提供基本救護，這會讓緊急送醫的病患無法馬上獲得處置。

對此，北市副市長黃珊珊回應，確診患者需要由EMTP載送較安全，因此EMTP目前最重要的工作是將確診患者送進加強版防疫專責旅館，其他救護問題會由其他分隊協助因應。而新北市消防局則表示，因防疫分隊並非都是高級救護員，比較沒有EMTP全都投入防疫的狀況，但不足的救護能量，會由附近分隊補位。

■ 全國防疫會議：中央地方作法一致，交換熱區資訊

指揮中心副指揮官、內政部次長陳宗彥說明，上午防疫會議重點是確保中央與地方在作法和資訊上的一致性，避免各自為政。未來各縣市確診者的公共場所足跡，應審慎確認完畢後再公布，以防民眾恐慌或困擾。

針對熱區資訊和篩檢站設置，陳宗彥表示指揮中心已將熱區分析和建議方案提供給各縣市，作為設置篩檢站的參考依據，但熱區劃定是輔助防疫的內部工具，不會對外公布，地方政府亦應與中央同調。不過，目前各縣市增設的社區篩檢站皆會公告位置與服務時間等資訊，方便需要的民眾前往採檢。（見各縣市社區篩檢站位置：https://reurl.cc/WEeRvO）

針對外出佩戴口罩，指揮中心特別說明私人駕車的規定，車內只要有2人以上就要佩戴口罩，而獨自開車者因處密閉空間且未與他人接觸，可以不佩戴。在室外工作之勞工（如工地工程人員）有飲食的基本需求，在保持適當社交距離下可不佩戴口罩，但其餘時間皆應確實佩戴，以免傳染。陳宗彥表示，未來針對未佩戴口罩之民眾，以「先勸導、再開罰」為原則，中央與地方作法應一致。

面對不實訊息的傳播，陳宗彥今天列舉3個假消息澄清，請民眾勿隨意轉傳以免觸法：

● 「溪湖確診個案足跡至媽祖廟、全國超市、耳鼻喉科、黃昏市場」為不實訊息。
● 「行政院決議每人補助疫情援助金新台幣10,000元」為不實訊息。
● 「政府購買某廠牌COVID-19疫苗有10餘美元價差」為不實訊息。

陳宗彥補充，自5月1日～20日，警政單位查處60件假訊息，其中21件共42人送辦，剩餘39件調查中，希望將源頭抓出來，「你敢傳，我們就敢辦。」陳時中說，疫情嚴重期間，有心人士運用大家恐慌心理散布假訊息擾亂社會非常不應該，呼籲民眾要多加查證、不要任意轉傳。

■ 雙北擴充集中檢疫量能：北市推防疫旅館分級、新北成立疫調中心

台北市昨日篩檢1,240人，59人陽性，陽性率5.1%。為避免醫院滿載，市長柯文哲表示「將醫院分級的概念轉到防疫旅館來使用」，未來北市的防疫旅館分為三級：供國外入境者檢疫14天之「一般防疫旅館」、「居家隔離旅館」，以及收置快篩陽性或經PCR檢測確診的輕症與無症狀者入住的「加強版防疫專責旅館」。

柯文哲說明，前兩類型的防疫旅館風險較低，目前共有103家業者提供6,884間房間；而加強版防疫專責旅館現有4家業者投入，房間總數達351間，由安心檢疫所的人員來負責，待徵召的退休醫護人員受訓完成後也會加入服務。

傳出有確診者的萬華社福中心已完成清潔消毒，相關服務由中正社福中心接手，未來若有需要亦會請其他行政區支援。市府也說明，為降低直接接觸風險，第一線社工的居家訪視改由電訪進行，請民眾多加體諒。

新北市長侯友宜表示，昨日共篩檢1,993人，73人陽性，陽性率4.7%，因應本日三重大幅新增26例確診，明日將在當地增設篩檢站，合計新北將有8個社區篩檢站。

此外，為掌握疫情熱區，新北市由警察局和衛生局偕同成立疫調分析中心，侯友宜表示約10天的時間已投入200名警力，每日有80名警力上線，以「科學辦案」方式追蹤確診者足跡，擴大匡列接觸者，至昨日為止有2,496人在居家隔離中。侯友宜根據疫調資料指出，感染者有8成以上皆有萬華地區的活動或接觸史，會加強清消防堵。

