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【預告】今晚8:30直播 (已抽出得獎者)

母親節的前夕，我們要直播這本由一位偉大的母親、代替她有唐氏症的孩子寫給同學們的『小愛的祕密』。

不論現在你對孩子有什麼想像或期待 ( 出人頭地 出類拔粹 出入平安… )，當懷著他們時，母親其實都只有一個最殷切的期盼，那就是請老天保佑我的孩子健康平安，只要孩子能健全的出生，其他什麼都可以不要。這種緊繃的情緒大概在拿到唐氏症檢驗報告通知書確認陰性的那一刻，才會稍微舒緩一點。

但，平均每700~1000位新生兒就可能出現一位唐寶寶，這麼高的機率，遇上了，怎麼辦？

小愛的媽媽說，那麼，我就給她更多的愛，更細心的照顧，並且希望小愛的同學們也都能用平常心和多一些的體諒，來了解小愛身體的狀況，做她的朋友，給小愛一個學習自理、改變一生的機會。

今天的故事，說給每一個勇敢的母親，也說給所有有幸可以自在跑跳、輕鬆學習的小朋友們。 請珍惜你的健康，也要學習體諒「不一樣的朋友」，透過這本書，我們更加認識唐氏症是什麼？唐寶寶們需要哪些生活上的幫助？身為他們的朋友或同學你可以做些什麼？當大家都更加了解了唐氏症這個基因疾病之後，我們將有一個更幸福而友善的社會環境！

#小愛的祕密
小熊出版 Little Bear Books
幸福基金會
#唐氏症基金會：http://www.rocdown-syndrome.org.tw/

謝謝小熊熊~~，贈送我們三本『小愛的祕密』，那麼，我們直播現場來送出個兩本，直播結束後再讓大家留言抽一本如何？現場獎得獎機率真的很高，晚上記得要來歐~~(眨眼)

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唐氏症在台灣算是較高好發的基因疾病，那麼更罕見的脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）呢？病友的權益是不是更容易被排擠掉呢？

俗稱漸凍症的SMA，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，在台灣每17,181 個新生兒中，就有1人罹患SMA。

很不幸的，SMA有一半的患者兩歲以前就死了，而且25%的平均餘命只有到25歲。他們每年的用藥就要一千萬元，有多少個家庭有能力負擔？

台灣去年六月開放針對7歲以下、1歲前發病的患者，開放給予用藥，但這個給付條件卻堪稱「全世界最嚴格」，全台符合的人數竟然只有20多個，剩下三百多個家庭該怎麼辦？我真的沒有辦法想像這樣的狀況如果是發生在我身上，我有沒有力量撐下去…，而撐不下去的家庭，是要等待奇蹟發生、還是拿命來賭？

現在「台灣生命之窗慈善協會」正積極為病友爭取治療藥物的權利，或許我們的力量不大，但請大家一同追蹤加入他們，團結力量大，讓罕病的聲浪不弱勢！願每一個正與疾病奮戰的生命都能得到重生的機會。

在一切都還來得及的時候。

台灣生命之窗慈善協會(原:SMA新藥陳情社團)
相關訊息可見：
台灣生命之窗慈善協會 https://www.smabma.org/

人生，是一場等待。

由細到大，我們都在等。等待畢業、等待長大、等待愛情、等待升職、等待儲夠錢買樓，等待退休，彷彿我們一生都是在等待。但是，等待從來都不可怕，我們因為擁有希望，所以願意等待，我們都是深信等待的事情將會成真，所以才在黑夜裡向星光許願。

很多年前，人妻先生還在做廣告的時候，遇到了一個「想做branding」的客戶。那位客戶是做藥廠的，他們發明了一隻可以治療晚期癌症的新藥，我聽到後差點哭出來— 我的爺爺若果能捱多一年，就等到呢隻新藥，或許他就可以看到我戴四方帽畢業。世上最痛苦的疾病不是「藥石無靈」，而是「失諸交臂」— 藥是出現了，但遲了一年，那個距離不是一個時間，而是生死。

曾經，兒童及成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種罕有的絕症，患者只能慢慢地等待著身體機能喪失，到最後呼吸衰竭、死亡。好不容易，SMA終於有藥物治療，「罕見疾病聯盟」已向藥廠提出成年患者試藥的構思，而藥廠也作出正面回應。但卻卡在最後一關：政府和藥廠磋商具體方案的細節。

換句話說，藥廠和全香港所有SMA患者都在等待政府埋位傾。

這種等待是煎熬的，而我們可以做到啲咩幫手？

沒有。跟SMA患者一樣，我們什麼都做不到。我們能做的只能是在網上製造點輿論，希望負責的官員看到後，會知道有人的性命懸在他們手裡。

即係咁，新年流流，我呼籲政府行快兩步埋位傾，俾條生路人地行下，唔過份呀嘛？

#武肺疫苗半年唔到就批左
#呢啲罕見疾病藥物排到世界末日
#前特首個行李都可以特事特辦
#咁可唔可以俾次特事特辦啲小市民
#香港罕見疾病聯盟
#RDHK
#脊髓肌肉萎縮症
#SMA
#苦等不白等
#成年SMA病人試藥機會
#罕藥試用期方案

全世界都在等疫苗，換一個希望。對絕症病人而言，最殘忍的，不是告訴他們，你的病沒有藥醫，而是有一種新藥在你面前，政府的人用「醫學科研數據和臨床實證仍然有限」的說詞去拒絕讓你試。他們都是成年人，他們都理智清醒，如果他們都覺得現在比死更難受，為什麼不給他們希望，試一下新藥？

正如，現在有很多人都覺得疫情令他們過得比死更難受，打疫苗有風險，所有人都知，但有人願意打，有人不，就給他們選擇好了，對不對？

脊椎肌萎症是我在做黃昏節目的時候已關注的課題，到現在，過了6年，連歐洲都有研究報告，提及有成年患者用藥後，活動能力有明顯改善，但在香港原來都沒有任何進展。在等希望的人，換來一次又一次絕望的回應。香港就是這樣。如果你跟我說「你好L鍾意香港」，麻煩都看看，香港真實的模樣。

我唯一可以做的，也只可以令大家看看，有些人，在等，在等一個試藥的機會。

#香港罕見疾病聯盟
#RDHK
#脊髓肌肉萎縮症
#SMA
#苦等不白等