侯友宜也指出，新北市將徵用飯店轉型設置集中檢疫中心，設有醫療組，由專業醫護團隊進駐，後勤組則由原飯店團隊負責，提供入住、食宿及環境衛生等事項，安全組則由新北市警局及保安警察負責維安及交通安排等工作，今日上午8點起完成設置準備，共有183床，將優先收治新北市的無症狀或輕症病患。

■台中緊急設朝陽科大快篩站，防堵疫情擴散

今天台中市新增5名確診案例，其中4例都跟18日確診的台中朝陽科大學生（案2514）相關，朝陽科大確診學生13日曾和20人到台中東協廣場唱KTV，昨天（20日）已有2位同場同學確診，今天再新增一男一女確診，同時段隔壁包廂另所大學的男大生也有一例確診，另一例是46歲女性，她的女兒是當天KTV在場人員的室友，女兒也驗出陽性，預計明天確認結果，朝陽科大KTV群聚案累計7例確診。台中市府已經透過實聯制，將5月13日晚上11點到隔天早上7點到東協美樂地唱歌的人員，通通找回來篩檢。

台中市府昨天緊急在朝陽科大設快篩站，台中市衛生局長曾梓展表示，台中有10家醫院設社區篩檢站，加上朝陽科大，昨天共快篩1,791例，其中陽性19例，進一步PCR核酸檢測，陰性14例，陽性1例，另有4例檢驗中。

衛生局表示，朝陽大學專案昨天共篩檢492例，目前有3例陽性；經PCR檢測後，1例陰性，2例檢測中。今天到中午12點為止，朝陽大學專案又篩了301例，有16例陽性，仍待PCR檢測，目前朝陽科大在校有800人，預計今天篩檢完畢。台中市長盧秀燕表示，由於疫情有擴大趨勢，台中市今天宣布，全市從今天到6月8日，所有餐飲店面一律禁止內用，戶外也禁止脫口罩飲食，採實聯制外送、外帶。

（文／陳潔、陳德倫、林慧貞；設計與資料整理／江世民、柯皓翔、戴淨妍；攝影／陳曉威、余志偉、林彥廷）

#延伸閱讀
【斷鏈的防疫線──確診者家人、醫護接觸者自力救濟下的防疫滑坡效應】https://bit.ly/2RzUNDW
【守住醫院、才能守住更多人：雙北疫情外溢全台，社區聯防如何儘速補位】https://bit.ly/3uZVaWG
【從武漢到世界──COVID-19（武漢肺炎）疫情即時脈動】http://bit.ly/2HMR2T6

#報導者 #COVID19 #本土案例 #確診 #社區篩檢站 #集中檢疫所 #防疫旅館 #院內感染 #快篩 #假訊息

【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #運動神經元疾病 #MND #脊髓性肌肉萎縮症 #SMA #冰桶挑戰 #漸凍症 #肌萎縮性脊髓側索硬化症 #ALS
　
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要係24小時內找數啊！完成後記得捐錢啊！btw真係好凍 ',' !

希望大家都去了解一下由The ALS Association發起的這個活動, 關注肌萎縮性脊髓側索硬化症狀! 感謝!

I GOT CALL OUT BY Joe Wong , Chris Lee
& I call out:
Duen Tuen
Yiu Tsang
Mark Anthong Wong

ALS Association 捐款:
www.alsa.org
www.hknmda.org.hk

鳳梨接受冰桶挑戰 (ALS Ice Bucket Challenge) #ALSIcebucketChallenge

被統神點名冰桶挑戰
霸氣挑戰之餘我都受不了以下我難得要這麼正經了..


其實我和很多人一樣，一開始看見「冰桶挑戰」的廣大迴響，是有所質疑的。

我最一開始想到的是，漸凍人患者看見這個活動會不會覺得不舒服？

甚至我在路上親耳聽到路人討論說，這個活動很無聊，淋桶冰水怎麼可能體會漸凍人的感受？（我也覺得不可能）

但是當我看到，透過各界名人和親朋好友對活動的響應之後，

很多過去可能從來沒有聽過漸凍人的人，在此活動的感染下去認識、去關心漸凍人，甚至很多人因此主動捐款希望幫助病友們。


我也由漸凍人協會官方網站上得知，這四天內透過匯款、信用卡捐款的筆數和金額大約是過去平均的62倍（因為活動感染力真的有變多）


中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)持續得到大眾的踴躍捐款，統計四天的時間（8/17至8/20），透過匯款、信用卡等捐款方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的62倍，達到3,622筆，總計8,412,648元。
－節錄自漸凍人協會官方網站



我的想法變了......

突然對自己原本的質疑徹悟。




社會大眾與新聞媒體開始出現正、反兩派的聲音，

正方讚揚這活動讓更多人關心罕見疾病患者是好事；反方辱罵這活動已變成耍猴戲太過分了。



嗯？但是那又如何？



我們無法保證或要求每一個人都是帶著一模一樣的心情去做同一件事，這是不變的事實。

各界名人、街坊民眾紛紛響應此活動，無論他們內心是抱持著什麼心態（當然我們無法控制他們）

冰桶挑戰的初衷就是想藉由宣傳、感染的力量，讓社會大眾關注到漸凍人以及社會其他弱勢族群，讓更多民眾關注漸凍人、了解漸凍人與幫忙漸凍人。

至少這個目的達到了！

每一個人都是不同的個體，而在這麼多人的響應之下，我們無法控制每個人的表現都能盡如大眾期待，

我們更無法控制每個人在挑戰冰桶、捐款的當下都是抱持著一樣的心態－單純想幫助漸凍人。

嗯，也許有些人是跟風看熱鬧，甚至新聞媒體渲染很多政治人物是作秀。

我相信是有這種成分的人存在，但與其糾結在這些渺小的我們無法掌控的事物上，

不如更在乎漸凍人確實因為這個挑戰冰桶的活動，獲得更多的重視、關懷和資助。

甚至可能原先孤單的患者及患者家屬，藉此感到自己不是獨自奮鬥，並得知有哪些原本不了解的資源可以幫助面對疾病。



可能這個過程不是這麼的完美，但是，這個世界本來就是不完美的。

我想，如果這個活動可以馬上讓每一個人都滿意，又能完全幫助到罕見疾病患者...

如果有這麼完美事，世界上又怎麼會有不幸的事呢？



但是至少我們知道，我們正在朝著那個方向前進，只要不要忘記我們的初衷就好了。



我必須很坦白的說，我以前並不是非常了解漸凍人這個疾病（相信很多人和我一樣）

是最近這個「冰桶傳愛」活動的感染力，促使我更深入去了解這個疾病和病患的故事

加上我本身有肘隧道症候群，那是一種尺神經壓迫症。症狀較嚴重時手指會麻痺、刺痛，右手無力、輾轉難眠。

開始設想漸凍人不只是手...而是從四肢無力開始發病，容易跌倒、無法走路，甚至呼吸、吞嚥困難...是我痛苦程度的幾千萬倍。

無論是生理、心理、經濟上，以及漸凍人患者家屬真的是一股莫大的壓力，需要大家的幫忙。

已捐款一份小力量，這份力量是來自於所有支持過旺來的觀眾和粉絲，這份愛是你們給的。

我現在要點名 KK & Cathy直播台 （KK+凱西兩名）還有Himechar 曉玲 接受挑戰吧！

冰桶挑戰這個活動，我從起初的質疑到現在的贊同。

我們不可否認冰桶挑戰的感染力推動了更多人去了解、關懷、資助漸凍人。

這個過程中，大眾媒體不免對冰桶挑戰的有正、反兩派的意見。
我們沒辦法控制每一個人內心的出發點都是愛，但是罕見疾病患者確實得到了更多的愛。

●想捐款給漸凍人協會，線上捐款網址：http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp，或洽詢02-2585-1367轉114，也可直接加入漸凍人家庭守護天使勸募計畫以每個月300元幫助漸凍人。

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鳳梨妹粉絲專頁：https://www.facebook.com/pineapple1016

【Ice bucket challenge】

漸凍人冰桶挑戰，點名R大的人:鳥鳥(你不錯)

運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行­­性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）­、­脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候­群（­LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見­，80­％的漸凍人多屬於此類型。

台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp

R大點名：Only、雀巢、焦糖

本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動，另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
請多多關心並且珍惜身邊的人們，感謝大家的收看！

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Only - Only
雀巢 - 台灣 雀巢
焦糖 - 焦糖冰糖


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